Een korte inhoudelijke reactie op het artikel “Petitie kan eenheid met GGiN niet afdwingen” van het CIP. Zie voor dit artikel: https://cip.nl/68118-synodepreses-gergem-petitie-kan-eenheid-met-ggin-niet-afdwingen
Graag licht ik een aantal zaken toe om duidelijkheid te geven over mijn intenties.
Ds. Van Eckeveld “Mensen kunnen vanuit de beste bedoelingen brieven schrijven en petities starten, maar dergelijke initiatieven kunnen alleen op een kerkelijke wijze ter tafel komen. Als dat niet wordt gedaan wordt het in de gemeente des Heeren een verwarrende toestand. De Heere God is een God van orde.”
Helemaal mee eens! Mijn brief in het RD is dan ook in de eerste plaats een opiniebijdrage. Een persoonlijke reflectie over hoe ik het blijvend kerkelijk gescheiden voortleven voor mijzelf ervaar. Daarbij wil ik door middel van de petitie een zwijgende massa een stem geven. Niet meer en niet minder. Een signaal afgeven. Uiteindelijk moeten de personen, die de door God ingestelde ambten bekleden, onder de voorlichting van de Heilige Geest, besluiten wel of geen verdere stappen te ondernemen. Daar ga ik niet over; daarin moet je je plaats weten.
Ds. Van Eckeveld vervolgt: “De initiatiefnemer zou zijn wens kunnen delen met zijn kerkenraad. Vervolgens kan de kerkenraad daarmee naar de classis stappen. Via de classis kan dit initiatief vervolgens worden besproken op de generale synode.” Van Eckeveld voegt toe dat beide kerken via de Deputaatschap Kerkelijke Eenheid met elkaar in gesprek zijn. “Daar proberen we elkaar meer en meer te vinden.”
Vooralsnog ben ik niet voornemens om de formele kerkelijke weg te bewandelen. Dit omdat gesprekken op het hoogste kerkelijke niveau plaatsvinden sinds 2001. Ga ik de kerkelijke weg bewandelen, dan kom ik uit bij dezelfde mensen die deze gesprekken reeds voeren. Alleen omdat de gesprekken tot op heden niet leiden tot concrete stappen, om te komen tot kerkelijke eenheid, heb ik dit signaal willen afgeven. Voor alsnog zie ik in deze petitie nog niet het middel om een doorbraak hierin te bewerken. Ik denk dat de binnenkamer hierin een heilzamere weg is.
Dr. M. Golverdingen: “Toen ik over de petitie las, dacht ik: ‘deze man heeft de strekking van mijn boek begrepen”.
Dank u wel! U hartelijk dank voor het gedegen werk wat u geleverd hebt. Dat van mij is een eendagsvlinder, dat van u heeft blijvende waarde!
Dr. M. Golverdingen vervolgt: “Om die eenheid te bereiken moeten betrokkenen voorzichtig te werk blijven gaan. Met een petitie in de publiciteit treden kan de nodige emoties oproepen. Eenheid is in de eerste plaats geen zaak van actie, maar van gebed. En gebed kunnen we niet forceren, maar wordt bewerkt door de Heilige Geest.” Golverdingen juicht gesprekken naar aanleiding van de petitie binnen kerkelijke gemeenten toe.
Helemaal eens! Dat heeft voor mij ook de nodige worstelingen gezorgd. Met deze actie wil ik niets forceren, wel dat het juiste gesprek gevoerd wordt over: ‘Waarom gescheiden voortleven als er geen wezenlijk leerverschil is?’
Jan Zwemer is Zeeuws historicus van bevindelijk-gereformeerde afkomst. "Zulke initiatieven komen altijd onverwacht," merkt hij op. "Mijn aandacht werd meteen getrokken door de gesuggereerde toevoeging ‘onder het Kruis’ na ‘Gereformeerde Gemeenten’.
Deze toevoeging heb ik slechts gedaan in de lijn van de geest van het artikel ‘vooruit naar vroeger’. Niet om mensen of groeperingen uit te sluiten. Sterker, daar waar overeenstemming is in de waarheid, is eenheid onlosmakelijk aan verbonden.
Ds. Egas: “Ik ben blij met ieder initiatief dat eenheid aanspoort,” zegt Egas over de petitie. “Wat zou het voor de GerGem en GGiN mooi zijn als de breuk uit ’53 wordt geheeld. En wat mooi dat dit initiatief van onderop komt. Blijkbaar zijn er honderden gemeenteleden die dit verlangen delen… Het is duidelijk dat Rozendaal wordt gedreven door een hartelijk verlangen naar eenheid. Ik denk dat hij terecht constateert dat er theologisch geen wezenlijke verschillen zijn tussen de beide kerken. Er zou dan ook meer ruimte moeten komen om werk te maken aan eenheid.”
Ds. Egas geeft op een rake manier weer wat mijn intenties zijn. Dank daarvoor!
Namens de GGiN is ds. J. Roos nauw betrokken bij onderlinge gesprekken tussen beide kerken. Hij was niet bereid om commentaar te geven en verwees door naar het kerkelijk bureau van de GGiN. Ook het kerkelijke bureau wilde niet op de petitie reageren en verwees door naar ds. O. M. van der Tang. Ook de GGiN-predikant had geen behoefte aan commentaar. “Deze discussie zou niet via de media gevoerd moeten worden,” aldus de predikant uit Alblasserdam.
In mijn hart geef ik ds. Van der Tang gelijk! Dit geeft bij mij een grote spanning: Mag ik doen, wat ik gedaan heb? Anderzijds is het door het jarenlang onder embargo houden van een eigen kerkelijk onderzoek, is er een leerverschil of niet, een inhoudelijk gesprek moeilijk te voeren. Ik ben opgegroeid onder het idee dat er een leergeschil is. Sinds ca. 2007 moest dit op last van de synode onderzocht worden: Is er wel een leergeschil? Dit heeft blijkbaar tot een antwoord geleid, alleen wordt sinds die tijd onder embargo gehouden. Waarom mag hier niet in alle eerlijkheid in de openbaarheid over gesproken worden?
Geert Jan Rozendaal
Geachte Professor Smalhout, Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U; Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.
De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures. Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen) en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld. In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid. Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma. Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen. Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen? Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden. Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee. In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden. De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :( tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking? Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende... (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1
Geachte Inspectie voor de Gezondheidszorg, Die tijd die u neemt om interne procedures te doorlopen teneinde te komen tot een oplossing, hebben wij niet meer. Er is actie geboden omdat er nu onnodig mensen lijden en sterven. Zo complex is het allemaal niet.
Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough"). Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen. Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie). Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld. Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck). De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken. Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest. Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten. Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper. Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.
Na het lezen van het boek http://www.uitgeverijeigenboek.nl/index.php?action=article&aid=820&group_id=20&lang=NL werd er gevraagd door het ministerie van jeugd of wij heropening van de casus en hernieuwd onderzoek wilden. Wij wilden dit graag, zeker als het onpartijdig zou zijn, maar helaas de WSG bleek hier bang voor te zijn en wil niet meewerken.
. Jammer dat ze daar te laf voor zijn, dan maar verder op onze manier. En gelukkig vindt het Europees Parlement te Brussel wel dat dit onderzoek er moet komen en is hiermee nu gestart.
Door een geweldige doorstuuractie van iemand, is er een reactie gekomen vanuit de Eerste kamer. De petitie zal half april bij de Tweede Kamer worden ingediend.
De Eerste Kamer verwijst ook naar de Tweede Kamer in de brief. Maar mooi dat er al een spontane reactie uit de politiek is!
Dit persbericht is door gemeente toegezonden. ----------- Persbericht Afsluiting Fokkerstraat van de baanOp 14 januari heeft het college van B&W besloten het verkeersbesluit inzake de afsluiting van de Fokkerstraat buiten werking te stellen in afwachting van het verkeerscirculatieplan Reeuwijk-Brug.Het verkeersbesluit over de afsluiting van de Fokkerstraat is genomen op 2 april 2013.
Het doel van de afsluiting was om de veiligheid van het fietsend verkeer beter te garanderen en het sluipverkeer tegen te gaan.Ondanks de formele procedure die gelopen is, is er de nodige onrust ontstaan na de plaatsing van de paaltjes op de Fokkersbrug. Dit heeft mede geleidt door petities die zijn ondertekend.Daarnaast loopt op dit moment het traject van het verkeerscirculatieplan Reeuwijk-Burg. Dit is voor het college aanleiding geweest, naast de maatschappelijke onrust, om de afsluiting van de Fokkerstraat tijdelijk buiten werking te stellen, en de uitkomsten van het verkeerscirculatieplan af te wachten waar de Fokkerstraat ook onderdeel van uit maakt.Wethouder Jan Christiaan Goudbeek: We begrijpen de onrust die is ontstaan bij de diverse partijen door de afsluiting van de Fokkerstraat. Als college hebben we de plicht om de procedures goed te doorlopen. Dat neemt niet weg dat we ook goed moeten luisteren naar de maatschappelijke wens. Dit heeft geresulteerd in het feit dat we als college gemeend hebben om dit besluit tijdelijk buiten werking te stellen. De paaltjes op de Fokkersbrug zullen 16 januari worden verwijderd waardoor de Fokkerstraat weer tweezijdig bereikbaar is voor al het verkeer. De uitkomsten en het besluit van het verkeerscirculatieplan worden verwacht. -------------- De petitie blijft online, voor het geval dat de palen voor de afronding van de rondweg teruggeplaatst zouden worden.