U, de petitionaris

Nieuws

Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid

De petitionaris van de petitie Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid vraagt u de petitie te ondertekenen:

"Uit onderzoek blijkt dat ruim 10% van alle mensen die een COVID-19 besmetting oplopen hier langdurige klachten aan overhouden. Dit met vaak invaliderende, levensontwrichtende gevolgen voor hun werkzame, sociale en voorheen sportieve leven. Graag vragen wij jouw steun. Met jou bedoelen wij de PASC patient, hun naasten (vrienden, familie en collegae) en verder iedereen die dit initiatief een warm hart toedraagt.

PASC staat voor 'post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection'. Symptomen behelzen o.a. extreme vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, kortademigheid, spier- en gewrichtspijnen, druk op de borst, hoofdpijnen, maag- en darmproblemen, hartkloppingen en slapeloosheid. Geschat wordt dat er momenteel zo'n 100.000 PASC patiënten in Nederland zijn.

In de VS maakt het NIH (the National Institutes of Health) de komende 4 jaar 1,1 miljard dollar vrij voor onderzoek naar PASC. In het VK investeert NICE (the National Institute for Health and Care Excellence) in de opzet van 81 klinieken speciaal voor PASC-patiënten plus onderzoek met een budget van 18,5 miljoen pond.

Teken jij ook, zodat we een duidelijk signaal kunnen geven met het verzoek om meer erkenning, gecoördineerd onderzoek en een betere behandeling van PASC?"

langdurigecovid.petities.nl

Wilt u deze of een andere petitie ook aandacht geven hier?

29-03-2021

Aron Eilander sprak gisteren in Raadszaal namens Stichting N8 en de Museumnacht

Geachte aanwezigen, Mijn naam is Aron Eilander en ik spreek hier namens Stichting N8 en de Museumnacht Amsterdam. De Museumnacht is een evenement voor en door jongeren.

+Lees meer...

Voor veel jongeren is de drempel voor een bezoek aan het museum hoog. De misvatting is dat musea voor jongeren ‘makkelijker’ of ‘leuker’ gemaakt moeten worden; niets is minder waar. De jonge Amsterdammer wil geprikkeld worden, uitgedaagd en geïnspireerd. Dit doet het Pianola museum als geen ander! Zij doet hierbij niet onder voor grote jongens als het Rijksmuseum, het Van Gogh of het Tropenmuseum. Vorig jaar kreeg het Pianola een eervolle vermelding van onze N8-jury, een groep van 40 jonge Amsterdammers die tijdens de nacht stiekem op pad gingen om de verschillende musea te beoordelen.

Ik quote hier Roan van twintig, “Het Pianola Museum is toegewijd aan haar eigen aard, maar met vertakkingen naar het heden. Het museum bindt geen doekjes om de oprechtheid van kunst en is niet vies van het experiment aangaan. Zodra je binnenstapt wordt je begroet door enthousiaste en geïnteresseerde mensen. Dit museum weet je keihard te raken.”

Deze omschrijving raakt in de kern de waarde van het museum. Met minimale middelen weet het Pianola als geen ander om op een hedendaagse manier invulling te geven aan haar onderwerp; een instrument en een traditie. Zij doet dit door middel van intieme concerten en gepassioneerde performances die nergens anders ter wereld te vinden zijn. Onderdeel van de magie van het Pianola is het prachtige pand aan de Westerstraat. Ik verzoek u daarom ook dringend om u inzetten voor het behoud van dit pand. Ook raad ik u van harte aan om het museum eens te bezoeken als u dit nog niet gedaan heeft. Elke keer dat ik binnenstap ben ik opnieuw geraakt door de bevlogenheid van de mensen die er werken, de passie waarmee gesproken wordt over de instrumenten en de betrokkenheid van alle vrijwilligers en muzikanten bij de concerten. Het Pianola is één van de mooiste plekjes van Amsterdam, een museum met een ziel. Een reis terug in de tijd, waarbij verwondering en passie even belangrijk zijn als kennis en expertise. Het Pianola is uniek en hoort bij Amsterdam. Zorg er alsjeblieft voor dat dit pareltje in de Jordaan behouden blijft. Bedankt voor uw aandacht.

