You, the petitioner
Jayme giraf 2

Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland

13,847 signatures

Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.

Petition

We

TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders

 

observe

  • Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
  • Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
  • Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
  • Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiĆ«le goedkeuring heeft.

 

and request

  • Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.

  • En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.

  • Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.

Sign this petition

 
We e-mail you a link to confirm your signature. Your data will not be shared with third parties and remains with the Stichting Petities.nl. Your name and place of residence will only appear if you choose this. Read more about this in our privacy statement.

Details

Addressed to:
Tweede Kamer 
Petition desk:
Closing date:
2020-07-28 
Lead petitioner:
-- 
Organisation:
Stichting Team Jayme 
Website:

History

Signatures

Updates

Het gaat snel

Een paar keer met onze ogen knipperen en we hebben ruim 8000 handtekeningen. Nog 32000 te gaan en dan gaan we naar de Tweede Kamer toe.

+Read more...

We zien ook wie er allemaal de petitie ondersteunen. Daar zitten mensen bij met een hele grote achterban. Daarom de oproep de petitie zoveel mogelijk te delen.

Wanneeer het medicijn Zolgensma snel beschikbaar is, redt dat niet alleen het leven van Jayme, maar ook van andere baby's met SMA type I. Ook zin om naar Den Haag te gaan om de petitie aan te bieden? Deel! We zijn er nog lang niet, maar elke dag telt!

2020-05-14

weer een mijlpaaltje (6000+)

Meer dan 6000 handtekeningen voor aandacht voor Jayme en SMA Type 1. En natuurlijk het benodigde medicijn Zolgensma.

+Read more...

Ik wil jullie vriendelijk vragen om jullie handtekening onder deze petitie kenbaar te maken op Facebook, Twitter, Linkedin, Instagram, etc etc.

We gaan met z'n allen eind juli naar De Tweede Kamer om het aan te bieden. Maar we hebben er nog 44.000 te gaan.

Rock it for Jayme, deel!!!!!!!

2020-05-11

5000+ handtekeningen

Er zijn nu meer dan 5000 handtekeningen op deze petitie binnengekomen.

Voor een groot de laatste dagen deel te danken aan de honderden Staphorsters (en mensen in die omgeving).

+Read more...

Navraag leert dat er een meisje in Staphorst is, die ook SMA heeft, en waar familie en vrienden zich nu sterk maken voor het medicijn Zolgensma.

Het zou mooi zijn wanneer we ook weten waar de andere SMA patientjes zijn zodat we hetzelfde aan hen kunnen vragen.

meer dan 5000 volgers dus, we zitten nu op 10% van het totaal van de gewenste 50.000. probeer zoveel mogelijk te delen!

Rock it for Jayme!

2020-05-07