Updates

De petitionaris van de petitie Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid vraagt u de petitie te ondertekenen:

"Uit onderzoek blijkt dat ruim 10% van alle mensen die een COVID-19 besmetting oplopen hier langdurige klachten aan overhouden. Dit met vaak invaliderende, levensontwrichtende gevolgen voor hun werkzame, sociale en voorheen sportieve leven. Graag vragen wij jouw steun. Met jou bedoelen wij de PASC patient, hun naasten (vrienden, familie en collegae) en verder iedereen die dit initiatief een warm hart toedraagt.

PASC staat voor 'post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection'. Symptomen behelzen o.a. extreme vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, kortademigheid, spier- en gewrichtspijnen, druk op de borst, hoofdpijnen, maag- en darmproblemen, hartkloppingen en slapeloosheid. Geschat wordt dat er momenteel zo'n 100.000 PASC patiënten in Nederland zijn.

In de VS maakt het NIH (the National Institutes of Health) de komende 4 jaar 1,1 miljard dollar vrij voor onderzoek naar PASC. In het VK investeert NICE (the National Institute for Health and Care Excellence) in de opzet van 81 klinieken speciaal voor PASC-patiënten plus onderzoek met een budget van 18,5 miljoen pond.

Teken jij ook, zodat we een duidelijk signaal kunnen geven met het verzoek om meer erkenning, gecoördineerd onderzoek en een betere behandeling van PASC?"

langdurigecovid.petities.nl

Wilt u deze of een andere petitie ook aandacht geven hier?

Op LinkedIn schreef Rogier Havelaar directeur Stadslogistiek bij PostNL deze alinea in een verhaal over iets anders:

"de meeste lucht die pakkettenbezorgers vervoeren is de lucht op de terugweg: de busjes gaan wel vol de stad in, maar leeg de stad uit. De echte winst zit hem in dus het vullen van de busjes op de terugweg, bijvoorbeeld met retouren, oud papier, oude apparaten of oud textiel.

87.500 stuks medicijnen in de afvalbak - Volkskranthttps://www.volkskrant.nl › Wetenschap — 87.500 stuks medicijnen in de afvalbak: zo gaat het Tjongerschans ziekenhuis in Heerenveen de verspilling te lijf. Het blijkt in negen dagen tijd om een bedrag te gaan van 41.000 euro.

Lale Gül in haar column van 26 november 2022: "Ik zat met open mond te kijken. Het was alsof ik mezelf hoorde praten.

De petitie is overhandigd aan de burgemeester van Lansingerland, Pieter van de Stadt. RTV Lansingerland was erbij en heeft een reportage gemaakt.

Goed nieuws voor mensen met een zuurstofconcentrator. Selecteer onderstaande link https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/artikel/5348476/kuipers-energiekosten-patienten-medische-apparatuur

Er is een nieuwe petitie aangemaakt waarin ik de stroomkostenvergoeding voor alle medische apparatuur in en buitenshuis vergoed wil hebben.

https://petities.nl/petitions/stroomkostenvergoeding-patienten-elektrische-hulpmiddelen/edit?locale=nl.

Patiënten met elektrische medische apparatuur in huis krijgen te weinig of geen vergoeding stroomkosten.

Voor ieder die afhankelijk is van medische apparatuur in huis de volledige stroomkosten niet of slechts een klein beetje vergoed krijgen.

Op dit moment wordt er te weinig of zelf niks vergoed voor medische apparatuur thuis van patiënten die afhankelijk zijn van deze apparaten.

Zuurstofconcentrator voor COPD patiënten krijgen €0.06 per draaiuur wat neerkomt op €1.44 per dag bij 24uur gebruik. Met een gemiddelde prijs van €0.74 komt dat neer op €5.80 per dag.

Nou zou je denken dat komt wel goed bij de nieuwe regeling vanaf 01-01-2023 met het prijsplafond maar daar gaat het mis voor iedereen met medische apparatuur in huis.

In ons geval door het gebruik van meerdere medische apparatuur zoals de zuurstofconcentrator, mobiele zuurstofconcentrator, twee keer een apneuapparaat en de opladers van de kleine en grote scootmobiel komen wij op een gemiddeld verbruik van 5500 KWh per jaar.

