Een korte inhoudelijke reactie op het artikel “Petitie kan eenheid met GGiN niet afdwingen” van het CIP. Zie voor dit artikel: https://cip.nl/68118-synodepreses-gergem-petitie-kan-eenheid-met-ggin-niet-afdwingen
Graag licht ik een aantal zaken toe om duidelijkheid te geven over mijn intenties.
Ds. Van Eckeveld “Mensen kunnen vanuit de beste bedoelingen brieven schrijven en petities starten, maar dergelijke initiatieven kunnen alleen op een kerkelijke wijze ter tafel komen. Als dat niet wordt gedaan wordt het in de gemeente des Heeren een verwarrende toestand. De Heere God is een God van orde.”
Helemaal mee eens! Mijn brief in het RD is dan ook in de eerste plaats een opiniebijdrage. Een persoonlijke reflectie over hoe ik het blijvend kerkelijk gescheiden voortleven voor mijzelf ervaar. Daarbij wil ik door middel van de petitie een zwijgende massa een stem geven. Niet meer en niet minder. Een signaal afgeven. Uiteindelijk moeten de personen, die de door God ingestelde ambten bekleden, onder de voorlichting van de Heilige Geest, besluiten wel of geen verdere stappen te ondernemen. Daar ga ik niet over; daarin moet je je plaats weten.
Ds. Van Eckeveld vervolgt: “De initiatiefnemer zou zijn wens kunnen delen met zijn kerkenraad. Vervolgens kan de kerkenraad daarmee naar de classis stappen. Via de classis kan dit initiatief vervolgens worden besproken op de generale synode.” Van Eckeveld voegt toe dat beide kerken via de Deputaatschap Kerkelijke Eenheid met elkaar in gesprek zijn. “Daar proberen we elkaar meer en meer te vinden.”
Vooralsnog ben ik niet voornemens om de formele kerkelijke weg te bewandelen. Dit omdat gesprekken op het hoogste kerkelijke niveau plaatsvinden sinds 2001. Ga ik de kerkelijke weg bewandelen, dan kom ik uit bij dezelfde mensen die deze gesprekken reeds voeren. Alleen omdat de gesprekken tot op heden niet leiden tot concrete stappen, om te komen tot kerkelijke eenheid, heb ik dit signaal willen afgeven. Voor alsnog zie ik in deze petitie nog niet het middel om een doorbraak hierin te bewerken. Ik denk dat de binnenkamer hierin een heilzamere weg is.
Dr. M. Golverdingen: “Toen ik over de petitie las, dacht ik: ‘deze man heeft de strekking van mijn boek begrepen”.
Dank u wel! U hartelijk dank voor het gedegen werk wat u geleverd hebt. Dat van mij is een eendagsvlinder, dat van u heeft blijvende waarde!
Dr. M. Golverdingen vervolgt: “Om die eenheid te bereiken moeten betrokkenen voorzichtig te werk blijven gaan. Met een petitie in de publiciteit treden kan de nodige emoties oproepen. Eenheid is in de eerste plaats geen zaak van actie, maar van gebed. En gebed kunnen we niet forceren, maar wordt bewerkt door de Heilige Geest.” Golverdingen juicht gesprekken naar aanleiding van de petitie binnen kerkelijke gemeenten toe.
Helemaal eens! Dat heeft voor mij ook de nodige worstelingen gezorgd. Met deze actie wil ik niets forceren, wel dat het juiste gesprek gevoerd wordt over: ‘Waarom gescheiden voortleven als er geen wezenlijk leerverschil is?’
Jan Zwemer is Zeeuws historicus van bevindelijk-gereformeerde afkomst. "Zulke initiatieven komen altijd onverwacht," merkt hij op. "Mijn aandacht werd meteen getrokken door de gesuggereerde toevoeging ‘onder het Kruis’ na ‘Gereformeerde Gemeenten’.
Deze toevoeging heb ik slechts gedaan in de lijn van de geest van het artikel ‘vooruit naar vroeger’. Niet om mensen of groeperingen uit te sluiten. Sterker, daar waar overeenstemming is in de waarheid, is eenheid onlosmakelijk aan verbonden.
Ds. Egas: “Ik ben blij met ieder initiatief dat eenheid aanspoort,” zegt Egas over de petitie. “Wat zou het voor de GerGem en GGiN mooi zijn als de breuk uit ’53 wordt geheeld. En wat mooi dat dit initiatief van onderop komt. Blijkbaar zijn er honderden gemeenteleden die dit verlangen delen… Het is duidelijk dat Rozendaal wordt gedreven door een hartelijk verlangen naar eenheid. Ik denk dat hij terecht constateert dat er theologisch geen wezenlijke verschillen zijn tussen de beide kerken. Er zou dan ook meer ruimte moeten komen om werk te maken aan eenheid.”
