Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland
14,050 signatures
Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.
Petition
We
TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders
establish that:
- Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
- Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
- Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
- Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiële goedkeuring heeft.
and request
Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.
En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.
Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.
Sign this petition
We e-mail you a link to confirm your signature. Your data will not be shared with third parties and remains with the Stichting Petities.nl. Your name and place of residence will only appear if you choose this. Read more about this in our privacy statement.
Details
Addressed to:
Tweede Kamer
Petition desk:
Closing date:
2020-07-28
Lead petitioner:
--
Organisation:
Stichting Team Jayme
Website: