Updates

Volgens Radar nemen patiënten die informatie echter moeilijk op, vanwege de stress rond een operatie. Daarom wil het programma dat artsen worden verplicht om patiënten schriftelijk te wijzen op de risico's van een ingreep. Steunbetuigingen Het burgerinitiatief van het TROS-programma werd maandag gelanceerd en heeft sindsdien meer dan 56.000 steunbetuigingen gekregen. Volgens de TROS is het voor het eerst dat een burgerinitiatief zo snel het aantal benodigde handtekeningen heeft opgeleverd. Presentatrice en eindredacteur Antoinette Hertsenberg is blij dat haar programma een bijdrage heeft kunnen leveren. "Het burgerinitiatief is een fantastisch middel voor burgers om een eigen idee te laten bespreken door de Tweede Kamer," zegt ze. "Maar in de uitvoering is het zo ingewikkeld dat gewone burgers dit bijna niet op eigen kracht kunnen uitvoeren."

Omdat er meer dan de benodigde 40.000 handtekeningen zijn verzameld, komt het idee automatisch op de agenda van de Tweede Kamer te staan. Radar wil dat artsen verplicht worden om schriftelijke informatie te verstrekken over een ingreep of medisch hulpmiddel, waarin patiënten gewezen wordt op mogelijke risico's. Momenteel volstaat het om die informatie mondeling te geven. Volgens Radar gebeurt dat vaak in een 'zeer stressvolle situatie' waardoor een patiënt niet alles onthoudt of begrijpt.Ook van implantaten zouden de juiste gegevens op papier gezet moeten worden, zoals fabrikant, typenummer en materiaal. ,,Veelal hebben patiënten geen idee wat er in hun lichaam geplaatst wordt'', aldus Radar. Bij het verstrekken van medicijnen is zo'n bijsluiter al verplicht.Nadat het idee maandagavond in de Radar-uitzending werd gelanceerd, ontving het programma binnen 24 uur de benodigde 40.000 handtekeningen. Nog nooit eerder kreeg een burgerinitiatief zo snel voldoende steunbetuigingen. De Tweede Kamer is nu verplicht om het onderwerp te bespreken, maar wanneer dat zal gebeuren is nog niet bekend.De Nederlandse Orde van Medisch Specialisten (OMS) vindt het bijsluiterplan een 'sympathiek idee, maar dan moet het wel goed geregeld worden', benadrukt een woordvoerder. 'Het moet een toevoeging zijn en geen administratieve rompslomp die artsen extra belast of voor hogere kosten of vollere wachtkamers zorgt.' En misschien is wettelijke verankering niet eens nodig, omdat er nu al in de wet staat dat dokters hun patiënten zo goed mogelijk moeten informeren, stelt de Orde.

Artsen zijn wettelijk verplicht patiënten te informeren over de ingreep, de te verwachten gevolgen en risico’s en de andere methoden van behandeling. Het is nu niet voldoende duidelijk en controleerbaar of dit ook gebeurt. Radar start daarom een burgerinitiatief. Het initiatief kun jehier ondertekenen. Als je medicijnen ophaalt bij de apotheek word je altijd gewezen op de bijsluiter. Je kunt die dan vervolgens thuis rustig nalezen. Maar wie geopereerd wordt en bijvoorbeeld een medisch hulpmiddel krijgt, moet het doen met de uitleg van de chirurg. Patiënten weten vaak niet of nauwelijks aan welke risico’s ze bij een ingreep worden blootgesteld. Artsen zijn wettelijk verplicht patiënten te informeren over de ingreep, de te verwachten gevolgen en risico’s en de andere mogelijke methoden van behandeling. Dit gebeurt nog niet goed genoeg en het is ook niet voldoende duidelijk en controleerbaar. Met de huidige communicatiemiddelen, medische standaarden en kennis van risico’s kan dit in het belang van zowel de patiënt als de behandelaars veel beter worden georganiseerd. Een plicht tot verstrekking van schriftelijke informatie is daarvan de kern. In het TROS-programma Radar geven we leiding en uitvoering aan een burgerinitiatief op basis van de petitievan Maria Smit. We willen bewerkstelligen dat de geneeskundige hulpverlener niet op verzoek van de patiënt maar standaard vooraf schriftelijke informatie meegeeft aan de patiënt over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling.  