Vorige week maandag was het media-overleg in de Kamer (op tweedekamer.nl als mp4 met srt-ondertiteling te downloaden.) Helaas is het onderwerp van onze petitie daarbij niet aan bod gekomen, ondanks eerdere interesse getoond door enkele Kamerleden. Ik verwacht zelf niet dat dit nog een politiek vervolg zal krijgen.
De redenen daarvoor zijn mijns inziens divers. Ten eerste leeft het onderwerp niet zo in de samenleving. Het is een wat technisch onderwerp. Veel mensen hebben geen beeld bij versleuteling, DRM etc. Daarnaast is er relatief weinig discussie en berichtgeving over digitale burgerrechten. Daardoor leeft de gedachte niet zo dat we als publiek ook eigenaar zouden moeten zijn van publiek gefinancierde producties van de NPO. Ook is het niet een onderwerp dat veel emotie opwekt, zoals identity / migratie / veiligheid / seksualiteit / etc. Het aantal ondertekeningen, 852, is electoraal gezien natuurlijk niet zo beduidend. Dit is duidelijk geen massabeweging waar politici rekening mee hoeven te houden. Niet alleen voor de massa is dit onderwerp wat te technisch; ook voor veel politici is het te technisch. Kamerdebatten zijn mijns inziens vaak een wedstrijd in spitsvondigheden.
Niettemin hebben we, ook dankzij uw ondertekening, dit wel weer onder de aandacht kunnen brengen van enkele Kamerleden. Zo blijft de discussie toch een beetje voortkabbelen. Willen we een samenleving waarin we als burgers de controle behouden over een steeds meer digitale wereld, dan zullen we die discussie niet moeten opgeven. Ook mogen we van politici eisen dat ze inhoudelijke en technische kennis hebben of verwerven. (Dat had bijvoorbeeld de Fyra miskleun en het stikstofdrama kunnen voorkomen.)
Daarom nogmaals mijn dank voor uw aandacht en ondertekening. Ik hoop ook dat u zelf die discussie bij de juiste gelegenheden, formeel of informeel, voortzet.
Ook wil ik u erop wijzen dat via de website Downloadgemist het momenteel weer mogelijk lijkt om NPO uitzendingen te downloaden. Zelf heb ik het niet uitgeprobeerd, maar van twee mensen begreep ik dat die dienst het weer doet. Dit is natuurlijk geen officiële dienst en het is dan ook nog maar te bezien hoelang dit blijft werken.
Nogmaals dank,
Hartelijke groet,
Evert Mouw
Geachte Inspectie voor de Gezondheidszorg, Die tijd die u neemt om interne procedures te doorlopen teneinde te komen tot een oplossing, hebben wij niet meer. Er is actie geboden omdat er nu onnodig mensen lijden en sterven. Zo complex is het allemaal niet.
Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough"). Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen. Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie). Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld. Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck). De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken. Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest. Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten. Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper. Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.
Na het lezen van het boek http://www.uitgeverijeigenboek.nl/index.php?action=article&aid=820&group_id=20&lang=NL werd er gevraagd door het ministerie van jeugd of wij heropening van de casus en hernieuwd onderzoek wilden. Wij wilden dit graag, zeker als het onpartijdig zou zijn, maar helaas de WSG bleek hier bang voor te zijn en wil niet meewerken.
. Jammer dat ze daar te laf voor zijn, dan maar verder op onze manier. En gelukkig vindt het Europees Parlement te Brussel wel dat dit onderzoek er moet komen en is hiermee nu gestart.
Door een geweldige doorstuuractie van iemand, is er een reactie gekomen vanuit de Eerste kamer. De petitie zal half april bij de Tweede Kamer worden ingediend.
De Eerste Kamer verwijst ook naar de Tweede Kamer in de brief. Maar mooi dat er al een spontane reactie uit de politiek is!
Dit persbericht is door gemeente toegezonden. ----------- Persbericht Afsluiting Fokkerstraat van de baanOp 14 januari heeft het college van B&W besloten het verkeersbesluit inzake de afsluiting van de Fokkerstraat buiten werking te stellen in afwachting van het verkeerscirculatieplan Reeuwijk-Brug.Het verkeersbesluit over de afsluiting van de Fokkerstraat is genomen op 2 april 2013.
Het doel van de afsluiting was om de veiligheid van het fietsend verkeer beter te garanderen en het sluipverkeer tegen te gaan.Ondanks de formele procedure die gelopen is, is er de nodige onrust ontstaan na de plaatsing van de paaltjes op de Fokkersbrug. Dit heeft mede geleidt door petities die zijn ondertekend.Daarnaast loopt op dit moment het traject van het verkeerscirculatieplan Reeuwijk-Burg. Dit is voor het college aanleiding geweest, naast de maatschappelijke onrust, om de afsluiting van de Fokkerstraat tijdelijk buiten werking te stellen, en de uitkomsten van het verkeerscirculatieplan af te wachten waar de Fokkerstraat ook onderdeel van uit maakt.Wethouder Jan Christiaan Goudbeek: We begrijpen de onrust die is ontstaan bij de diverse partijen door de afsluiting van de Fokkerstraat. Als college hebben we de plicht om de procedures goed te doorlopen. Dat neemt niet weg dat we ook goed moeten luisteren naar de maatschappelijke wens. Dit heeft geresulteerd in het feit dat we als college gemeend hebben om dit besluit tijdelijk buiten werking te stellen. De paaltjes op de Fokkersbrug zullen 16 januari worden verwijderd waardoor de Fokkerstraat weer tweezijdig bereikbaar is voor al het verkeer. De uitkomsten en het besluit van het verkeerscirculatieplan worden verwacht. -------------- De petitie blijft online, voor het geval dat de palen voor de afronding van de rondweg teruggeplaatst zouden worden.
De overleden oud-premier Sharon van Israël wordt niet herdacht in de Tweede Kamer. Dat heeft voorzitter Van Miltenburg laten weten. PVV-leider Wilders had een verzoek ingediend om Sharon morgen, bij het begin van de vergadering, te herdenken.
Van Miltenburg heeft de andere fracties over de kwestie geconsulteerd, en daarop besloten dat er geen herdenking komt. Staatshoofden Het komt regelmatig voor dat overleden staatshoofden herdacht worden in de Tweede Kamer, zoals onlangs oud-president Nelson Mandela van Zuid-Afrika. Voor premiers is een herdenking niet gebruikelijk. De Tweede Kamer zal wel een condoleancebrief naar Israël sturen. Bron: NOS