In het nieuwe jaar is het goed om nog eens terug te kijken naar het afgelopen jaar. 2016 stond in het teken van de inwerkingtreding van de nieuwe Erfgoedwet, maar ook het afschaffen van de fiscale aftrek was een belangrijk thema. Door samen te werken, zowel met andere erfgoedorganisaties, als met eigenaren van monumenten, hebben we als publiek met de politieke partijen daarin een mooi resultaat bereikt. De fiscale aftrek voor onderhoud aan rijksmonumenten blijft in 2017 gehandhaafd en de bezuiniging van 25 miljoen euro op het budget van OCW is teruggedraaid. Ook in 2017 blijft 57 miljoen op de balans staan voor de aftrekregeling. De Tweede Kamer heeft duidelijk gezegd: Minister, doe eerst gedegen onderzoek en ga met het veld en eigenaren praten over alternatieven voordat je een succesvolle regeling afschaft. Hieronder vindt u een verantwoording van ons lobbywerk.
Met Prinsjesdag 2015 werd aangekondigd dat het Kabinet werk ging maken van het vereenvoudigen van de belastingen. Allerlei regelingen, zoals van de aftrek van uitgaven voor monumentenpanden, zouden geëvalueerd worden en na een zorgvuldig besluitvormingsproces zou bekeken worden of en zo ja hoe de regeling zou kunnen veranderen. De middelen zouden behouden blijven. Met Prinsjesdag 2016 werden we allen verrast door het Kabinet dat ze middels een bezuiniging van 25 miljoen euro de fiscale aftrek voor onderhoud aan monumenten wilde afschaffen. Minister Bussemaker moest een bezuiniging op haar departement doorvoeren en koos voor het afschaffen van de fiscale aftrek. Ze diende samen met Staatssecretaris Wiebes een wetsvoorstel in om per 1 januari 2017 de fiscale aftrek te vervangen door een subsidieregeling. Ze vonden namelijk dat de fiscaliteit niet goed werkte. Er was sprake van oneigenlijk gebruik. Ook wilden ze het beheer en onderhoud van monumenten kunnen sturen. Daarnaast vonden ze de regeling niet eerlijk. Inmiddels weten we na de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer dat er geen evaluatieonderzoek had plaatsgevonden naar de werking van de fiscale aftrekregeling en dat er geen sprake was van een zorgvuldige besluitvorming. Het erfgoedveld en de eigenaren waren niet geraadpleegd. De overgangsregeling naar een subsidie moest nog worden uitgewerkt. Ook de motieven voor afschaffen klopten niet. De werkelijke reden voor afschaffing was de oplegging van een structurele bezuiniging van 25 miljoen euro aan het ministerie van OCW door het ministerie van Financiën.
Na het bekendmaken van de maatregel om de fiscale aftrek af te schaffen hebben een aantal organisaties, te weten Erfgoedvereniging Heemschut, Bewoond Bewaard, Hollandse Molen, Nederlandse Monumentenorganisatie, Federatie Grote Monumentengemeenten, Federatie Particulier Grondbezit, Vereniging Particuliere Historische Buitenplaatsen, en de erfgoedkoepels Kunsten 92 en Federatie Instandhouding Monumenten de handen ineengeslagen. Doel was de structurele bezuiniging op monumentenzorg van tafel te krijgen en pleiten voor het aanhouden van de fiscale aftrek tot de gehele herziening van het financieringsstelsel in de monumentenzorg in 2018. We legden contact met Tweede Kamerleden en met het Ministerie van OCW. We zijn uitgebreid met de Kamerleden gaan praten. Tevens werden verkennende gesprekken gevoerd met het ministerie. Daarnaast starten we een petitie om zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen. Via (lokale, regionale en landelijke) kranten, televisie en radio en nieuwsportals, werd aandacht gevraagd voor onze lobby. Ons doel was tweeledig: ten eerste het informeren van het publiek ten aanzien van de bezuinigingsmaatregel van het Kabinet en ten tweede de weerlegging van het beeld dat de fiscale aftrek van onderhoud aan monumenten oneigenlijk gebruikt werd en vooral ten goede kwam aan de mensen die het niet nodig hadden. Niet altijd kwam deze weerlegging van dat beeld in het begin goed naar voren. Daarom hebben we ook filmpjes laten maken om te laten zien dat de meeste monumenteigenaren een modaal inkomen hebben, liefde hebben voor hun eigendom en graag de oude panden willen behouden en in goede staat willen doorgeven aan de volgende generatie. Deze zijn via sociale media en Youtube verspreid. De fiscale aftrek is naast een bijdrage aan de meerkosten voor onderhoud ook een erkenning voor de inspanningen en inzet van de monumenteneigenaren. Ook voor historische binnensteden heeft de fiscale aftrek een enorme positief effect.
Allereerst heeft de petitie Stop de bezuinigingen op ons erfgoed!, via petities.nl, die 3 oktober 2016 is gestart tot 2 november 2016 ruim 11.000 handtekeningen opgehaald. De commissie Financiën van de Tweede Kamer heeft deze petitie op 2 november 2016 aangeboden gekregen. Daarnaast heeft onze lobby in de Tweede Kamer gezorgd dat zowel op maandag 31 oktober en maandag 7 november bij de behandeling van het Belastingplan 2017 de meeste aandacht en tijd uitging naar het wetsvoorstel tot afschaffing van de monumentenaftrek. Toen op 7 november bleek dat het Kabinet uit de Tweede en Eerste Kamer geen steun zou krijgen voor haar wetsvoorstel, heeft de minister het niet aan laten komen op een stemming, maar heeft ze op 9 november laten weten het plan aan te houden. Dat betekent dat de fiscale aftrek voor monumentenpanden in 2017 gehandhaafd blijft. Een amendement van Van Weyenberg van D66 om het wetsvoorstel terug te draaien is op 17 november door de Kamer nipt verworpen. Alleen de regeringspartijen VVD en PvdA stemden tegen. Gelukkig heeft de Kamer ook dekking gevonden voor de bezuiniging van 25 miljoen euro op monumentenzorg. Op 8 december 2016 stemde de Kamer voor een amendement van Mark Harbers (VVD) en Henk Nijboer (PvdA) die zorgt dat het budget van 57 miljoen voor monumentenaftrek gehandhaafd blijft. Alleen PVV, 50 PLUS en Lijst Roland van Vliet waren tegen.
Heemschut heeft via haar website, nieuwsbrief, twitteraccount en facebookaccount aandacht gevraagd voor de petitie, en heeft haar achterban geïnformeerd over haar lobbywerkzaamheden richting Tweede Kamer. Voor sociale media heeft Heemschut drie filmpjes laten maken die door een ieder verspreid konden worden. Vooral het bereik van Facebook was een groot succes. Via Facebook hebben we de filmpjes actief gepromoot onder geïnteresseerde doelgroepen. Met behulp van een kleine investering hebben we het bereik van de berichten vergroot. De filmpjes zijn ieder ongeveer 40.000 keer bekeken! Via twitter zijn de berichten over onze campagne ongeveer tot 5000 keer per keer bekeken. Onze website heeft ongeveer 1000 unieke bezoekers per bericht gehad. Een extra nieuwsbrief van Heemschut is uitgestuurd en heeft 2.500 mensen bereikt. Via televisie is Nieuwsuur op 6 oktober 2016 en 1 Vandaag op 1 november 2016 beiden ongeveer 600.000 keer bekeken.
Een aantal van u heeft via petities.nl aangegeven geld te storten voor onze campagne. Dat is ruimhartig gebeurd. Tot nog toe is aan giften een bedrag binnengekomen. € 3.984,75. Dank daarvoor! Een klein deel van dit bedrag is overgemaakt via www.geef.nl. Een groot deel is via de website van Heemschut binnen gekomen. Daarnaast is ook rechtstreeks geld gestort op de rekening van Heemschut.
We hebben voor de campagne afgerond de volgende (extra) kosten gemaakt:
3.000 euro voor het maken van spotjes voor gebruik op YouTube, de social media (Facebook, Twitter) en op websites
1.000 euro advertentieruimte op social media (Facebook, Twitter)
400 euro donatie aan de Stichting Petities.nl
In 2017 blijft de aftrek voor onderhoud aan monumenten via de inkomstenbelasting bestaan. Blijft wel staan dat het wetsvoorstel daarmee niet van tafel is. Of en hoe verder wordt besloten hangt echter deels ook af van de Tweede Kamerverkiezingen in maart aanstaande. Het ministerie van OCW gaat de komende maanden met de erfgoedorganisaties praten over aanpassingen of veranderingen in de financiering van het stelsel van de monumentenzorg. De huidige minister lijkt hierin deels al een richting te hebben gegeven. Zo is het idee dat er geld komt voor langjarig onderhoud aan grote monumenten, duurzaamheidsmaatregelen en herbestemming. Onderhoud aan rijksmonumenten door particulieren lijkt de huidige minister minder belangrijk te vinden.
Heemschut zet in op behoud van de bestaande middelen en extra inzet van middelen uit andere aandachtsgebieden/beleidsterreinen. Alleen hierdoor kan de erfgoedzorg op peil blijven en een effectieve bijdrage blijven leveren aan onze samenleving. Om sterk te staan en ook om te zorgen dat uw belang wordt gehoord vragen wij u om ons te steunen en lid te worden van Heemschut. Erfgoedvereniging Heemschut bestaat sinds 1911 en is met bijna 5.000 leden een van de grotere erfgoedorganisaties.
Tussen commercie en mededogen Prof. dr.
