Privacy is door de actualiteit en de nieuwe wetgeving erover in de belangstelling. Dit merken we in de e-mails die de helpdesk ontvangt. Hoe gaat Petities.nl met uw privacy om?
Sinds de eerste versie onze site in 2005 hebben wij nooit gebruik gemaakt van diensten van Facebook, Google en dergelijke. Daarmee zouden ze uw bezoek van petities.nl kunnen registreren. Er staan wel icoontjes onder een petitie om te delen, maar die zijn door ons zelf gemaakt en aangepast zodat ze niet in verbinding staan met derden tot u erop klikt.
We gebruiken geen 'cookies', plaatsen geen tekstbestandjes op uw computer, tablet of telefoon. Onze website verbeteren we aan de hand van ons eigen gebruik en de klachten en suggesties die u ons mailt.
Onze websitestatistieken laten we niet door een derde partij bijhouden. Sinds kort hebben we zelf iets ingesteld daarvoor, maar de meeste gegevens sinds 2005 hebben we gewist. We hebben er toch geen tijd voor om te bestuderen.
U heeft altijd inzicht in uw eigen gegevens. Daar heeft u wel die link voor nodig die u bij het ondertekenen per e-mail kreeg. Heeft u die niet meer, teken dan opnieuw met hetzelfde e-mailadres en u krijgt 'm weer. Is de petitie al dicht, dan kunt u die via webmaster@petities.nl opnieuw opvragen.
We bewaren geen wachtwoorden omdat ondertekenaars die niet krijgen. We veronderstellen dat uw e-mailwachtwoord veilig is en daarmee krijgt u toegang tot uw gegevens.
U kunt altijd uw gegevens aanpassen: naam, woonplaats, functie, etc. Uw e-mailadres wissen we automatisch een tijdje nadat een petitie sluit en er geen noodzaak om te bewaren meer is. Hoeft u dus niets voor te doen.
We verkopen uw gegevens niet. Er zijn geen adverteerders op onze site die we moeten plezieren (gemeenten zijn onze klanten). Niemand krijgt uw gegevens. Alleen de petitionaris heeft toegang tot de lijst ondertekenaars. Maar zonder de e-mailadressen! Als de ondertekenaarslijst (met naam, woonplaats, functie) wordt overhandigd mag de ontvanger er van de wet praktisch niets mee doen. Alleen via ons kan een antwoord op de petitie gemaild worden.
Onze servers staan niet in het buitenland maar in een (goed beveiligde) kast bij onze sponsor XS4ALL in Amsterdam. XS4ALL heeft als één van de oudste internetbedrijven in het land een reputatie hoog te houden op het gebied van privacybescherming en veiligheid.
We zijn een kleine organisatie. Een handvol mensen die elkaar al minstens een decennium goed kent heeft toegang tot gegevens. Niemand heeft meer toegang dan strikt nodig. We hebben een adres en telefoonnummer in Nederland. De stichting staat als non-profit en 'algemeen nut beogende instelling' geregistreerd.
We zijn strikter dan de wet. Zo geven we u bijvoorbeeld zelfs inzicht in de technische gegevens die we van u hebben (IP-adres, browser). Ons uitgangspunt is dat uw gegevens van u zijn en blijven. Wij hebben ze slechts in bruikleen voor het registreren van een petitie-ondertekening.
We hebben een privacy-functionaris! Bij de Autoriteit Persoonsgegevens bekend onder nummer FG006985 en te bereiken op avgfunctionaris@petities.nl
Naast dit alles zijn we de grootste politieke website van Nederland met 2 miljoen bezoekers, 140.000 ondertekeningen en 100 nieuwe petities per maand. We zijn soms de 3000e website van Nederland in populariteit, soms de 5000e (dergelijke hitlijsten veranderen continue). Wij zijn u erg dankbaar voor uw vertrouwen!
We leunen overigens sterk op de donaties die we ontvangen, zie ons jaarverslag.
De laatste weken hoorde we weer dat er 6 Miljoen aan extra kosten bij kwam.ook over de brug over het Weer water mochten we stemmen maar niet over de kosten van deze iconische brug........mocht het 3 of 6 miljoen kosten deze mooie brug dat is ons niet gevraagd. Tevens ook minder goed nieuws over het bestuur wat opstapt en geen openheid van zaken van onze Gemeente.
MC IJsselmeerziekenhuizen failliet FLEVOLAND • Donderdag 25 oktober 2018 | 10:19
De rechtbank midden-Nederland heeft donderdagochtend de MC IJsselmeerziekenhuizen failliet verklaard.
Het gaat om het MC Zuiderzee, het MC Emmeloord, het MC Dronten en ook verloskundigenpraktijk De Kreek..
We ontvingen deze week bericht dat we ons konden inschrijven voor een 10 minuten gesprek met de commissie Meurs. We hebben hierop geantwoord dat een dergelijke tijdsreservering om de belangen van 24.000 verontruste verpleegkundigen te bespreken niet getuigd van respect en hopelijk geen signaal is hoe de commissie voor een overleg gehad te hebben tegen de inservice opleiding aankijkt.
Als reactie hierop is geantwoord dat bezien zou worden om de overlegduur te verruimen.
Jullie inzet, motivatie en enthousiasme is hard nodig in een zorgsector waar fors personele tekorten zijn. Waardering van de opleiding, het vak, de vakkundigheid en een erkenning van jullie hbo-niveau is noodzakelijk!
Laat jullie stem horen bij de minister, mail het onderstaande
"Ik wil erkenning van het hbo-niveau van mijn studie Inservice Opleiding Verpleegkundige"
naar: i.freriksen@minvws.nl of postbusbig2@minvws.nl
Een eeuwenoude eik in Ulvenhout – boom van het jaar – dreigt te moeten wijken voor de verbreding van de A58. De troeteleik houdt de gemoederen behoorlijk bezig.
‘Daar staat-ie dan’, zegt (...) lees verder
Wethouder Jan Hoek komt op 14 november a.s. en zal zelf het park door gaan om te zien hoe het er nu uit ziet en te horen hoe het nog mooier wordt.
het bericht over de 24ste vervalt hiermee
Op 13 november a.s. is er een informatieavond in het Filmwijkhuis in Almere op het Walt Disneyplantsoen. Iedereen is welkom.
Omwonenden van het park krijgen hiervan bericht per post thuis. Tot de 13de november!!
Beste ondertekenaars,
Zoals jullie wellicht al wisten, heb ik vorige week de petitie ingetrokken. Graag wil ik jullie uitleggen hoe ik tot dit besluit ben gekomen.
Als je een petitie hebt opgestart en je hebt ook nog de intentie deze aan te bieden aan de verantwoordelijke minister, dien je uiteraard wel goed geïnformeerd te zijn en over goede argumenten te beschikken.
En als het Zorginstituut Nederland, een in mijn ogen deskundige en integere organisatie, een negatief advies afgeeft, moet dit toch ook ergens op gebaseerd zijn.
Dus heb ik me verder verdiept in de MammaPrint en tijdens mijn zoektocht stuitte ik op zaken, die mij hevig aan het twijfelen brachten zoals de uitkomsten van bepaalde onderzoeken en bepaalde artikelen in vakbladen. In februari 2018 is er bijvoorbeeld een Europees onderzoek uitgevoerd waarbij diverse kanttekeningen werden gezet bij de MINDACT trial. De conclusie was dat de effectiviteit van de MammaPrint niet bewezen is. Wellicht verandert dit nog maar hier is sowieso dan langere tijd voor nodig. Ook onderzoek door het KCE in België (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) wees uit dat de MammaPrint niet als een beslissingsinstrument op zich mag worden beschouwd.
Ik heb gesproken met een gerenommeerd patholoog die alles weet over de MammaPrint maar grote twijfels plaatst bij het gebruik ervan. Ook is hij van mening dat de MammaPrint veel te vroeg is ingevoerd. Hier heeft hij zeker een punt, want recentelijk werd duidelijk dat de MammaPrint in de jaren 2013 t/m 2015 700 maal onnodig is uitgevoerd. 1,8 miljoen euro verspild omdat men niet wilde wachten op de uitslag van de Mindact. Wat de patholoog in kwestie voorts nog noemt en dit baart mij toch ook zorgen, is dat er nooit antwoord is gegeven op de vraag hoe de overlevingscurve is van de groep patiënten met hormoonpositieve borstkanker en een tumor graad III, van wie het klinisch risico groot was maar de MammaPrint een laag risico liet zien. Zijn de overlevingscijfers van deze patiënten vergelijkbaar met die van patiënten die wel chemotherapie hebben gehad?
Verder besloot ik mijn contactpersoon bij het Zorginstituut te vragen om een uitleg inzake hun negatieve advies aan de minister. Het Zorginstituut heeft –in samenwerking met een Wetenschappelijke Adviesraad- gedegen onderzoek gedaan en kon niet anders dan concluderen dat de MammaPrint niet voldoende veilig is. Om in de basisverzekering te komen, moet een test effectief zijn en gezondheidswinst opleveren. Op dit moment kan dat niet gezegd worden van de MammaPrint. De MammaPrint doet niet en voegt niet toe wat ervan verwacht werd. Daarom benadrukt het Zorginstituut ook dat het gesprek tussen dokter en patiënt voorop blijft staan.
Dat er getwijfeld wordt aan de deskundigheid van het Zorginstituut is mijns inziens misplaatst. Voor het Zorginstituut staat het belang van de Nederlandse burgers voorop. Het Zorginstituut was zich ten zeerste bewust van de consequenties van hun beslissing en wist dat deze veel stof zou doen opwaaien bij zowel medici als patiënten. Desalniettemin brachten ze een negatief advies uit, waaruit geconcludeerd kan worden dat hun besluit weloverwogen was.
Wat velen waarschijnlijk ook niet weten, is dat de MammaPrint niet eens mág worden opgenomen in de basisverzekering. Als het Zorginstituut tot de conclusie is gekomen dat een zorgproduct niet effectief is, mág de minister deze bij wet niet opnemen in de basisverzekering.
Als laatste wil ik nog aangeven, dat de manier waarop de bedenkers van de MammaPrint hebben gehandeld/handelen me een onprettig gevoel geeft. Men heeft vrijwel meteen een commercieel bedrijf opgericht, Agendia, om de MammaPrint in de markt te zetten en hierin speelde en speelt het Antonie van Leeuwenhoek ook een belangrijke rol. Dat er dan over belangenverstrengeling wordt gesproken, is een logisch gevolg. Daarbij zijn de huidige belangen ook nog eens groot voor Agendia omdat zij de laatste jaren met forse verliezen te kampen hebben. Er is hun veel aan gelegen de MammaPrint geaccepteerd te krijgen.
Bovenstaande in ogenschouw genomen, neem ik aan dat jullie begrip hebben voor mijn beslissing.
Jacoba Vos-Feenstra