Het prijsplafond is aangepast tot 2900 KWh a €0.40 per KWh dus gaan wij voor het gebruik van deze noodzakelijke apparatuur 2600 KWh extra tegen de hoofdprijs afnemen.

Heb met de gemeente afdeling werk en Inkomen en andere afdelingen contact gehad maar kom niet verder dan wanneer de mensen in de problemen komen zich kunnen melden en we dan gaan kijken wat we misschien kunnen doen en u begrijpt wel dat dit niet het verlossende antwoord is waar veel lotgenoten op zitten te wachten.

Wij en meerdere gezinnen zitten ook nog boven de grens voor tegemoetkoming energiekosten bij de gemeente en is ons budget per maand aan het einde van de streep ongeveer tussen de €50 /€65 per week om van te leven na het betalen van de basis vaste lasten zonder schulden.

Dat is ruim minder onder de benodigde 150% van de bijstandsnorm maar op papier zitten we daar ruim boven de grens zodat de aanvraag hiervoor simpelweg niet word goedgekeurd. Dit grijze gebied is voor veel gezinnen de rede dat ze deze tegemoetkoming mis lopen.

Door alle medische zorg komt daar ook nog eens een kostenplaatje bovenop waar je ook nog eens extra geld aan kwijt bent zoals medicijnen en andere onkosten die je niet vergoed worden door de zorgverzekeraar en belastingdienst.

Bij einde contract energiemaatschappij gaan wij als voorbeeld van €85 per maand naar een voorschot bedrag van rond de €400 en dan zijn wij al ons inkomsten kwijt aan de basis vaste lasten en komen we vanaf dat moment in de problemen omdat we dan in eerste instantie niet eens genoeg hebben voor de rekeningen. Zijn door ziekte allebei 100% afgekeurd en de 10% die we erbij gaan krijgen vanaf 01-01-2023 dekken dan nog steeds niet alle rekeningen.

Heb nog zonder succes alle media omroeppen aangeschreven de Gemeente Peel en Maas en de rijksoverheid om dit kenbaar te maken. Aandacht krijgen voor dit probleem binnen de Gemeente Peel en Maas de Tweede kamer en de Media is het enige wat ik kan doen via deze schrijven.

Namens alle mensen in een vergelijkbare situatie zou ik u willen vragen om dit probleem uitgebreid nog eens te willen bespreken binnen de Gemeente en de Tweede Kamer en de Media

Ik een bijlage waarin u kan zien dat hier in Mei van dit jaar wel vragen over zijn gesteld in de Tweede Kamer maar daar niks mee is gebeurd.

Wij willen alle extra kosten voor het verbruik van deze apparatuur volledig vergoed krijgen en het prijsplafond voor alle lotgenoten wordt opgeschroefd naar hun daadwerkelijke totaal verbruik inclusief alle andere medische apparatuur die noodzakelijk is om het leven dragelijker te maken en kom dit graag nader toelichten wanneer nodig.

Hieronder ons opgestarte petitie voor alle lotgenoten.

https://petities.nl/petitions/verhoog-de-vergoeding-van-de-stroomkosten-voor-de-copd-zuurstofconcentrator/edit?locale=nL .

Onze inspraak en Petitie (met uw handtekening) dragen bij aan een zorgvuldige inpassing van Hoogbouw bij Inbreidingslokaties . Dat is vastgelegd in een Motie.

De inmiddels opgerichte werkgroep, is namens U druk bezig de gemeenteraad én het college van Burgermeester en wethouders te overtuigen van Uw en onze bezwaren tegen het doortrekken van de Hammarskjöldsingel.

Heeft U ons spandoek al gezien??

De afgelopen week zijn op locatie (eindpunt tram 25) gesprekken gevoerd met raadsleden van VVD, Actief voor Amstelveen en Goed voor Amstelveen. Ook telefonisch en via social media wordt met andere partijen gesproken.

Komende week staan weer gesprekken op locatie op de agenda: 29 november om 12.00u komen wethouders Raat (VVD) en Gordon (D66) en een raadslid van GroenLinks 30 november om 8:00u ontvangen we raadsleden van CDA 50plus BBA en CU

U bent van harte welkom om aanwezig te zijn en te participeren.

Hoewel de petitie reeds is aangeboden, blijft hij toch nog ondertekenbaar. Om in een later beslissend stadium nog meer medestanders te hebben .