Zie ons: zorg voor hEDS en HSD is een recht
1 signature
Mensen met Ehlers Danlos Syndromen (EDS en hEDS) en Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) lopen vast. Zorg wordt geweigerd door gebrek aan kennis over zeldzame erfelijke bindweefsel aandoeningen en onduidelijkheid over verantwoordelijkheid. Wij vragen om:
- concrete afspraken over samenwerking, taakverdeling, vergoeding én toegang tot zorg;
- scholing van artsen;
- preventie, behandeling en onderzoek.
https://hedshsd.petities.nl
Petition
We
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED), hEDS- en HSD-patiënten en zorgprofessionals
establish that:
- er naar schatting 34.000 mensen met hEDS/HSD zijn;
- er nauwelijks toegang tot diagnostiek en behandeling is en essentiële kennis de spreekkamers niet bereikt;
- beperking van zorgvergoeding dit sterk verslechterd heeft;
- hun situatie schrijnend is: uitval van school/werk, zorgafhankelijkheid, meer beperkingen en vooral onnodig lijden, soms met euthanasiewens tot gevolg;
- de maatschappelijke en persoonlijke lasten hiervan onacceptabel zijn;
and request
de minister regie te nemen op:
- taakverdeling in de zorg en opzet van een hEDS/HSD-zorgnetwerk van multidisciplinaire behandelcentra;
- (bij)scholing;
en te besluiten tot:
- structurele en volledige vergoeding van benodigde hEDS/HSD zorg;
- bevestiging van bevoegdheden van revalidatieartsen in diagnostiek, behandeling en opvolging bij hEDS/HSD.
Sign this petition
We e-mail you a link to confirm your signature. Your data will not be shared with third parties and remains with the Stichting Petities.nl. Your name and place of residence will only appear if you choose this. Read more about this in our privacy statement.
Details
Addressed to:
Tweede Kamer
Petition desk:
Closing date:
2026-08-21
Lead petitioner:
Antoinette Levels
Organisation:
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
Website: