U, de petitionaris

Nieuws

Privacy en petities.nl: geen samenwerking met anderen en strikter dan de wet

Privacy is door de actualiteit en de nieuwe wetgeving erover in de belangstelling. Dit merken we in de e-mails die de helpdesk ontvangt. Hoe gaat Petities.nl met uw privacy om?

  • Sinds de eerste versie onze site in 2005 hebben wij nooit gebruik gemaakt van diensten van Facebook, Google en dergelijke. Daarmee zouden ze uw bezoek van petities.nl kunnen registreren. Er staan wel icoontjes onder een petitie om te delen, maar die zijn door ons zelf gemaakt en aangepast zodat ze niet in verbinding staan met derden tot u erop klikt.

  • We gebruiken geen 'cookies', plaatsen geen tekstbestandjes op uw computer, tablet of telefoon. Onze website verbeteren we aan de hand van ons eigen gebruik en de klachten en suggesties die u ons mailt.

  • Onze websitestatistieken laten we niet door een derde partij bijhouden. Sinds kort hebben we zelf iets ingesteld daarvoor, maar de meeste gegevens sinds 2005 hebben we gewist. We hebben er toch geen tijd voor om te bestuderen.

  • U heeft altijd inzicht in uw eigen gegevens. Daar heeft u wel die link voor nodig die u bij het ondertekenen per e-mail kreeg. Heeft u die niet meer, teken dan opnieuw met hetzelfde e-mailadres en u krijgt 'm weer. Is de petitie al dicht, dan kunt u die via webmaster@petities.nl opnieuw opvragen.

  • We bewaren geen wachtwoorden omdat ondertekenaars die niet krijgen. We veronderstellen dat uw e-mailwachtwoord veilig is en daarmee krijgt u toegang tot uw gegevens.

  • U kunt altijd uw gegevens aanpassen: naam, woonplaats, functie, etc. Uw e-mailadres wissen we automatisch een tijdje nadat een petitie sluit en er geen noodzaak om te bewaren meer is. Hoeft u dus niets voor te doen.

  • We verkopen uw gegevens niet. Er zijn geen adverteerders op onze site die we moeten plezieren (gemeenten zijn onze klanten). Niemand krijgt uw gegevens. Alleen de petitionaris heeft toegang tot de lijst ondertekenaars. Maar zonder de e-mailadressen! Als de ondertekenaarslijst (met naam, woonplaats, functie) wordt overhandigd mag de ontvanger er van de wet praktisch niets mee doen. Alleen via ons kan een antwoord op de petitie gemaild worden.

  • Onze servers staan niet in het buitenland maar in een (goed beveiligde) kast bij onze sponsor XS4ALL in Amsterdam. XS4ALL heeft als één van de oudste internetbedrijven in het land een reputatie hoog te houden op het gebied van privacybescherming en veiligheid.

  • We zijn een kleine organisatie. Een handvol mensen die elkaar al minstens een decennium goed kent heeft toegang tot gegevens. Niemand heeft meer toegang dan strikt nodig. We hebben een adres en telefoonnummer in Nederland. De stichting staat als non-profit en 'algemeen nut beogende instelling' geregistreerd.

  • We zijn strikter dan de wet. Zo geven we u bijvoorbeeld zelfs inzicht in de technische gegevens die we van u hebben (IP-adres, browser). Ons uitgangspunt is dat uw gegevens van u zijn en blijven. Wij hebben ze slechts in bruikleen voor het registreren van een petitie-ondertekening.

  • We hebben een privacy-functionaris! Bij de Autoriteit Persoonsgegevens bekend onder nummer FG006985 en te bereiken op avgfunctionaris@petities.nl

Naast dit alles zijn we de grootste politieke website van Nederland met 2 miljoen bezoekers, 140.000 ondertekeningen en 100 nieuwe petities per maand. We zijn soms de 3000e website van Nederland in populariteit, soms de 5000e (dergelijke hitlijsten veranderen continue). Wij zijn u erg dankbaar voor uw vertrouwen!

We leunen overigens sterk op de donaties die we ontvangen, zie ons jaarverslag.

12-04-2018

Groene strand Oerol naar betonningsterrein

actie tegen verbreding a27

beste petities ondertekingen  de actiegroep vrinden van amelsweerd zijn tegen verbreding a27 darom gaan we zaterdag ook een protest actie houden komt ook het is in bos amelsweerd het is protest picknick tegen verbreding  protest picknick  kommde zondag 16 febuwari vindt bij amelsweerd een protest picknick plaats en een actie dag in bos amelsweerd komt ook u kunt aanmeden tomfannynanlohy@gmail.com het is van 12 uur tot 15:00 uur komt ook neemt its lekker mee En spandoek tegen verbreding a27  wilt u mijn steun met de actiegroep vrinden van amelsweerd dat kan bij  tomfannynanlohy@gmail.com gr tom.

28-01-2014 | Petitie Stop verbreding A27

wat vindt u vuurwerkverbod en actie

hoi petities ondertekingen  wat vindt u van vuurwerkverbod in nederland moet komt laat stem horen tomfannynanlohy@gmail.com  actie komt zaterdag 1-2-2013 na een protest actie tegen vuurwerkverod na den haag geeft op via tomfannynanlohy@gmail.com vezamlen op utrecht ns vanaf 12 uur komt ook    steun  ik krijgt steun van pvv D66 en vvd cda sp groenlinks in twee de kamer  veel gr tom .

Nieuw-West: "Trek metro naar Schiphol"

Volgens NRC Handelsblad wil stadsdeel Nieuw-West ook de Noord/Zuidlijn langs de A4 doortrekken naar Schiphol. Het stadsdeel wil twee haltes: Riekerpolder en de Oeverlanden.

+Lees meer...

Dat staat op pagina 24-26 in de Toekomstvisie 2040 (PDF).

Nieuw-West: Trek metro naar Schiphol
25-01-2014 | Petitie Metro naar Schiphol

Ontmoeting met Astrid Oosenbrug

Woensdag 22 januari 2014, 13:00 uur Locatie: Kamer Astrid Oosenbrug, 2e kamer Den Haag Aanwezigen: Astrid Oosenbrug, 2e kamerlid PvdA voor ICT & Privacy „Dratone", vertegenwoordiger Bierdopje.com Rutger Schuil, freelance journalist Opinie/Volkskrant Nathalie Luteijn, petitionaris en initiatiefneemster donaties Nadat we ons allen hebben aan de tafel hebben geïnstalleerden de nodige documenten, de kamervragen die Astrid had ingediend aan staatssecretaris Teeven, op tafel zijn gelegd, stellen we onszelf even voor. Direct daarna vragen we Astrid natuurlijk naar haar bevindingen op de antwoorden die Teeven heeft gegeven.

+Lees meer...

Astrid geeft aan hier niet tevreden mee te zijn. Mede omdat niet alle vragen zijn beantwoord en je met de antwoorden die wel zijn gegeven, grotendeels gebaseerd zijn op de auteurswet die inmiddels zijn 100-jarig bestaan viert. Dat er een nieuwe, aangepaste wet gaat komen staat vast. Echter is Astrid daar zeer sceptisch over. Is deze wel aangepast en geschikt voor deze tijd waarin ook een vrij internet is? En zo zet Astrid er meer vraagtekens bij. Net zoals wij dat dus ook doen. Dat er iets moet veranderen is duidelijk. Astrid blijkt hier al meer dan een jaar mee bezig te zijn en is vanuit haar verleden, nog steeds een systeembeheerder in hart en nieren. Ze weet wat er „te koop” is op internet. Ze heeft ook gezegd dat ze bijvoorbeeld de serie Arrow volgt en bijna bij is met Amerika. Immers is downloaden niet verboden en via vele kanalen kun je gewoon legaal naar een serie kijken. Wij zijn het daar natuurlijk helemaal mee eens.  De vragen die ons allemaal bezig houden is of de commerciële partijen echt wel verlies lijden, of zou het zo zijn dat websites zoals bijvoorbeeld een bierdopje.com dit juist heeft gestimuleerd. Is het niet zaak om nader tot elkaar te komen en ons hoofd daar eens over te buigen dan alleen maar doen alsof je direct een „crimineel” bent zodra je een serie kijkt die (nog) niet in Nederland is uitgegeven en je, als doof of slechthorende of een buitenlandse taal vreemd persoon daar een ondertiteling bij kunt krijgen. Of zou het fijn zijn een vrije keuze te kunnen hebben van wie je een ondertiteling zou willen hebben? Of dat je een serie op DVD hebt gekocht in het buitenland en deze graag met ondertiteling wilt bekijken? Pleeg je dan inbreuk? Wij allemaal vinden van niet. Je hebt netjes betaald voor de serie. En hoe zit het dan met films en series die gewoon open in de ether zijn „geslingerd”. Niet achter een decoder, maar gewoon via een van de open zenders die vrij te ontvangen zijn? Je verkoopt deze niet, het is puur voor eigen gebruik of misschien wel voor een vriend, of een vriend van die vriend. Ben je dan strafbaar? Je hebt nl ook al kopieerheffing betaald dus je zou verwachten dat dit daardoor legaal is geworden.  Op veel vragen zijn nu nog geen antwoorden te geven. Wel is het Astrid duidelijk dat er iets moet veranderen. Dat deze wet niet meer van deze tijd is ook duidelijk. Astrid blijft zich hard maken voor deze zaak en het is zaak dat de petitie natuurlijk aangeboden gaat worden. Dit ligt in handen van de petitionaris, ik dus. Astrid blijft onze zaak natuurlijk ook op de voet volgen. Er moet meer duidelijkheid komen, dat staat vast. Persoonlijke noot van Astrid: Les 1 in de politiek: er verandert niks snel. Daar zit ook direct de grootste frustratie van de meeste mensen, maar die zorgvuldigheid om beslissingen te nemen is wel van groot belang. Elke verandering die je doorvoert heeft gevolgen voor mensen. Als systeem/netwerkbeheerder kijk ik vrij technisch naar wetgeving: als ik 1 onderdeel verander in de wet dondert de rest in elkaar, je moet daar dus zorgvuldig naar kijken, dat kost tijd.

Telegraaf. Column Professor Smalhout. Tussen commercie en mededogen

Tussen commercie en mededogen Prof. dr.

+Lees meer...

B. Smalhout Telegraaf   AMSTERDAM -  In de afgelopen honderd jaar heeft de geneeskunde meer vooruitgang geboekt dan in alle eeuwen die eraan voorafgingen. Binnen een mensenleeftijd werden geneesmiddelen ontwikkeld en operaties bedacht waarmee eertijds dodelijke ziekten konden worden behandeld.  Lees verder op Telegraaf.nl

Lees verder op Telegraaf.nl

brief aan 'een vandaag' tv programma na uitzending item

Marja Sol Verslaggever EenVandaagPostbus 13291200 BH Hilversu Beste Marja, Ik wil nog wat kwijt over 1 vandaag van afgelopen woensdag 15 januari . Het statement van de farmaceuten waarmee de omroepster het programma afsloot bevat onwaarheden. De farmaceut geeft jullie (bewust) misinformatie om de gelederen zo snel mogelijk weer te kunnen sluiten en jullie zenden het (ongeverifieerd?) uit. Het initiatief voor vrijgeven van het middel voor compassionate use moet, in tegenstelling tot wat hun statement suggereert, echt komen van de farmaceut.

+Lees meer...

