Privacy is door de actualiteit en de nieuwe wetgeving erover in de belangstelling. Dit merken we in de e-mails die de helpdesk ontvangt. Hoe gaat Petities.nl met uw privacy om?
Sinds de eerste versie onze site in 2005 hebben wij nooit gebruik gemaakt van diensten van Facebook, Google en dergelijke. Daarmee zouden ze uw bezoek van petities.nl kunnen registreren. Er staan wel icoontjes onder een petitie om te delen, maar die zijn door ons zelf gemaakt en aangepast zodat ze niet in verbinding staan met derden tot u erop klikt.
We gebruiken geen 'cookies', plaatsen geen tekstbestandjes op uw computer, tablet of telefoon. Onze website verbeteren we aan de hand van ons eigen gebruik en de klachten en suggesties die u ons mailt.
Onze websitestatistieken laten we niet door een derde partij bijhouden. Sinds kort hebben we zelf iets ingesteld daarvoor, maar de meeste gegevens sinds 2005 hebben we gewist. We hebben er toch geen tijd voor om te bestuderen.
U heeft altijd inzicht in uw eigen gegevens. Daar heeft u wel die link voor nodig die u bij het ondertekenen per e-mail kreeg. Heeft u die niet meer, teken dan opnieuw met hetzelfde e-mailadres en u krijgt 'm weer. Is de petitie al dicht, dan kunt u die via webmaster@petities.nl opnieuw opvragen.
We bewaren geen wachtwoorden omdat ondertekenaars die niet krijgen. We veronderstellen dat uw e-mailwachtwoord veilig is en daarmee krijgt u toegang tot uw gegevens.
U kunt altijd uw gegevens aanpassen: naam, woonplaats, functie, etc. Uw e-mailadres wissen we automatisch een tijdje nadat een petitie sluit en er geen noodzaak om te bewaren meer is. Hoeft u dus niets voor te doen.
We verkopen uw gegevens niet. Er zijn geen adverteerders op onze site die we moeten plezieren (gemeenten zijn onze klanten). Niemand krijgt uw gegevens. Alleen de petitionaris heeft toegang tot de lijst ondertekenaars. Maar zonder de e-mailadressen! Als de ondertekenaarslijst (met naam, woonplaats, functie) wordt overhandigd mag de ontvanger er van de wet praktisch niets mee doen. Alleen via ons kan een antwoord op de petitie gemaild worden.
Onze servers staan niet in het buitenland maar in een (goed beveiligde) kast bij onze sponsor XS4ALL in Amsterdam. XS4ALL heeft als één van de oudste internetbedrijven in het land een reputatie hoog te houden op het gebied van privacybescherming en veiligheid.
We zijn een kleine organisatie. Een handvol mensen die elkaar al minstens een decennium goed kent heeft toegang tot gegevens. Niemand heeft meer toegang dan strikt nodig. We hebben een adres en telefoonnummer in Nederland. De stichting staat als non-profit en 'algemeen nut beogende instelling' geregistreerd.
We zijn strikter dan de wet. Zo geven we u bijvoorbeeld zelfs inzicht in de technische gegevens die we van u hebben (IP-adres, browser). Ons uitgangspunt is dat uw gegevens van u zijn en blijven. Wij hebben ze slechts in bruikleen voor het registreren van een petitie-ondertekening.
We hebben een privacy-functionaris! Bij de Autoriteit Persoonsgegevens bekend onder nummer FG006985 en te bereiken op avgfunctionaris@petities.nl
Naast dit alles zijn we de grootste politieke website van Nederland met 2 miljoen bezoekers, 140.000 ondertekeningen en 100 nieuwe petities per maand. We zijn soms de 3000e website van Nederland in populariteit, soms de 5000e (dergelijke hitlijsten veranderen continue). Wij zijn u erg dankbaar voor uw vertrouwen!
We leunen overigens sterk op de donaties die we ontvangen, zie ons jaarverslag.
Beste ondertekenaars,
Zoals jullie wellicht al wisten, heb ik vorige week de petitie ingetrokken. Graag wil ik jullie uitleggen hoe ik tot dit besluit ben gekomen.
Als je een petitie hebt opgestart en je hebt ook nog de intentie deze aan te bieden aan de verantwoordelijke minister, dien je uiteraard wel goed geïnformeerd te zijn en over goede argumenten te beschikken.
En als het Zorginstituut Nederland, een in mijn ogen deskundige en integere organisatie, een negatief advies afgeeft, moet dit toch ook ergens op gebaseerd zijn.
Dus heb ik me verder verdiept in de MammaPrint en tijdens mijn zoektocht stuitte ik op zaken, die mij hevig aan het twijfelen brachten zoals de uitkomsten van bepaalde onderzoeken en bepaalde artikelen in vakbladen. In februari 2018 is er bijvoorbeeld een Europees onderzoek uitgevoerd waarbij diverse kanttekeningen werden gezet bij de MINDACT trial. De conclusie was dat de effectiviteit van de MammaPrint niet bewezen is. Wellicht verandert dit nog maar hier is sowieso dan langere tijd voor nodig. Ook onderzoek door het KCE in België (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) wees uit dat de MammaPrint niet als een beslissingsinstrument op zich mag worden beschouwd.
Ik heb gesproken met een gerenommeerd patholoog die alles weet over de MammaPrint maar grote twijfels plaatst bij het gebruik ervan. Ook is hij van mening dat de MammaPrint veel te vroeg is ingevoerd. Hier heeft hij zeker een punt, want recentelijk werd duidelijk dat de MammaPrint in de jaren 2013 t/m 2015 700 maal onnodig is uitgevoerd. 1,8 miljoen euro verspild omdat men niet wilde wachten op de uitslag van de Mindact. Wat de patholoog in kwestie voorts nog noemt en dit baart mij toch ook zorgen, is dat er nooit antwoord is gegeven op de vraag hoe de overlevingscurve is van de groep patiënten met hormoonpositieve borstkanker en een tumor graad III, van wie het klinisch risico groot was maar de MammaPrint een laag risico liet zien. Zijn de overlevingscijfers van deze patiënten vergelijkbaar met die van patiënten die wel chemotherapie hebben gehad?
Verder besloot ik mijn contactpersoon bij het Zorginstituut te vragen om een uitleg inzake hun negatieve advies aan de minister. Het Zorginstituut heeft –in samenwerking met een Wetenschappelijke Adviesraad- gedegen onderzoek gedaan en kon niet anders dan concluderen dat de MammaPrint niet voldoende veilig is. Om in de basisverzekering te komen, moet een test effectief zijn en gezondheidswinst opleveren. Op dit moment kan dat niet gezegd worden van de MammaPrint. De MammaPrint doet niet en voegt niet toe wat ervan verwacht werd. Daarom benadrukt het Zorginstituut ook dat het gesprek tussen dokter en patiënt voorop blijft staan.
Dat er getwijfeld wordt aan de deskundigheid van het Zorginstituut is mijns inziens misplaatst. Voor het Zorginstituut staat het belang van de Nederlandse burgers voorop. Het Zorginstituut was zich ten zeerste bewust van de consequenties van hun beslissing en wist dat deze veel stof zou doen opwaaien bij zowel medici als patiënten. Desalniettemin brachten ze een negatief advies uit, waaruit geconcludeerd kan worden dat hun besluit weloverwogen was.
Wat velen waarschijnlijk ook niet weten, is dat de MammaPrint niet eens mág worden opgenomen in de basisverzekering. Als het Zorginstituut tot de conclusie is gekomen dat een zorgproduct niet effectief is, mág de minister deze bij wet niet opnemen in de basisverzekering.
Als laatste wil ik nog aangeven, dat de manier waarop de bedenkers van de MammaPrint hebben gehandeld/handelen me een onprettig gevoel geeft. Men heeft vrijwel meteen een commercieel bedrijf opgericht, Agendia, om de MammaPrint in de markt te zetten en hierin speelde en speelt het Antonie van Leeuwenhoek ook een belangrijke rol. Dat er dan over belangenverstrengeling wordt gesproken, is een logisch gevolg. Daarbij zijn de huidige belangen ook nog eens groot voor Agendia omdat zij de laatste jaren met forse verliezen te kampen hebben. Er is hun veel aan gelegen de MammaPrint geaccepteerd te krijgen.
Bovenstaande in ogenschouw genomen, neem ik aan dat jullie begrip hebben voor mijn beslissing.
Jacoba Vos-Feenstra
Uit onderzoek van economen van de Vrije Universiteit Amsterdam blijkt dat parkeervergunningen autobezit stimuleren.
Wachtlijsten voor een vergunning langer laten worden heeft al een goed effect.
Maar nu aankondigen dat parkeervergunningen duurder zullen worden zou al een effect hebben:
"Het effect van de subsidie op autobezit werd gemeten door te kijken naar verschillen in wachtlijsten in verschillende Amsterdamse buurten. Een jaar op de wachtlijst betekent een daling in autobezit van 2 procentpunt, Tijdens het wachten moet je namelijk de marktconforme parkeerkosten betalen en krijg je geen subsidie."
Tjonge jonge! Alweer meer dan tweehonderd mensen die deze petitie hebben ondertekend. Als we zo doorgaan, komt die Hornbach er zo! .
Hoera! Deze petitie is al meer dan honderd keer ondertekend. Ontzettend bedankt voor alle steun! Samen komen we er wel.
Wil je nog meer helpen? Stuur deze petitie dan ook door naar familie, vrienden en collega's of deel 'm op Facebook. Ga zo door allemaal!
Quote van omwonende MAA: 'Wilt u mij als omwonende aub niet bestempelen als klager beste limburger? En ook de overige 98% van de inwoners van geverik niet? Dat is namelijk niet correct.' Denk jij er net zo over? Laat dan ook jouw stem horen en teken de petitie!.
Geachte ondertekenaars,
Verleden week heb ik besloten deze petitie in te trekken. Uiteraard ben ik u een uitleg verschuldigd.
Komende week zal ik u dan ook uitgebreid informeren.
Jacoba Vos-Feenstra