Vergoed de Spinraza-injecties
Ze kan niet meer dan honderd meter zelfstandig lopen, kan niet met een pen schrijven en moet met de traplift naar boven. Mara van 8 uit het Overijsselse Rijssen en haar vijfjarige broertje Luka hebben de zeldzame progressieve spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA).
Petition
We
Alle inwoners van Nederland!!
establish that:
SMA is een erfelijke ziekte, die overgedragen kan worden als beide ouders drager zijn. In Nederland zijn er 450 tot 500 patiënten. Zij verliezen steeds meer functies, totdat ze 24 uur per dag verzorging nodig hebben en vaak ook 24 uur per dag beademing.
Er bestaat een medicijn dat de ziekte kan afremmen,maar dat is peperduur en wordt niet vergoed. Voor type 1 en type 2 wordt gesproken over vergoeding. De kinderen hebben type 3. Moeder Rita: "Dat noemen ze een mildere vorm, maar in de praktijk zien we dat dit echt geen milde vorm is. Ze kunnen wel iets meer dan mensen met de ernstigste vormen, maar die functies gaan ze verliezen. Wat is daar dan mild aan?"
Mara en Luka kunnen oud worden, net als hun zusje Senna dat de ziekte niet heeft, zegt Rita. "Maar met beperkingen. Spieren worden slapper en ze zullen gedeeltelijk of geheel hun loopfunctie verliezen."
De Spinraza-injecties waarmee de ziekte behandeld kan worden, kosten tienduizenden euro's per stuk. Vader Egbert: "In het eerste jaar zijn daar zes van nodig, daarna drie per jaar."
Het echtpaar schreef vorige week een brandbrief aan de Eerste en Tweede Kamer. De SP, ChristenUnie en VVD reageerden. De eerste twee partijen zeiden er werk van te willen maken, de VVD was niet zo hoopvol, zegt Rita. Maar dat schrikt de familie niet af, ze blijven hopen. Egbert: "Zonder hoop heb je niks hè."
and request
vergoed de Spinraza-injecties.