You, the petitioner
Jayme giraf 2

Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland

13,847 signatures

Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.

Petition

We

TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders

 

observe

  • Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
  • Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
  • Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
  • Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiĆ«le goedkeuring heeft.

 

and request

  • Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.

  • En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.

  • Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.

Sign this petition

 
We e-mail you a link to confirm your signature. Your data will not be shared with third parties and remains with the Stichting Petities.nl. Your name and place of residence will only appear if you choose this. Read more about this in our privacy statement.

Details

Addressed to:
Tweede Kamer 
Petition desk:
Closing date:
2020-07-28 
Lead petitioner:
-- 
Organisation:
Stichting Team Jayme 
Website:

History

Signatures

Updates

4000 plus handtekeningen

wow, wat mooi. ruim 4000 handtekeningen.

+Read more...

Het streven is om 50.000 handtekeningen aan te kunnen bieden aan de Tweede Kamer eind juli.

We zijn er dus nog lang niet.

Iedereen bedankt voor de handtekeningen. Willen jullie op de social media ook jullie achterban vragen om te tekenen.

Bedankt, namens Team Jayme, Ronald Mooiman

2020-05-04

eerste 1000 handtekeningen

eerste mijlpaaltje: 1000 handtekeningen, dat er maar vele mogen volgen.

Probeer na ondertekening ook iedereen in je netwerk/social media te laten tekenen.

Rock it for Jayme!.

2020-05-01

Bedankt voor het ondertekenen **maar deel ook!**

Het ondertekenen van deze petitie gaat echt geweldig op de eerste dag. Wel wil ik de ondertekenaars vragen na ondertekenen ook de link te delen op Social Media voor een nog groter bereik.

Rock It for Jayme!.

2020-05-01