Daarna moet de IGZ het goedkeuren etc. Bovendien wordt uitgezonden dat de farmaceut zegt dat er in individuele gevallen geen uitzonderingen gemaakt kunnen worden. Ten eerste was het niet de insteek om alleen voor Eduard op de bres te gaan maar juist voor alle lotgenoten. Ten tweede is het ook niet waar. Het kan namelijk juist wel. Daarvoor zijn er, door de overheid ingestelde, named patient programmas/compassionate use. De aanvraag wordt gedaan door de behandeld arts maar de farmaceut besluit om het wel of niet vrij te geven. Wanneer ze het vrijgeven lijkt afhankelijk van bedrijfsbelangen. Er is in ieder geval een lineair verband tussen nieuwe releases en beursstijgingen.Zeggen dat je voor individuele gevallen geen uitzondering maakt heeft een heel duidelijk doel. Namelijk opdat jullie kijkers dan denken "ja, we kunnen inderdaad geen uitzondering maken voor ieder individueel gevalletje" en ondernemen daarom geen actie. Precies wat de farmaceuten willen. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de reden waarom ze geen uitzonderingen maken (bedrijfsbelangen). Slim van ze. Vergeet niet dat farmaceuten een bataljon communicatiespecialisten hebben die precies weten hoe elk woord zal vallen bij jullie kijkers. In die zin hebben ze het goed gedaan, eerst zeggen "wij doen er alles aan, maar voor (jullie) veiligheid moeten we verder testen", dan de verantwoording bij andere autoriteiten leggen en vervolgens Eduard betitelen als een individueel gevalletje waar onmogelijk een uitzondering voor gemaakt kan worden. Knap van de communicatie adviseurs. Een statement uitvaardigen en dan rustig gaan afwachten wanneer de storm is overgewaaid en de farmaceuten weer verder kunnen met het opdrijven van de beursnoteringen. Is het mogelijk een rectificatie te vermelden in jullie programma? Ik kan documenten toesturen waaruit blijkt dat de farmaceut het releaseproces moet opstarten, zowel voor compassionate use als voor het algemene gebruik.Weet niet of je hier nog iets mee kunt of wilt doen maar ik vind dat kijkers recht hebben op correcte informatie. Vooral ook omdat patiënten anders niet eens op zoek gaan naar patient named programmas, die er ook zijn voor andere ziekten zoals b.v. Cystic Fibrose. En......we kunnen de extra aandacht natuurlijk best gebruiken :)Zo jammer dat die miljoen mensen die woensdag hebben gekeken nu denken dat er ' toch niks aan te doen is' als je uitbehandeld bent.

brief aan Professor Smalhout

Geachte Professor Smalhout, Graag wil ik U vragen de inhoud van de onderaan bijgevoegde petitie te lezen. Of U tekent is aan U;  Dat is niet de reden waarom ik Uw aandacht vraag.

+Lees meer...

