Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht
Mensen met Ehlers Danlos Syndromen (EDS en hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) lopen vast. Zorg wordt geweigerd door gebrek aan kennis over zeldzame erfelijke bindweefsel aandoeningen en onduidelijkheid over verantwoordelijkheid. Wij vragen om:
- concrete afspraken over samenwerking, taakverdeling, vergoeding én toegang tot zorg;
- scholing van artsen;
- preventie, behandeling en onderzoek.
https://hedshsd.petities.nl
Petitie
Wij
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED), hEDS- en HSD-patiënten en zorgprofessionals
constateren dat:
- er naar schatting 34.000 mensen met hEDS/HSD zijn;
- er nauwelijks toegang tot diagnostiek en behandeling is en essentiële kennis de spreekkamers niet bereikt;
- beperking van zorgvergoeding dit sterk verslechterd heeft;
- hun situatie schrijnend is: uitval van school/werk, zorgafhankelijkheid, meer beperkingen en vooral onnodig lijden, soms met euthanasiewens tot gevolg;
- de maatschappelijke en persoonlijke lasten hiervan onacceptabel zijn;
en verzoeken
de minister regie te nemen op:
- taakverdeling in de zorg en opzet van een hEDS/HSD-zorgnetwerk van multidisciplinaire behandelcentra;
- (bij)scholing;
en te besluiten tot:
- structurele en volledige vergoeding van benodigde hEDS/HSD zorg;
- bevestiging van bevoegdheden van revalidatieartsen in diagnostiek, behandeling en opvolging bij hEDS/HSD.
Ondertekenen
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.
Details
Ontvanger:
Tweede Kamer
Petitieloket:
Einddatum:
21.08.2026
Petitionaris:
Antoinette Levels
Organisatie:
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
Website: