Updates
Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid
De petitionaris van de petitie Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid vraagt u de petitie te ondertekenen:
"Uit onderzoek blijkt dat ruim 10% van alle mensen die een COVID-19 besmetting oplopen hier langdurige klachten aan overhouden. Dit met vaak invaliderende, levensontwrichtende gevolgen voor hun werkzame, sociale en voorheen sportieve leven. Graag vragen wij jouw steun. Met jou bedoelen wij de PASC patient, hun naasten (vrienden, familie en collegae) en verder iedereen die dit initiatief een warm hart toedraagt.
PASC staat voor 'post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection'. Symptomen behelzen o.a. extreme vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, kortademigheid, spier- en gewrichtspijnen, druk op de borst, hoofdpijnen, maag- en darmproblemen, hartkloppingen en slapeloosheid. Geschat wordt dat er momenteel zo'n 100.000 PASC patiënten in Nederland zijn.
In de VS maakt het NIH (the National Institutes of Health) de komende 4 jaar 1,1 miljard dollar vrij voor onderzoek naar PASC. In het VK investeert NICE (the National Institute for Health and Care Excellence) in de opzet van 81 klinieken speciaal voor PASC-patiënten plus onderzoek met een budget van 18,5 miljoen pond.
Teken jij ook, zodat we een duidelijk signaal kunnen geven met het verzoek om meer erkenning, gecoördineerd onderzoek en een betere behandeling van PASC?"
Wilt u deze of een andere petitie ook aandacht geven hier?
Brief naar zorgverzekering
Ik heb met een medewerker van CZ zorgverzekering contact gehad met de vraag hoe nu verder met de vergoeding van een zuurstofconcentrator van 0.06 cent per draaiuur. Het zal niemand ontgaan zijn dat de met de huidige stroomprijs wij en alle andere patiënten die afhankelijk zijn van medische apparaten thuis met deze vergoedingen niet meer uitkomen en ik een berekening heb gemaakt als voorbeeld in ons geval dat alleen een zuurstofconcentrator gemiddeld 320 watt per uur gebruikt en per dag dus 7.7 Kwh x 0.72 cent wat neer komt op 5.72 euro per dag. De vergoeding is 24 x 0.06 per draaiuur wat neerkomt op 1.44 euro per dag en het verschil wat wij zelf moeten betalen per dag is 4.28 euro Dit komt neer op ongeveer tussen de 1500 en 1600 euro extra per jaar op basis van 0.72 cent per Kwh en heb ik niet eens alle ander apparaten die nodig zijn waar we niks voor vergoed krijgen zoals twee Apneu apparaten en het opladen van twee scootmobielen en een mobiele zuurstofconcentrator meegerekend Vanaf Januari gaan we met medische apparatuur en hulpmiddelen ook nog eens ruim over het energieplafond heen waar we dan de hoofdprijs voor moeten gaan betalen en wordt hier door niemand rekening gehouden dat dit niet meer op te brengen is. Dit probleem hebben wij al aangegeven in een petitie COPD vergoeding stroomkosten en meerdere keren met de gemeente contact gehad die ons hierin niet kunnen helpen. Het gaat gebeuren en is al gaande dat mensen schulden krijgen en de rekening niet meer kunnen betalen en moet ik dan in ons geval mijn vrouw met 19% longinhoud gaan vertellen dat ze niet meer gebruik kan maken van de zuurstofconcentrator. Ik vraag u dan ook en met mij heel veel andere patiënten die dit op de petitie site kenbaar maken dat zij ook niet meer uitkomen om dit te bespreken binnen u organisatie en door te spelen naar Den Haag en misschien wel als eerste met een concrete oplossing komt om al deze mensen te helpen en ze een eerlijke vergoeding te geven om het leven nog enigszins dragelijk te maken.
https://petities.nl/petitions/verhoog-de-vergoeding-van-de-stroomkosten-voor-de-copd-zuurstofconcentrator?locale=nl
Mensen teken en deel deze petitie en laten we een groot signaal afgeven richting Den Haag met een beetje hoop dat er snel een oplossing gaat komen.
Mvg, .
kort geding
Ik wil jullie allemaal bedanken die mijn petitie hebben ondertekend en ondersteund. Op 1 December 2022 staat er een zitting gepland door het gerechtshof in Amsterdam. Denk alstublieft aan mij in uw gedachten en gebeden! Alvast bedankt. .
Ook in Spanje worden teruggebrachte medicijnen herverdeeld.
Ook in Spanje is een groep heel actief met het ophalen en herverdelen van medicijnen . Ook daar wacht anders de verbrandingsoven of de vuilnisbelt.
Dit vernam ik op een bijeenkomst op de E.U. waar het ging over het buitensluiten van hele landen, nu met name van Cuba. Der 60 jarige boycot laat zeker diepe sporen achter.
Steunt u ons met een donatie om ons mooie dorp kleinschalig te houden?
Inmiddels heeft de Raad van State in Den Haag een datum voor de zitting Gemeente Bergen / Nieuw Nassau over de verleende omgevingsvergunning vastgesteld op 22 november 2022 om 10.00 uur te Den Haag. De afgelopen maanden zijn er diverse aanvullende beroepschriften gestuurd naar de Raad van State door de 8 belanghebbenden en de Gemeente Bergen heeft op 4 oktober '22 haar verweer opgestuurd.
Nu is het aan de advocaten en belanghebbenden om duidelijk te maken aan de Raad van State dat dit megalomane plan niet in Bergen aan Zee past.
De kosten samenhangend met het beroepschrift Raad van State van deze maanden komen wederom geheel ten laste van de Stichting Bergen aan Zee. Het betreft de juridische kosten van hun advocatenkantoor en expertisebureaus. Naar verwachting zal dat voor deze zitting uitkomen op € 7.500.
Graag willen wij u vriendelijk vragen of u indien mogelijk en naar draagkracht een financiële bijdrage wil leveren.
Voor nadere informatie over doneren:
kijk op de site van Stichting Bergen aan Zee. Ook de documenten betreffende beroepszaak zijn in te zien. De Stichting heeft een ANBI-status.
of gebruik de QR code van Tikkie en vul zelf het bedrag in. Iedere € is er één! Heel veel dank.
of ga direct naar de Tikkie-link
Alvast heel veel dank. Samen staan wij sterk!
Ineke Aronds
namens de Verontruste bewonersgroep en de Stichting Bergen aan Zee.
info@beschermhetduin.nl
info@stichtingbergenaanZee.nl
Tekenen is geen inschrijving.
NB: de petitie tekenen is ter ondersteuning van het nieuwe plan, het betreft geen inschrijving! Teken dus massaal! .
2e Informatie avond dinsdag 22 november.
Wellicht heeft de gemeente u ook al direct benaderd over de oevers Noorderplas. De gemeente houd een 2e informatiebijeenkomst.
Naar aanleiding van de reacties die de gemeente heeft ontvangen hebben ze het plan aangepast. We willen dit graag toelichten en nodigen daarom iedereen uit voor een informatiebijeenkomst op dinsdag 22 november.
Wij, de groep Noorderplas genieters zijn meer dan benieuwd naar de aanpassingen, we gaan het positief tegemoet zien.
Datum: Dinsdag 22 november - Tijd: 18:45 tot 20:30 uur - Locatie: Maaspoort hal, Marathonloop 1, 5235 AA ’s-Hertogenbosch.
Petitie Kooilaan veiliger wordt binnenkort overhandigd aan de gemeente Lansingerland.
Donderdag 24 november zal ik de petitie overhandigen aan de voorzitter van de gemeenteraad van Lansingerland, Pieter van de Stadt. Als u uw stem wil laten horen maar nog niet ondertekend heeft, doe het dan NU..
Vechten tegen De Bierkaai
Bierkaai,
Het bestuur van het fonkelnieuwe schoenenmuseum in Waalwijk, het Schoenenkwartier, dat bestond uit slechts twee personen, besloot direct na de succesvolle openingsperiode de alom gewaardeerde directeur Anouk van Heesch, van het toneel te laten verdwijnen. Van Heesch en velen om haar heen waren totaal verbijsterd over deze radicale en onbegrijpelijke stap, verbijstering die onmiddellijk overging in verontwaardiging.
Van Heesch was zorgvuldig geselecteerd uit meer dan veertig binnen en buitenlandse gegadigden en zij heeft er met groot succes alles aan gedaan om er samen met vele medewerkers en vrijwilligers die ze om zich heen verzameld had, van dit museum het allerbeste te maken. Het resultaat spreekt voor zichzelf. Wat heel veel mensen na deze kennisgeving bezig hield was de ‘waarom’-vraag. Waarom krijgt iemand die zo geschikt gebleken is voor haar taak op zo’n onmogelijk moment de bons en mag ze haar taak niet afmaken? Wat speelt hier? Hier moest wel iets héél ergs aan de hand zijn want waar rook is is vuur. Het bestuur was echter voor niets of niemand bereikbaar en hulde zich in stilzwijgen met als gevolg dat mensen zich van alles gingen afvragen en een proces van speculeren begon. Ook voor Van Heesch kwam de opzegging als een donderslag bij heldere hemel.
Christine Vesters was dusdanig verbolgen over de gang van zaken dat ze besloot een petitie actie op te zetten met het doel het museum te behoeden voor deze bestuurlijke dwaling en van Heesch als directeur te behouden. Het gevolg van de petitie was overweldigend, niet alleen omdat er binnen de kortste keren meer dan 2000 mensen hun handtekeningen plaatsten maar ook omdat zich spontaan een tiental gelijk-voelende mensen opwierpen om deze misstap en het afkeuren van de gang van zaken onder de aandacht te brengen. Daarbij waren ook vele grote namen uit de schoenen branche en van daarbuiten, tot het Rijksmuseum in Amsterdam aan toe. Dat tezamen was de aftrap van het CGBS; het Comité Goed Bestuur Schoenenkwartier.
