Iemand denkt het beter te weten en schreef me:
“Met een gesubsidieerde advocaat en kleine rechtszaken komen we er niet, dat is in het verleden meermaals gebleken. (…) Ik wil je erop wijzen dat het uurtarief van het betreffende advocatenkantoor behoorlijk afwijkt van die van een gesubsidieerde jurist. Wij zijn bezig om landelijke aandacht te vragen via de media en doormiddel van een civiele zaak en een zeer gespecialiseerde jurist. Daarnaast is er contact met een online programma dat misstanden in de Nederlandse samenleving onderzoekt en met een bekende talkshow, om aan te kunnen schuiven voor ons verhaal.”
Blijkbaar weet de schrijver niet dat er geen gesubsidieerde jurist te vinden is die slachtoffers van fototrollen wil bij staan. En dat alle no cure no pay juristen aan de andere zijde zitten. Dat is nou net de reden waarom ik hier nog mee bezig ben.
Autoriteit Consument en Markt
Bizar die toestemming voor de overname van RTL door DPG Media. Nog meer samenklontering van de mediamacht. Arme, arme auteursrechthebbende freelancers.
Daarmee vergeleken valt mijn recente aanvaring met ACM weer mee. Ik had me, naar aanleiding van de boete in Italië voor fototrol Photoclaim, laten verleiden om nogmaals een handhavingsverzoek in te dienen. In tegenstelling tot de vorige keer heb ik nu namelijk een actueel en persoonlijk belang; de herroepingszaak! En het is echt de hoogste tijd dat de autoriteiten eens gaan ingrijpen. Omdat het onverteerbaar is dat ANP straffeloos kan blijven wapperen met de rechten van de bij haar aangesloten freelancers. Die daar vermoedelijk geen cent van terugzien.
Helaas, afgewezen! In eerste instantie omdat ik naast een persoonlijk belang ook een onderscheidend belang moet hebben. En na mijn protest beweren ze doodleuk dat ik geen persoonlijk belang heb.
Zomertijd
Ik zat destijds in de eerste lichting gedaagde fotogebruikers die opgespoord waren door Permission Machine. Zover ik weet ontving de hele groep in juni de dagvaarding. Afgelopen maand juni lijkt ANP weer een hele lichting ‘wanbetalers’ voor de rechter te slepen, want ik kreeg twee meldingen. Juni is een gunstige tijd voor deurwaarders om achter geld aan te gaan. Zo vlak voor de zomervakantie hebben mensen geen zin in gedoe en willen ze ervan af. Zo niet de twee melders.
Bij de een treed ik op als gemachtigde. Bij de ander was dat ook het plan, maar die ging halverwege door met een doorgewinterde jurist. Wat ik snap, want ik bezit geen diplomatieke kwaliteiten en heb weinig geduld. Dat zijn geen pluspunten in de rechtszaal. Want daar moet je oeverloos kunnen zwammen of een handhavingsverzoek aan de ACM nu ongegrond of niet-ontvankelijk moet worden verklaard.
Herroepingszaak
Na de zomer gaat mijn eigen rechtszaak met ANP weer verder. Het is spijtig dat ik mijn pijlen moet richten op de formele rechtsopvolger van Hollandse Hoogte. Omdat dat een ander BV is dan die van de beeldbank ANP, waar ik een vuistdik dossier van heb met lelijke zaken. Pluspunt is dan wel weer dat alle fotografen (afkomstig van Hollandse Hoogte) dus blijkbaar geen contract hebben met de partij die hun foto’s exploiteert...
Inhoudelijk win ik de zaak. Maar er ligt nog een tweede niet-inhoudelijk verweer. Dat ik te laat zou zijn met herroepen. Wat ik betwist want ik heb binnen 3 maanden nadat ik het contract met de fotograaf onder ogen kreeg, waaruit blijkt dat er namens hem geprocedeerd had moeten worden, de juiste BV gedagvaard. De tot nu toe gemaakte kosten zijn bijna bij elkaar gesprokkeld. Waarvoor dank. Doch de kosten gaan verder oplopen, donaties blijven welkom.
Aangifte laster en smaad
Op LinkedIn ging een post over een fotoclaim van ANP viraal en die heb ik, met de naam van de auteur van die post, gebruikt om uit te leggen dat foto’s die automatisch verschijnen als je een hyperlink deelt geen inbreuk is. De dame in kwestie, stuurde agressieve mails dat ik haar naam moest verwijderen en toen ik daar niet gelijk gehoor aan gaf deed ze een melding bij de politie. Inmiddels heeft ze naar eigen zeggen aangifte gedaan.
Het is de dame van de grootste plannen om ANP aan te pakken uit het begin van dit nieuwsbericht. Aandacht voor de strijd tegen de fototrollerij is hard nodig, dus ik hoop haar spoedig te zien in een bekende talkshow. Heel benieuwd met welke dure advocaat ze zal verschijnen en of het er eentje is waarmee ik al eens in contact kwam.
Gratis foto’s
Flickr werkte nog met een sterk verouderde CC-licentie, namelijk de 2.0, die in 2004 geïntroduceerd is. De nieuwste versie (4.0) stamt uit 2013 en daarbij krijg je 30 dagen om een inbreuk te herstellen. Pas daarna handel je onrechtmatig. Flickr biedt sinds afgelopen juni eindelijk de 4.0 aan. Maar de oude variant kan ook nog steeds gebruikt worden. Sterker, fotografen kunnen switchen tussen de licenties. En dan mag de fotogebruiker jaren later gaan bewijzen dat er andere voorwaarden golden toen hij of zij de foto overnam. Het was voor mij aanleiding om nog maar eens te waarschuwen voor gratis foto’s.
Een onnozele fotograaf
De grootste claim die ik ooit zag, kreeg nog een venijnig staartje. Fototrol VAAAM is in hoger beroep gegaan, de advocaat is er tussenuit gepiept en het gerechtshof weigert, net als de rechtbank eerder, te benoemen dat er sprake is van misbruik van recht. Ik vond en vind dat overduidelijk.
Het arrest geeft een aardig inkijkje hoe malafide het eraan toe gaat. Zover ik kan afleiden uit de stukken, is er enkel een machtiging met de fotograaf overgelegd. Dat betekent dat VAAAM namens de fotograaf schadevergoeding had moeten vorderen en dat deed VAAAM niet. VAAAM vordert uit eigen naam en passeert daarmee de fotograaf.
In eerste aanleg ging het om één foto van de fotograaf. Het hof wijst echter schadevergoeding toe aan VAAAM voor zeven foto’s. Er bleken namelijk zes foto’s te zijn die via beeldbank Blaubut in het dossier terecht waren gekomen. De fotograaf heeft verklaringen afgelegd dat hij de foto’s bij Blaubut heeft weggehaald en VAAAM gemachtigd heeft om namens hem schadevergoeding te vorderen. Maar VAAAM vordert dus op EIGEN naam. De fotograaf helpt doodleuk VAAAM met het misbruiken van zijn auteursrechten. Hoe onnozel.
De uitspraak van zowel de rechtbank als het hof had moeten zijn dat VAAAM de wet overtreedt om schade te vorderen voor vermeende inbreuken op de rechten van een ander. VAAAM wappert met de auteursrechten van fotografen… En VAAAM is daar zeer zeker niet de enige in. Doch nu vind ik het nieuwsbericht wel weer lang genoeg ;-).
Deel de petitie! Deel je ervaringen online. Een desinfecterend zonnetje is alles wat we kunnen doen.
Groet! De petitionaris
Tussen commercie en mededogen Prof. dr.
B. Smalhout Telegraaf AMSTERDAM - In de afgelopen honderd jaar heeft de geneeskunde meer vooruitgang geboekt dan in alle eeuwen die eraan voorafgingen. Binnen een mensenleeftijd werden geneesmiddelen ontwikkeld en operaties bedacht waarmee eertijds dodelijke ziekten konden worden behandeld. Lees verder op Telegraaf.nl
Lees verder op Telegraaf.nlMarja Sol Verslaggever EenVandaagPostbus 13291200 BH Hilversu Beste Marja, Ik wil nog wat kwijt over 1 vandaag van afgelopen woensdag 15 januari . Het statement van de farmaceuten waarmee de omroepster het programma afsloot bevat onwaarheden. De farmaceut geeft jullie (bewust) misinformatie om de gelederen zo snel mogelijk weer te kunnen sluiten en jullie zenden het (ongeverifieerd?) uit. Het initiatief voor vrijgeven van het middel voor compassionate use moet, in tegenstelling tot wat hun statement suggereert, echt komen van de farmaceut.