B. Smalhout Telegraaf AMSTERDAM - In de afgelopen honderd jaar heeft de geneeskunde meer vooruitgang geboekt dan in alle eeuwen die eraan voorafgingen. Binnen een mensenleeftijd werden geneesmiddelen ontwikkeld en operaties bedacht waarmee eertijds dodelijke ziekten konden worden behandeld. Lees verder op Telegraaf.nl
Lees verder op Telegraaf.nlMarja Sol Verslaggever EenVandaagPostbus 13291200 BH Hilversu Beste Marja, Ik wil nog wat kwijt over 1 vandaag van afgelopen woensdag 15 januari . Het statement van de farmaceuten waarmee de omroepster het programma afsloot bevat onwaarheden. De farmaceut geeft jullie (bewust) misinformatie om de gelederen zo snel mogelijk weer te kunnen sluiten en jullie zenden het (ongeverifieerd?) uit. Het initiatief voor vrijgeven van het middel voor compassionate use moet, in tegenstelling tot wat hun statement suggereert, echt komen van de farmaceut.
Daarna moet de IGZ het goedkeuren etc. Bovendien wordt uitgezonden dat de farmaceut zegt dat er in individuele gevallen geen uitzonderingen gemaakt kunnen worden. Ten eerste was het niet de insteek om alleen voor Eduard op de bres te gaan maar juist voor alle lotgenoten. Ten tweede is het ook niet waar. Het kan namelijk juist wel. Daarvoor zijn er, door de overheid ingestelde, named patient programmas/compassionate use. De aanvraag wordt gedaan door de behandeld arts maar de farmaceut besluit om het wel of niet vrij te geven. Wanneer ze het vrijgeven lijkt afhankelijk van bedrijfsbelangen. Er is in ieder geval een lineair verband tussen nieuwe releases en beursstijgingen.Zeggen dat je voor individuele gevallen geen uitzondering maakt heeft een heel duidelijk doel. Namelijk opdat jullie kijkers dan denken "ja, we kunnen inderdaad geen uitzondering maken voor ieder individueel gevalletje" en ondernemen daarom geen actie. Precies wat de farmaceuten willen. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de reden waarom ze geen uitzonderingen maken (bedrijfsbelangen). Slim van ze. Vergeet niet dat farmaceuten een bataljon communicatiespecialisten hebben die precies weten hoe elk woord zal vallen bij jullie kijkers. In die zin hebben ze het goed gedaan, eerst zeggen "wij doen er alles aan, maar voor (jullie) veiligheid moeten we verder testen", dan de verantwoording bij andere autoriteiten leggen en vervolgens Eduard betitelen als een individueel gevalletje waar onmogelijk een uitzondering voor gemaakt kan worden. Knap van de communicatie adviseurs. Een statement uitvaardigen en dan rustig gaan afwachten wanneer de storm is overgewaaid en de farmaceuten weer verder kunnen met het opdrijven van de beursnoteringen. Is het mogelijk een rectificatie te vermelden in jullie programma? Ik kan documenten toesturen waaruit blijkt dat de farmaceut het releaseproces moet opstarten, zowel voor compassionate use als voor het algemene gebruik.Weet niet of je hier nog iets mee kunt of wilt doen maar ik vind dat kijkers recht hebben op correcte informatie. Vooral ook omdat patiënten anders niet eens op zoek gaan naar patient named programmas, die er ook zijn voor andere ziekten zoals b.v. Cystic Fibrose. En......we kunnen de extra aandacht natuurlijk best gebruiken :)Zo jammer dat die miljoen mensen die woensdag hebben gekeken nu denken dat er ' toch niks aan te doen is' als je uitbehandeld bent.
Geachte Professor Smalhout, Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U; Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.
De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures. Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen) en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld. In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid. Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma. Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen. Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen? Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden. Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee. In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden. De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :( tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking? Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende... (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1
Geachte Inspectie voor de Gezondheidszorg, Die tijd die u neemt om interne procedures te doorlopen teneinde te komen tot een oplossing, hebben wij niet meer. Er is actie geboden omdat er nu onnodig mensen lijden en sterven. Zo complex is het allemaal niet.
Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough"). Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen. Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie). Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld. Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck). De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken. Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest. Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten. Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper. Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.
Na het lezen van het boek http://www.uitgeverijeigenboek.nl/index.php?action=article&aid=820&group_id=20&lang=NL werd er gevraagd door het ministerie van jeugd of wij heropening van de casus en hernieuwd onderzoek wilden. Wij wilden dit graag, zeker als het onpartijdig zou zijn, maar helaas de WSG bleek hier bang voor te zijn en wil niet meewerken.
. Jammer dat ze daar te laf voor zijn, dan maar verder op onze manier. En gelukkig vindt het Europees Parlement te Brussel wel dat dit onderzoek er moet komen en is hiermee nu gestart.