De strategie van het museum bestuur bleek te zijn de ‘waarom-vraag’ onbeantwoord te laten. Het was een bestuurlijke kwestie en het kon, punt uit. Het kon, in welk belang dan ook. Zelfs een voorlopig bestuur dat slechts uit twee mensen bestaat voelde zich niet verplicht hierover verantwoording af te leggen, dus waarom zouden ze.
De radiostilte die volgde wakkerde het onbegrip, de verontwaardiging en het speculeren verder aan. Gevoelsmatig was hier sprake van een bestuurlijke impuls en onrecht en dat raakte veel mensen. Formeel gezien heeft een bestuur, ook al is het ‘voorlopig’ en ook al bestaat het maar uit twee mensen, het recht om vergaande beslissingen te nemen die in het belang van de zaak zijn, in dit geval van het museum. Maar juist bij dat laatste wringt de schoen.
Steeds duidelijker werd dat deze beslissing in feite niet zo zeer over het museum ging maar veel meer over personen die al dan niet achter de schermen aan de touwtjes bleken te trekken.
Het comité heeft de buitengewoon breed gedragen petitie tijdens een z.g.n. Podium bijeenkomst op 8 september jl. toegelicht en uitgereikt aan de gemeenteraad. Hierbij schitterde de burgemeester door afwezigheid en de stapel petitie papieren verdween binnen de kortste keren onder tafel. Daar werd ook later niet meer op terug gekomen, wat op zichzelf nog steeds buitengewoon kwetsend is omdat hiermee in feite aan de hele gemeenschap voorbij gegaan wordt.
Na een indrukwekkend pleidooi van Joep Hamburg kwam wethouder Odabasi daarna niet verder dan dat ze zich niet bemoeide met personeelsbeleid en daarom niet van plan was om op enigerlei wijze te bemiddelen. Het feit dat dit niet primair ging over personeelszaken, maar over de beweegreden van het bestuur en het belang in deze voor het museum veegde ze meermalen van tafel met herhaling van haar insteek tot personeelszaken.
Door het comité werd op geen enkele manier gehoor gevonden aan de kant van het Waalwijkse gemeente bestuur. Bestuurders hebben gewoonlijk hun mondvol over transparantie maar in Waalwijk was daar duidelijk geen sprake van. Samen met een intussen voor veel geld ingehuurde interim bestuurster word simpelweg gewacht op de dag dat de termijn van Van Heesch verlopen is. Daarna valt dan inderdaad niets meer terug te draaien en kan het overwaaien beginnen.
Een veelzeggend detail in dit steekspel is dat het bestuur inmiddels heeft laten weten dat er m.b.t. Anouk van Heesch geen zwaarwegende argumenten zijn voor de aanzegging noch de vrijstelling van werk. Maar door alles wat zij sinds de opening over zich heen gekregen heeft is het intussen niet meer realistisch dat zij überhaupt haar job terug zou willen, daarvoor zijn grenzen veel te ver overschreden. Alle kansen zijn verkeken en het bestuur heeft hiermee uiteindelijk, tot grote spijt van allen die in Van Heesch geloofden, aan het langste eind getrokken.
Verder ageren vanuit het ons comité vinden wij, gelet op de opstelling van he bestuur van het Schoenenkwartier, niet gehinderd door het gemeentebestuur, zinloos. Wij hebben blijkbaar het onmogelijke geprobeerd te bereiken. Het comité heeft zich met de beste bedoelingen ingezet voor een museum zonder haken en ogen, een museum waar we met z’n allen trots op kunnen zijn.
Het is vechten tegen de bierkaai gebleken en daarom heffen we ons comité bij deze op!
Ons rest niet meer dan de hoop dat de nog te installeren “Raad van toezicht” (zonder oud-bestuursleden) er in slaagt op zeer korte termijn de (op een na) beste directeur te benoemen, een die niet uit de gelederen van de Waalwijkse gemeente gaat komen. Daarmee wensen wij hen heel veel succes.
Buiten dat hopen we ook dat Anouk van Heesch dit ingrijpende en voor haar zeer kwetsende gebeuren achter zich kan laten en een passende weg vind voor haar verdere carrière.
Comité Goed Bestuur Schoenenkwartier.
Graag wil ik als petitionaris jullie allen heel hartelijk danken voor het vertrouwen en alle onvoorwaardelijke steun die jullie gegeven hebben door deze petitie te onderteken. Helaas kunnen wij allen nu niets meer betekenen in deze oneerlijke strijd! En kunnen nu alleen maar hopen dat het prachtige Schoenenkwartier kan blijven gloren en de continuïteit gewaarborgd blijft!
Hartelijke groet, Christine Vesters