Hoe is het nu wettelijk geregeld?Het huidige artikel 7:448 BW (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, hierna WGBO)  omtrent de informatieplicht van de arts luidt: De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. De hulpverlener licht een patiënt die de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt op zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen. En in lid 2 staat: Bij het uitvoeren van de in lid 1 neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van: a de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen; b de te verwachten gevolgen en risico’s daarvan voor de gezondheid van de patiënt; c andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; d de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling. De wetgever gaat er dus van uit dat de hulpverlener zich bij de informatie-overdracht laat leiden door hetgeen de patiënt ‘redelijkerwijze’ dient te weten.  De huidige regeling van informatie aan patiënten in art. 7:448 BW (WGBO) en de voorgestelde regeling in de Wet Cliëntenrechten Zorg bevestigt hoe belangrijk goede informatie is en geeft al een recht daarop. De bestaande regeling is echter weinig concreet en beschermt patiënten nog onvoldoende. De informatie-overdracht kan eenvoudig concreter worden gemaakt en de patiënt beter informeren en voorbereiden op wat hem of haar te wachten staat. De wetgever gaat ervan uit dat de patiënt schriftelijke informatie vraagt. Mensen kunnen vragen om schriftelijke informatie, maar dat doen ze zelden en ze weten vaak ook niet van deze mogelijkheid. Artsen geven uit zichzelf nog te weinig schriftelijke informatie.Tijdens een consult moet er veel informatie met de patiënt besproken worden. Daarom is het ook zo belangrijk dit effectief en innovatief te organiseren. Nota bene: Er zijn gevallen waarin informatievoorziening problematisch is (patiënten die niet in staat zijn te beslissen, jongeren, informatie zou genezing bemoeilijken, patiënt wil geen informatie, et cetera.) Maar die zijn al wettelijk geregeld. Waarom is dit burgerinitiatief nodig?Goede en complete informatie over diagnose, voorgestelde behandeling, risico’s en alternatieven en alle implicaties daarvan is moeilijk in een mondeling consult/gesprek over te brengen en te begrijpen. Schriftelijke informatie biedt de patiënt de mogelijkheid om zijn of haar situatie te overdenken, te bespreken en keuzes te heroverwegen. Met de schriftelijke informatie in de hand kan de patiënt zich makkelijk verder informeren via internet, door vragen aan de arts of middels gesprekken in de eigen omgeving. Schriftelijke informatie maakt het voor de arts ook makkelijker om een anders moeilijk uit te voeren taak te vervullen.  Er kan geen twijfel over zijn dat goede informatie een zeer grote maatschappelijke waarde heeft. Het is niet alleen een middel voor de patiënt om weloverwogen afwegingen van risico’s te maken en om baas te blijven over eigen lichaam en leven (autonomie). Goede informatie over de kwaliteit en risico’s van medische diensten, hulpmiddelen en behandelingen verbetert ook de keuzes van patiënten en bevordert innovatie. Als economen het ergens over eens zijn, dan is het dat transparantie de kwaliteit van het aanbod versterkt. Goede informatie voorkomt ook dat mensen behandelingen ondergaan die onnodig risicovol zijn of niet werkelijk helpen. Welke informatie moet door de behandelaar worden verstrekt?Het gaat erom dat de patiënt de volgende informatie schriftelijk ter beschikking krijgt. Tijdens of onmiddellijk na afloop van het consult moet de behandelaar de patiënt in ieder geval schriftelijk informeren over: 1.De Nederlandse en (indien beschikbaar) de internationale naam van de aandoening. 2.De Nederlandse en (indien beschikbaar) de internationale naam van de ingreep of behandeling, het medische hulpmiddel (bij medisch hulpmiddel: naam fabrikant, productiejaar en productkenmerken). Dit zijn de gegevens die de arts toch al pleegt te noteren en het is dus eenvoudig dit ook aan de patiënt mee te geven. Het is een kwestie van nadere uitwerking hoe de volgende, eveneens essentiële informatie wordt verschaft. Dat kan ook tijdens of onmiddellijk na het consult door de behandelaar zelf of bijvoorbeeld via een verwijzing naar een website waarop up to date en volledige informatie te vinden is. Het gaat daarbij om: 3.De risico’s van de ingreep, de te verwachten gevolgen en de (kans op) mogelijke complicaties van de ingreep.  4.De mogelijkheden om deze complicaties te verhelpen. 5.Andere methoden en alternatieven van de behandeling met vermelding van specifieke voor- en nadelen ten opzichte van de voorgestelde behandeling.  6.De manier waarop de ingreep uitgevoerd gaat worden. 7.Hoe lang de ingreep al wordt toegepast. 8.De wetenschappelijke basis van de ingreep. 9.Contra-indicaties.  10.De meest actuele informatie over de ingreep, het medische hulpmiddel, met de bekende risico’s.  De arts staat er voor in dat de schriftelijke informatie op deze websites adequaat is en dat al deze specifieke informatie daar te vinden is.  Kosten en effectieve uitvoering van de schriftelijke informatieplichtDe vraag is vooral hoe die informatievoorziening goed en op een innovatieve wijze geregeld en georganiseerd kan worden tegen zo laag mogelijke kosten voor de gezondheidszorg en zo eenvoudig mogelijk voor de patiënt. De plicht voor de behandelaar om schriftelijke informatie te verschaffen zou zo kunnen worden uitgewerkt dat mensen naar huis gaan met informatie die ze in staat stelt om op tenminste één door arts/hulpverlener te noemen overzichtelijke website te vinden wat ze nodig hebben ( zie de bovengenoemde punten 1 t/m 10). Behandelprotocollen (in kader van Wetsvoorstel Cliëntenrechten Zorg: standaarden) komen steeds meer beschikbaar op internet en ook in versies die makkelijk te volgen zijn voor patiënten. Ook patiëntenorganisaties hebben informatie. Daar kunnen artsen naar verwijzen. (Internet)bedrijven kunnen artsen en ziekenhuizen helpen dit goed te organiseren, inclusief een helpdeskvoorziening voor mensen die nog nadere vragen hebben.   Informatie zou standaard aanwezig moeten zijn bij de hulpverlener en moeten worden verstrekt als een bijsluiter die met één druk op de knop kan worden uitgeprint en aan de patiënt kan worden meegegeven. Artsen hoeven dit niet zelf te organiseren. De schriftelijke-informatieplicht zal ertoe leiden dat organisaties van specialisten dat gaan doen, geholpen door IT en medische informatie bedrijven die zich hierop toeleggen. Artsen en ziekenhuizen kunnen deze dienstverlening inkopen.                 SanctioneringOnderdeel van een verbeterde regeling moet ook de sanctionering zijn. Wat als een arts dit niet doet? Wat als het een keer niet lukt? Wat als de patiënt niet is geïnformeerd over risico’s en er doet zich toch zo’n risico voor? Dit is een veel voorkomend probleem wat betreft medische aansprakelijkheid dat beter en praktischer kan worden opgelost. Handhaving van de schriftelijke-informatieplicht zal betrekkelijk eenvoudig zijn als het gebruikelijk wordt dat mensen schriftelijke informatie gaan meekrijgen na een bezoek aan een behandelaar. Doet de arts dit per mail, dan is bovendien ook makkelijk te bewijzen dat de informatie daadwerkelijk is gegeven. Verder is het binnen de al omvangrijke kwaliteitssystemen en toezichtsystemen in de zorg vrij eenvoudig om ook deze waarborg voor patiëntveiligheid in te passen. De wettelijke regeling zal daar op een goed doordachte manier bij moeten aansluiten. Behandelaars die hun systeem niet op orde hebben, moeten daarbij sterker ter verantwoording worden geroepen dan behandelaars die een enkele keer niet de juiste informatie hebben verschaft. Hoe de patiënt moet worden behandeld als onjuiste of onvolledige informatie is gegeven, kan ook beter worden uitgewerkt. Een protocol voor omgaan met slachtoffers van dit type medische fouten zou onder meer moeten regelen hoe de patiënt alsnog informatie krijgt, hoe verontschuldigingen en extra zorg worden verstrekt en hoe compensatie wordt vastgesteld op een manier die de patiënt niet verder belast.  Als zich een onverwacht risico voordoet, moet de getroffen patiënt nu vaak aannemelijk maken dat hij of zij de ingreep niet zou hebben laten uitvoeren als er volledige informatie was geweest. Ook is er vaak lange discussie over de omvang van schadeloosstellingen. Dat kan ondervangen worden door gedetailleerde richtlijnen voor de hoogte van de compensatie. Naarmate het waarschijnlijker is dat de ingreep niet zou zijn uitgevoerd met de juiste informatievoorziening, zou de patiënt een meer volledige schadevergoeding moeten krijgen. Welke risico’s moeten worden vermeld?Verder zou er een goed uitgewerkte en gedetailleerde regeling nodig zijn wat betreft de risico’s die vermeld moeten worden. In buitenlandse jurisprudentie zijn daarvoor maatstaven ontwikkeld, die aansluiten bij de frequentie en de zwaarte van het risico in relatie tot de noodzakelijkheid van de behandeling. Daarbij gelden ongeveer de volgende uitgangspunten: Risico’s kunnen het beste worden vermeld in woorden én in zo precies mogelijke percentages, bijvoorbeeld waarschijnlijk (groter dan 50%), regelmatig (10 tot 50%), af en toe (10-1%), zeldzaam (minder dan 1%), zeer zeldzaam (minder dan 0.1%). Risico’s op dood, zware invaliditeit of ernstige gevolgen voor de leefwijze van de patiënt moeten al vermeld worden als ze zeldzaam of zeer zeldzaam zijn. Minder zware complicaties, die alleen tijdelijke gevolgen hebben, of die gemakkelijk te bestrijden zijn, moeten worden vermeld als zij zich af en toe of regelmatig voordoen. Bij niet noodzakelijke behandelingen (bijvoorbeeld sommige vormen van plastische chirurgie) of behandelingen waarvan onduidelijkheid bestaat over de effectiviteit moeten meer, zo niet alle risico’s worden vermeld. TROS Radar Prof. Maurits Barendrecht, Universiteit Tilburg/HiiL Innovating Justice (adviseur) Maria SmitOnderteken het burgerinitiatief  

dan schermt de psychiater/instelling met de 'privacy van de client'..... o.a. omdat er economische belangen kleven aan de hoeveelheid clienten en de duur van hun behandelingen etc. ziek houden betekent omzet.

In Maassluis treft de maatregel het project Sluispolder West; in Hellevoetsluis gaat het om de Molshoek en de Parnassiaflats. De burgemeesters vinden volgens berichtgeving in het Weekblad Spijkenisse de opstelling van Maasdelta opvallend omdat het een corporatie is die door prudent beleid niet in de financiële gevarenzone verkeerd. ‘Het nodeloos stilleggen van deze belangrijke investeerder en beheerder raakt ook ons als gemeente in het hart’, aldus burgemeester Karssen namens de drie gemeenten in een brief aan minister Blok. Huurders de grote verliezers Minister Blok heeft inmiddels in een brief aan de Tweede Kamer aangegeven alle doorrekeningen voorbarig te vinden. Hij stelt dat de plannen van het Regeerakkoord nog moeten worden ingevuld en uitgewerkt. Gezien de dreigende verhuurdersheffing van 2 miljard euro per jaar denken de corporaties daar duidelijk anders over. Huurders zijn uiteindelijk de grootste verliezers. Zij worden, als de plannen van Rutte II doorgaan, getroffen door enorme huurverhogingen, nog weer langere wachttijden voor betaalbare huurwoningen en minder onderhoud en dienstverlening. De Woonbond roept huurders, verhuurders, beleidsmakers en politici op om de petitie Huuralarm te ondertekenen. ‘Houd huren betaalbaar en trek de woningmarkt uit het slop.’ 