12-01-2018 | Petitie Pianola Museum moet blijven

Verzoek Multatuli Museum & Theo Thijssen Museum aan College B&W Amsterdam

http://couturekrant.nl/8-columns/nieuws-a-tv/4880-verzoek-multatuli-museum-theo-thijssen-museum.html

.

12-01-2018 | Petitie Pianola Museum moet blijven

De petitie "Een hellingbaan voor optimale toegankelijkheid van het station te Winsum" wordt op 30 januari 2018 overhandigd

De petitie "Een hellingbaan voor optimale toegankelijkheid van het station te Winsum" wordt door de stichting Platform Gehandicaptenbeleid Winsum op 30 januari 2018 vanaf 13:45 in de Tweede Kamer in Den Haag overhandigd..

Petitie "Maak reizen in West-Europa klimaatvriendelijk" wordt op 30 januari 2018 overhandigd aan de Tweede Kamer

“Loonstrookje” Wajong-uitkering gewijzigd

wethouder doet geen enkele toezegging, we zijn blijkbaar nog steeds geen 'beleidsdoel'

https://amsterdam.raadsinformatie.nl/vergadering/458882/raadscommissie#ai_3779807 .

12-01-2018 | Petitie Pianola Museum moet blijven

Antwoord op petitie van minister over IBL-behandelingen

De petitie is op 7 juni 2016 overhandigd en kreeg van de nieuwe minister een antwoord.

"Ik kies er daarbij voor om niet alle behandelingen met een EBD te reguleren middels de Wet BIG. Ondanks dat bij alle behandelingen met een EBD complicaties kunnen optreden is het disproportioneel om alle behandelingen voor te behouden aan artsen en huidtherapeuten.

+Lees meer...

De rangorde van het RIVM laat zien dat complicaties bij bepaalde handelingen niet vaak voorkomen of niet lang aanhouden. Daarbij ontvangt de IGJ i.o. weinig meldingen over complicaties bij behandelingen met EBD. Het reguleren van alle behandelingen met een EBD vind ik daarom disproportioneel."

Antwoord op petitie van minister over Freestyle Libre

Antwoord van minister Bruins op een vergelijkbare petitie elders:

"Op 7 december jongstleden heeft u mij verzocht om een reactie op de petitie over de vergoeding van de Freestyle Libre. De Freestyle Libre is een Flash Glucose Monitoring (FGM) systeem van fabrikant Abbott waarmee diabetes patiënten zonder bloedprikken hun glucosegehalte kunnen meten. Op dit moment wordt de Freestyle Libre door zorgverzekeraars niet vergoed omdat volgens het Zorginstituut Nederland Flash Glucose Monitoring niet tot de verzekerde zorg behoort. Het Zorginstituut is van mening dat nog onvoldoende bewezen is dat Flash Glucose Monitoring aan de stand van wetenschap en praktijk voldoet. De Rondetafel diabetes houdt zich momenteel bezig met de vergoedings- vraag rondom Flash Glucose Monitoring.

+Lees meer...

Men verwacht dat in het voorjaar 2018 duidelijk wordt voor welke diabetespatiënten en onder welke voorwaarden Flash Glucose Monitoring voor vergoeding in aanmerking komt. Indien dit ertoe leidt dat het Zorginstituut hun standpunt aanpast, kunnen Flash Monitoring systemen zoals de Freestyle Libre door zorgverzekeraars uit het basispakket worden vergoed. De Rondetafel diabetes is een samenwerkingsverband van het Zorgin- stituut, de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), Diabetesvereniging Nederland (DVN), Stichting BIDON en zorgverleners, zorgverzekeraars, industrie en overheid. Zodra het Zorginstituut met een actueel standpunt over de Flash Glucose monitoring komt, zal ik uw kamer daarover informeren."