Ik zou deze ziekte in de belangstelling willen brengen daar ik hier al mijn hele leven mee te kampen heb. Deze ziekte ontstaat door een beschadigd gen ,dit gen zorgt ervoor dat je geen huidvetten aanmaakt.
Piselé Frank http://www.devidts.com/ichthyosis/index.html
Het is niet normaal dat de producten die voor Ichthyosis gebruikt worden onder de noemer cosmetica vallen. Ik wil ervoor ijveren om dit te verbeteren, er zijn patiënten die ongeveer voor 250 per maand uitgeven aan verzorging.
Ik weet ondertussen dat er maar één mogelijkheid is om deze ziekte draaglijk te maken. Daar zeep en water hard zijn voor deze huid is het nemen van een oliebad dagelijks en zelfs tot 2x daags een goede oplossing, direct na het douchen volledig inwrijven met olie is zeker het minimum. Deze oliën moet ik me aanschaffen zonder tussenkomst van het ziekenfonds terwijl deze ziekte een afwijking van de geboorte is.