Updates

De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures.  Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen)  en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld.  In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid.    Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma.  Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen.  Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen?  Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden.  Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee.  In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden.  De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :(  tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking?  Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende...  (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1

Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough").  Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen.  Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie).  Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld.  Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck).  De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken.   Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest.   Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS  ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten.   Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper.   Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.  

. Jammer dat ze daar te laf voor zijn, dan maar verder op onze manier. En gelukkig vindt het Europees Parlement te Brussel wel dat dit onderzoek er moet komen en is hiermee nu gestart.

De Eerste Kamer verwijst ook naar de Tweede Kamer in de brief. Maar mooi dat er al een spontane reactie uit de politiek is!  

Het doel van de afsluiting was om de veiligheid van het fietsend verkeer beter te garanderen en het sluipverkeer tegen te gaan.Ondanks de formele procedure die gelopen is, is er de nodige onrust ontstaan na de plaatsing van de paaltjes op de Fokkersbrug. Dit heeft mede geleidt door petities die zijn ondertekend.Daarnaast loopt op dit moment het traject van het verkeerscirculatieplan Reeuwijk-Burg. Dit is voor het college aanleiding geweest, naast de maatschappelijke onrust, om de afsluiting van de Fokkerstraat tijdelijk buiten werking te stellen, en de uitkomsten van het verkeerscirculatieplan af te wachten waar de Fokkerstraat ook onderdeel van uit maakt.Wethouder Jan Christiaan Goudbeek:” We begrijpen de onrust die is ontstaan bij de diverse partijen door de afsluiting van de Fokkerstraat. Als college hebben we de plicht om de procedures goed te doorlopen. Dat neemt niet weg dat we ook goed moeten luisteren naar de maatschappelijke wens. Dit heeft geresulteerd in het feit dat we als college gemeend hebben om dit besluit tijdelijk buiten werking te stellen.” De paaltjes op de Fokkersbrug zullen 16 januari worden verwijderd waardoor de Fokkerstraat weer tweezijdig bereikbaar is voor al het verkeer. De uitkomsten en het besluit van het verkeerscirculatieplan worden……verwacht.   -------------- De petitie blijft online, voor het geval dat de palen voor de afronding van de rondweg teruggeplaatst zouden worden.