De petitie 'farmaceut weigert terminale patiënten kans op levensreddend middel' etaleert een ethisch probleem over zelfbeschikking van terminale patiënten en ieders recht op keuzevrijheid en leven enerzijds en anderzijds de financiële/economische belangen van farmaceuten, de snelle innovaties, de trage procedures.  Het wereldwijde probleem is ontstaan door overregulering van de overheid (dicht timmeren met regels) door ingewikkelde procedures in ingewikkelde processen (makkelijker kunnen we het niet maken), afschuiven van verantwoordelijkheden en taken (van het kastje naar de muur) nemen van ongeoorloofde bevoegdheden door individuen aan de top (beslissingen nemen over andermans leven en vermogen)  en bedrijfsbelangen-en beursangsten die boven humaniteit en compassie gaan. We zijn zo ver afgedwaald dat mensenlevens nu ondergeschikt zijn aan geld.  In Amerika overleden Nick (41, 22 november j.l) en Andrea (46 1 januari j.l ) kansloos door de weigering van de farmaceut om het levensreddende middel te verstrekken. De 800.000 handtekeningen en de steun van twee senatoren, diverse kankerinstituten, oncologen en tv persoonlijkheden ten spijt. De farmaceuten weken geen millimeter af van hun inhumane beleid.    Dat de farmaceutische wereld almachtig is wisten we al. Maar dat ze zo machtig zijn dat ze kunnen en kennelijk ook mogen beslissen over Uw, mijn terminale broer, ons aller levens, is een verbijsterende ontdekking. Er bestaan innovatieve middelen (onderzoeksfase eind 2- begin 3) zoals Nivolumab (Bristol Myers Scuibb) en Mk3475 (Merck) die, al dan niet in combinatie met een ander middel, succespercentages boeken van 41-52% remissie en 80 % tumorkrimp bij uitgezaaide melanoom patiënten. Ondanks het geringe aantal proefpersonen is hier duidelijk meer aan de hand. Wat zeggen experts over de middelen? Dr.Blank (AVL/NKI) is enthousiast over de nieuwe middelen maar angstig en terughoudend om het ter beschikking te stellen aan terminale patiënten. Wellicht moet hij terughoudend zijn vanwege tegenstrijdige belangen; patiëntenbelangen en farmaceutische belangen gaan zelden hand in hand. Dat lijkt me voor de arts een duivels dilemma.  Minder afhankelijk van de farmaceutische industrie lijkt Dr. Pinedo, een gerenommeerde professor op het gebied van kankerbestrijding. Deze liet er vanmiddag geen twijfel over bestaan dat deze middelen absoluut op de markt komen.  Ondanks deze prachtige cijfers en de meningen van experts krijgen terminale patiënten de middelen niet van de farmaceut. En waarom niet? De farmaceut wil geen enkel risico lopen (niet met mensen maar vooral niet uit economische belangen) en test en test en test. Maar, met een oog naar de beursnotering wordt al wel in augustus 2013 wereldkundig gemaakt dat de doorbraak op kankergebied is ontdekt. Want.......... de eerder genoemde middelen zijn niet zomaar nieuwe medicijnen. Zij behoren tot een nieuwe behandelmethode, immunotherapie, dat een geheel nieuwe kijk geeft op behandeling van kanker; Niet meer van buitenaf de cellen aanvallen maar van binnenuit, door middel van het boosten van je immuunsysteem. (Breakthrough 2013 Medscape) Als er een zo opmerkelijke innovatie is ontwikkeld zou het dan niet billijk zijn om deze behandeling veel sneller vrij te geven (na fase 2) aan terminale mensen?  Want afgaande op de onderzoeksresultaten is nu ongeveer de helft van de huidige terminale patiënten terminaal omdat de kans om beter te worden hen tot nu toe wordt onthouden.  Omgekeerde wereld Misschien naïef maar ik heb altijd gemeend dat een ondernemer afhankelijk was van zijn consumenten/cliënten. In de farmaceutische industrie is de consument afhankelijk van de ondernemer. We betalen zonder morren de peperdure medicijnen van de farmaceut, verdragen onderlinge kartelafspraken ten nadele van ons en doodzieke mensen klampen zich vast aan trials (ook experimenten overigens) in de hoop op het 'goede' middel. Maar nu is het dus zo ver dat de farmaceut voor ons beslist of we kansloos sterven of wel een veelbelovend middel kunt gebruiken. Zodra een terminale patiënt zich meldt voor een levensreddend middel zegt de farmaceut doodleuk nee.  In een communiqué dat farmaceut Merck gisteren stuurde staat zelfs dat " er meerdere mensen, familie en zelf werknemers van binnenuit de middelen ook wilden hebben maar dat die het eveneens niet hebben gehad" . Ze lijken er bijna trots op dat ze zich aan hun inhumaan beleid hebben weten te houden.  De middelen worden eind 2014 vrijgegeven voor compassionate use. Schrijnende gevallen mogen dan het ongeregistreerde edoch veelbelovende middel eindelijk hebben. Die termijn wordt door farmaceuten vastgesteld. Veel terminale patiënten gaan die termijn niet halen. We proberen dan maar zo lang mogelijk iedereen in leven te houden :(  tot de farmaceuten bij zinnen zijn gekomen en ze het succesmiddel, dat er toch komt, aanbiedt aan terminale patiënten. Dan hebben patiënten tenminste de keus tussen een gewisse dood of een ongewisse toekomst. Ik vraag me af wat de beleidsmakers en besluitnemers bij de farmaceuten zouden kiezen. Als ik de keus had zou ik ze, mede namens mijn broer, de gewisse dood als koekje van eigen deeg (beleid) geven. Geachte Professor Smalhout, zou U hieraan aandacht willen/kunnen schenken in Uw column? We hebben toch recht op leven en zelfbeschikking?  Met hartelijke groet, Drs.Yvonne Simons-van Beijsterveldt Gezondheidswetenschapper en zus van (onnodig) terminale melanoompatient (Eduard van Beijsterveldt) http://petities.nl/.../farmaceut-weigert-stervende...  (Ruim 5.000 mensen hebben, binnen anderhalve week, de petitie getekend) http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/vechten-voor-medicijn-kankerpatient/ http://www.regio.eenvandaag.nl/gezondheid/48609/kankerpatintwilmedicijndatnognietopdemarktis?autoplay=1