Vergoed Voxzogo voor kinderen met achondroplasie, laat onze kinderen groeien

Wij

ouders van kinderen met achondroplasie en iedereen die deze kinderen een gelijke medische behandeling gunt

constateren dat:

• kinderen met achondroplasie in Nederland onterecht geen toegang hebben tot het EMA-goedgekeurde medicijn Voxzogo (Vosoritide).
• hen hierdoor de kans om te groeien en op minder complicaties wordt ontnomen.
• hun medische behandeling hierdoor ernstig is achtergesteld bij patiënten wereldwijd (onder andere Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje, Portugal, Italië, Zwitserland, Oostenrijk, Polen, Griekenland, Bulgarije, Tsjechië, Servië, Slovenië, Kroatië, Litouwen, VS, Australië, Japan, Rusland, Kazachstan, Georgië, Argentinië, Chili, Brazilië, Uruguay).
• dit onderscheid onrechtvaardig is en niet uit te leggen aan Nederlandse kinderen.
• de tijd dringt voor onze kinderen: Voxzogo is alleen op jonge leeftijd effectief.

en verzoeken

• vergoeding van Voxzogo zo snel mogelijk te realiseren.
• onze kinderen dezelfde kansen en behandeling te geven als kinderen wereldwijd.
• hiermee te investeren in hun kwaliteit van leven, zelfredzaamheid en het voorkomen van (kostbare en ingrijpende) medische interventies.

We vragen met klem om uw actie. Voor onze kinderen telt elke dag.