Daarna moet de IGZ het goedkeuren etc. Bovendien wordt uitgezonden dat de farmaceut zegt dat er in individuele gevallen geen uitzonderingen gemaakt kunnen worden. Ten eerste was het niet de insteek om alleen voor Eduard op de bres te gaan maar juist voor alle lotgenoten. Ten tweede is het ook niet waar. Het kan namelijk juist wel. Daarvoor zijn er, door de overheid ingestelde, named patient programmas/compassionate use. De aanvraag wordt gedaan door de behandeld arts maar de farmaceut besluit om het wel of niet vrij te geven. Wanneer ze het vrijgeven lijkt afhankelijk van bedrijfsbelangen. Er is in ieder geval een lineair verband tussen nieuwe releases en beursstijgingen.Zeggen dat je voor individuele gevallen geen uitzondering maakt heeft een heel duidelijk doel. Namelijk opdat jullie kijkers dan denken "ja, we kunnen inderdaad geen uitzondering maken voor ieder individueel gevalletje" en ondernemen daarom geen actie. Precies wat de farmaceuten willen. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de reden waarom ze geen uitzonderingen maken (bedrijfsbelangen). Slim van ze. Vergeet niet dat farmaceuten een bataljon communicatiespecialisten hebben die precies weten hoe elk woord zal vallen bij jullie kijkers. In die zin hebben ze het goed gedaan, eerst zeggen "wij doen er alles aan, maar voor (jullie) veiligheid moeten we verder testen", dan de verantwoording bij andere autoriteiten leggen en vervolgens Eduard betitelen als een individueel gevalletje waar onmogelijk een uitzondering voor gemaakt kan worden. Knap van de communicatie adviseurs. Een statement uitvaardigen en dan rustig gaan afwachten wanneer de storm is overgewaaid en de farmaceuten weer verder kunnen met het opdrijven van de beursnoteringen. Is het mogelijk een rectificatie te vermelden in jullie programma? Ik kan documenten toesturen waaruit blijkt dat de farmaceut het releaseproces moet opstarten, zowel voor compassionate use als voor het algemene gebruik.Weet niet of je hier nog iets mee kunt of wilt doen maar ik vind dat kijkers recht hebben op correcte informatie. Vooral ook omdat patiënten anders niet eens op zoek gaan naar patient named programmas, die er ook zijn voor andere ziekten zoals b.v. Cystic Fibrose. En......we kunnen de extra aandacht natuurlijk best gebruiken :)Zo jammer dat die miljoen mensen die woensdag hebben gekeken nu denken dat er ' toch niks aan te doen is' als je uitbehandeld bent.
Geachte Professor Smalhout, Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U; Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.
De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures. Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen) en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld. In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid. Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma. Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen. Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen? Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden. Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee. In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden. De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :( tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking? Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende... (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1
Geachte Inspectie voor de Gezondheidszorg, Die tijd die u neemt om interne procedures te doorlopen teneinde te komen tot een oplossing, hebben wij niet meer. Er is actie geboden omdat er nu onnodig mensen lijden en sterven. Zo complex is het allemaal niet.
Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough"). Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen. Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie). Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld. Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck). De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken. Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest. Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten. Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper. Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.
Na het lezen van het boek http://www.uitgeverijeigenboek.nl/index.php?action=article&aid=820&group_id=20&lang=NL werd er gevraagd door het ministerie van jeugd of wij heropening van de casus en hernieuwd onderzoek wilden. Wij wilden dit graag, zeker als het onpartijdig zou zijn, maar helaas de WSG bleek hier bang voor te zijn en wil niet meewerken.
. Jammer dat ze daar te laf voor zijn, dan maar verder op onze manier. En gelukkig vindt het Europees Parlement te Brussel wel dat dit onderzoek er moet komen en is hiermee nu gestart.