De betrokken ouders komen in actie: 'Dit mag niet gebeuren.'   'Het is de verhuurdersheffing die ons nekt', zegt Anja Weijs, een van de veertien ouders die al jaren bezig zijn om een woonvoorziening voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen van de grond te krijgen. De bouwplannen in samenwerking met zorginstelling JP van den Bentstichting en woningcorporatie Wetland Wonen in de Kop van Overijssel waren zo goed als af. In april 2013 zou de eerste paal de grond in gaan. Maar plattelandscorporatie Wetland Wonen heeft net als de meeste andere woningcorporaties een groot aantal van haar geplande nieuwbouwprojecten stopgezet, vanwege de verhuurdersheffing. Geen leuk sinterklaascadeau  'We hoorden het op 3 december. We zaten er als een stel verslagen ouders bij. Dat was geen leuk Sinterklaascadeau', vertelt Anja die in 2005 het initiatief heeft genomen en op zoek is gegaan naar ouders in haar gemeente die net als zij een gehandicapt kind in huis hadden. Anja wilde graag een woonvoorziening voor gehandicapten in haar dorp, want dat was er nog niet. Ouderinitiatief Maar liefst veertien gezinnen hadden een verstandelijk gehandicapt kind in huis en wel oren naar zo'n project. Dat gold ook voor een zorginstelling, de woningcorporatie en de gemeente. Zo ontstond een samenwerkingsverband dat jaren intensief aan het werk is geweest om de woonvoorziening gerealiseerd te krijgen. Er waren in de loop der jaren de nodige hobbels, maar in 2012 waren de bouwtekeningen eindelijk af en alle vergunningen rond. Treurige mededeling Wetland Wonen zou vijftien appartementen bouwen in het stadje Vollenhove. Daar konden de veertien gehandicapte 'jongeren' in de leeftijd tussen 20 en 30 (waarvan er dertien nog bij hun ouders wonen) in 2013 gaan wonen. De JP van den Bentstichting stuurde eind november vorig jaar zelfs een brief aan alle ouders met daarin de mededeling welk appartement hun kind was toebedeeld. Maar krap twee weken later zag Wetland Wonen zich genoodzaakt om de ouders bijeen te roepen en hen een treurige mededeling te doen: het project (investeringskosten zo'n 2,2 miljoen euro) kon niet doorgaan. Tot grote verslagenheid van de ouders kon de corporatie zelfs niets zeggen over of, en zo ja wanneer, het project dan wel gerealiseerd zou worden. Wachtlijst  'Mijn zoon woont als enige van deze veertien jongeren al in een woonvorm met 24uurs zorg, maar dat is in Emmeloord, achttien kilometer verderop', vertelt Anja. 'Als hij in het dorp zou wonen, konden ik en zijn zus veel makkelijker en vaker eventjes langsgaan.' De andere ouders die deelnamen aan het project hadden zo gerekend op de realisatie van de woonvoorziening, dat zij hun kinderen niet eens hebben ingeschreven voor andere woonvoorzieningen. 'Zij kunnen nu alsnog vijf of zes jaar op een wachtlijst gaan staan tot er ergens een plekje vrijkomt', zegt Anja. 'Met een gehandicapt volwassen kind in huis ben je als ouders behoorlijk belemmerd in je bewegingsvrijheid. Sommige van de kinderen hebben 24 uur zorg nodig. Maar afgezien daarvan zou het voor de jongeren zelf veel leuker zijn als zij met hun eigen leeftijdsgenoten konden samenwonen.' Naar Den Haag Woensdag 19 december zijn Anja en andere ouders en ook de directies van de zorginstelling en corporatie naar Den Haag gegaan om een debat in de Tweede kamer bij te wonen over het woningmarktbeleid. Net als de Woonbond pleit Wetland Wonen voor een investeringsagenda voor corporaties in plaats van de verhuurdersheffing. De woonvoorziening voor gehandicapte jongeren zou dan alsnog gebouwd kunnen worden. Protestformulieren Wetland Wonen en de Huurdersvereniging Zwartewaterwiede leggen zich niet neer bij de voorgenomen maatregelen en vroegen onlangs (o.a. Via het huurderskrantje van Zwartewaterwiede) alle huurders samen met hen in actie te komen en bezwaar te maken tegen de regeringsplannen. Inmiddels zijn meer dan 800 protestformulieren ondertekend en aangeboden aan de Tweede Kamer via Sp-kamerlid Paulus Janssen, die onlangs een bezoek bracht aan Vollenhove. Besparingsplan Anja en de andere ouders zijn momenteel volop bezig om de lokale en landelijke politiek te benaderen om zoveel mogelijk partijen op hun hand te krijgen. Wetland Wonen stelt de komende maanden een besparingsplan op voor haar eigen organisatie en is op zoek naar oplossingen om de woonvoorziening toch te kunnen bouwen.