Ds. Egas geeft op een rake manier weer wat mijn intenties zijn. Dank daarvoor!
Namens de GGiN is ds. J. Roos nauw betrokken bij onderlinge gesprekken tussen beide kerken. Hij was niet bereid om commentaar te geven en verwees door naar het kerkelijk bureau van de GGiN. Ook het kerkelijke bureau wilde niet op de petitie reageren en verwees door naar ds. O. M. van der Tang. Ook de GGiN-predikant had geen behoefte aan commentaar. “Deze discussie zou niet via de media gevoerd moeten worden,” aldus de predikant uit Alblasserdam.
In mijn hart geef ik ds. Van der Tang gelijk! Dit geeft bij mij een grote spanning: Mag ik doen, wat ik gedaan heb? Anderzijds is het door het jarenlang onder embargo houden van een eigen kerkelijk onderzoek, is er een leerverschil of niet, een inhoudelijk gesprek moeilijk te voeren. Ik ben opgegroeid onder het idee dat er een leergeschil is. Sinds ca. 2007 moest dit op last van de synode onderzocht worden: Is er wel een leergeschil? Dit heeft blijkbaar tot een antwoord geleid, alleen wordt sinds die tijd onder embargo gehouden. Waarom mag hier niet in alle eerlijkheid in de openbaarheid over gesproken worden?
Geert Jan Rozendaal
Volgens NRC Handelsblad wil stadsdeel Nieuw-West ook de Noord/Zuidlijn langs de A4 doortrekken naar Schiphol. Het stadsdeel wil twee haltes: Riekerpolder en de Oeverlanden.
Dat staat op pagina 24-26 in de Toekomstvisie 2040 (PDF).
Nieuw-West: Trek metro naar SchipholWoensdag 22 januari 2014, 13:00 uur Locatie: Kamer Astrid Oosenbrug, 2e kamer Den Haag Aanwezigen: Astrid Oosenbrug, 2e kamerlid PvdA voor ICT & Privacy Dratone", vertegenwoordiger Bierdopje.com Rutger Schuil, freelance journalist Opinie/Volkskrant Nathalie Luteijn, petitionaris en initiatiefneemster donaties Nadat we ons allen hebben aan de tafel hebben geïnstalleerden de nodige documenten, de kamervragen die Astrid had ingediend aan staatssecretaris Teeven, op tafel zijn gelegd, stellen we onszelf even voor. Direct daarna vragen we Astrid natuurlijk naar haar bevindingen op de antwoorden die Teeven heeft gegeven.
Astrid geeft aan hier niet tevreden mee te zijn. Mede omdat niet alle vragen zijn beantwoord en je met de antwoorden die wel zijn gegeven, grotendeels gebaseerd zijn op de auteurswet die inmiddels zijn 100-jarig bestaan viert. Dat er een nieuwe, aangepaste wet gaat komen staat vast. Echter is Astrid daar zeer sceptisch over. Is deze wel aangepast en geschikt voor deze tijd waarin ook een vrij internet is? En zo zet Astrid er meer vraagtekens bij. Net zoals wij dat dus ook doen. Dat er iets moet veranderen is duidelijk. Astrid blijkt hier al meer dan een jaar mee bezig te zijn en is vanuit haar verleden, nog steeds een systeembeheerder in hart en nieren. Ze weet wat er te koop is op internet. Ze heeft ook gezegd dat ze bijvoorbeeld de serie Arrow volgt en bijna bij is met Amerika. Immers is downloaden niet verboden en via vele kanalen kun je gewoon legaal naar een serie kijken. Wij zijn het daar natuurlijk helemaal mee eens. De vragen die ons allemaal bezig houden is of de commerciële partijen echt wel verlies lijden, of zou het zo zijn dat websites zoals bijvoorbeeld een bierdopje.com dit juist heeft gestimuleerd. Is het niet zaak om nader tot elkaar te komen en ons hoofd daar eens over te buigen dan alleen maar doen alsof je direct een crimineel bent zodra je een serie kijkt die (nog) niet in Nederland is uitgegeven en je, als doof of slechthorende of een buitenlandse taal vreemd persoon daar een ondertiteling bij kunt krijgen. Of zou het fijn zijn een vrije keuze te kunnen hebben van wie je een ondertiteling zou willen hebben? Of dat je een serie op DVD hebt gekocht in het buitenland en deze graag met ondertiteling wilt bekijken? Pleeg je dan inbreuk? Wij allemaal vinden van niet. Je hebt netjes betaald voor de serie. En hoe zit het dan met films en series die gewoon open in de ether zijn geslingerd. Niet achter een decoder, maar gewoon via een van de open zenders die vrij te ontvangen zijn? Je verkoopt deze niet, het is puur voor eigen gebruik of misschien wel voor een vriend, of een vriend van die vriend. Ben je dan strafbaar? Je hebt nl ook al kopieerheffing betaald dus je zou verwachten dat dit daardoor legaal is geworden. Op veel vragen zijn nu nog geen antwoorden te geven. Wel is het Astrid duidelijk dat er iets moet veranderen. Dat deze wet niet meer van deze tijd is ook duidelijk. Astrid blijft zich hard maken voor deze zaak en het is zaak dat de petitie natuurlijk aangeboden gaat worden. Dit ligt in handen van de petitionaris, ik dus. Astrid blijft onze zaak natuurlijk ook op de voet volgen. Er moet meer duidelijkheid komen, dat staat vast. Persoonlijke noot van Astrid: Les 1 in de politiek: er verandert niks snel. Daar zit ook direct de grootste frustratie van de meeste mensen, maar die zorgvuldigheid om beslissingen te nemen is wel van groot belang. Elke verandering die je doorvoert heeft gevolgen voor mensen. Als systeem/netwerkbeheerder kijk ik vrij technisch naar wetgeving: als ik 1 onderdeel verander in de wet dondert de rest in elkaar, je moet daar dus zorgvuldig naar kijken, dat kost tijd.
Tussen commercie en mededogen Prof. dr.
B. Smalhout Telegraaf AMSTERDAM - In de afgelopen honderd jaar heeft de geneeskunde meer vooruitgang geboekt dan in alle eeuwen die eraan voorafgingen. Binnen een mensenleeftijd werden geneesmiddelen ontwikkeld en operaties bedacht waarmee eertijds dodelijke ziekten konden worden behandeld. Lees verder op Telegraaf.nl
Lees verder op Telegraaf.nlMarja Sol Verslaggever EenVandaagPostbus 13291200 BH Hilversu Beste Marja, Ik wil nog wat kwijt over 1 vandaag van afgelopen woensdag 15 januari . Het statement van de farmaceuten waarmee de omroepster het programma afsloot bevat onwaarheden. De farmaceut geeft jullie (bewust) misinformatie om de gelederen zo snel mogelijk weer te kunnen sluiten en jullie zenden het (ongeverifieerd?) uit. Het initiatief voor vrijgeven van het middel voor compassionate use moet, in tegenstelling tot wat hun statement suggereert, echt komen van de farmaceut.
Daarna moet de IGZ het goedkeuren etc. Bovendien wordt uitgezonden dat de farmaceut zegt dat er in individuele gevallen geen uitzonderingen gemaakt kunnen worden. Ten eerste was het niet de insteek om alleen voor Eduard op de bres te gaan maar juist voor alle lotgenoten. Ten tweede is het ook niet waar. Het kan namelijk juist wel. Daarvoor zijn er, door de overheid ingestelde, named patient programmas/compassionate use. De aanvraag wordt gedaan door de behandeld arts maar de farmaceut besluit om het wel of niet vrij te geven. Wanneer ze het vrijgeven lijkt afhankelijk van bedrijfsbelangen. Er is in ieder geval een lineair verband tussen nieuwe releases en beursstijgingen.Zeggen dat je voor individuele gevallen geen uitzondering maakt heeft een heel duidelijk doel. Namelijk opdat jullie kijkers dan denken "ja, we kunnen inderdaad geen uitzondering maken voor ieder individueel gevalletje" en ondernemen daarom geen actie. Precies wat de farmaceuten willen. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de reden waarom ze geen uitzonderingen maken (bedrijfsbelangen). Slim van ze. Vergeet niet dat farmaceuten een bataljon communicatiespecialisten hebben die precies weten hoe elk woord zal vallen bij jullie kijkers. In die zin hebben ze het goed gedaan, eerst zeggen "wij doen er alles aan, maar voor (jullie) veiligheid moeten we verder testen", dan de verantwoording bij andere autoriteiten leggen en vervolgens Eduard betitelen als een individueel gevalletje waar onmogelijk een uitzondering voor gemaakt kan worden. Knap van de communicatie adviseurs. Een statement uitvaardigen en dan rustig gaan afwachten wanneer de storm is overgewaaid en de farmaceuten weer verder kunnen met het opdrijven van de beursnoteringen. Is het mogelijk een rectificatie te vermelden in jullie programma? Ik kan documenten toesturen waaruit blijkt dat de farmaceut het releaseproces moet opstarten, zowel voor compassionate use als voor het algemene gebruik.Weet niet of je hier nog iets mee kunt of wilt doen maar ik vind dat kijkers recht hebben op correcte informatie. Vooral ook omdat patiënten anders niet eens op zoek gaan naar patient named programmas, die er ook zijn voor andere ziekten zoals b.v. Cystic Fibrose. En......we kunnen de extra aandacht natuurlijk best gebruiken :)Zo jammer dat die miljoen mensen die woensdag hebben gekeken nu denken dat er ' toch niks aan te doen is' als je uitbehandeld bent.
Geachte Professor Smalhout, Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U; Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.
De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures. Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen) en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld. In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid. Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma. Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen. Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen? Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden. Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee. In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden. De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :( tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking? Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende... (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1
Geachte Inspectie voor de Gezondheidszorg, Die tijd die u neemt om interne procedures te doorlopen teneinde te komen tot een oplossing, hebben wij niet meer. Er is actie geboden omdat er nu onnodig mensen lijden en sterven. Zo complex is het allemaal niet.
Het is eigenlijk heel simpel. ("If you cant explaine it simply", zei Einstein, "you didn't understand it well enough"). Er is een spectaculaire behandeling met nivolumab (vorm van immunotherapie) ontwikkeld dat inmiddels fase 1(veilig voor mensen) en fase 2 (effectief tegen ziekte) van het ontwikkelingsproces heeft doorlopen. Fase 3; De lange termijneffecten worden nu onderzocht. Het middel wordt waarschijnlijk eind dit jaar vrijgegeven voor compassioned use (early acces voor de officiële registratie). Maar voor een aantal mensen komt dat te laat. Zij hebben het middel zo snel mogelijk nodig. NU. Het is onderzocht op veiligheid en effectiviteit, het werkt, waar wachten we nog op? Het komt er toch! Het betreffende middel nivolumab wordt door Bristol Myers Squidd ontwikkeld. Inmiddels is er ook MK 3475, een equivalent van nivolumab maar van een andere farmaceut (Merck). De farmaceuten nemen de tijd om de lange termijneffecten te onderzoeken omdat ze geen bedrijfsrisico's willen lopen. Mijn broer en lotgenoten hebben geen tijd te verliezen en zij nemen de mogelijke lange termijn effecten graag voor lief. Laat deze patiënten een papier ondertekenen waarin ze volledig de verantwoording nemen voor de lange termijn gevolgen van de behandeling. Maar geef ze de keus. Het middel komt er toch. Dat kan niet anders gezien de onderzoeksresultaten van vele fase 1 en 2 onderzoeken. Het onthouden van een 42 % mogelijk levensreddend middel aan terminale uitgezaaide patiënten is mijn inziens crimineel. Crimineel van de overheid en de farmaceuten die voor God spelen. De patiënt in september/oktober/november 2014 krijgt absoluut de behandeling met nivolumab (42% kans op overleven) maar de patiënt van januari, februari, maart, april, mei, juni, juli en augustus 2014 niet. Terwijl die patiënten ook weten dat het middel bijna 1 op 2 mensen geneest. Beslissingen met betrekking tot mensenlevens liggen tegenwoordig blijkbaar in de handen van de overheid en de farmaceuten. Geen zelfbeschikkingsrecht meer over je leven. Overgeleverd aan twee grootmachten die daarover menen te mogen beslissen. Waanzin. Waar zijn de arts en zijn patiënt in dit verhaal gebleven? Moeten zij niet besluiten of ze de lange termijnrisico's van een innovatief middel voor lief nemen? Simpelweg omdat de arts deskundig is en de patiënt omdat het zijn of haar leven betreft? Ik zoek nu, ten einde raad en alle instanties gehad, de media op (zij ontvangen deze mail ook). Er is geen tijd meer te verliezen. Met de medisch directeur van BMS ben ik er niet uitgekomen. Zij vertelde dat ze bij hun corporate besluit blijven om het middel nog niet vrij te geven voor Eduard en zijn lotgenoten. Zonder hoopvolle groet, Drs. Yvonne Simons, zus van Eduard en Gezondheidswetenschapper. Ps.Ik heb eventueel correspondentie/sites waaruit blijkt dat alles wat ik hier beweer klopt.