Ersatze Gesundheitsratmitglieder und halte an ihren Beratungsauftrag. Bei ME Patienten ist keine Unterstützung für einen Gesundheitsrat mit Mitglieder die ME als einer Chronischer komplexe Multisystem Krankheit (ICD G93.3) verweigern oder gleich stellen an Somatische unerklärte körperliche Beschwerden (SUKB), funktional Syndrom, Neurasthenie (ICD F45) oder unerklärte Erschöpfung (ICD R53).
Wir Myalgische Encefalomyelitis (ME) Patienten und alle die der Ernst und Art van diese biomedizinischen Erkrankung anerkennen ermitteln:
Das die Gesundheitsrat Cie. Zusammensetzung nicht zu einigen ist mit dem Stand der Wissenschaft, worüber den Gesundheitsrat informiert ist (WHO Anerkennung ME 1969, ICD 93.3, Das instute of Medicine spricht von einer Chronischer komplexe Multisystem Krankheit, mit Beschwerden die erklärt werden durch nachweisbare physikalische Abweichungen erwähnt in Tausende von Wissenschaftliche Publikationen),
weder verbindet an dem Beratungsauftrag von das Niederländisches Parlament. (Beratungsrapportage über ME)
ME ist kein SUKB. Der Gesundheitsrat soll sich die allerbeste Expertise selektieren, relevant für die Erkrankung, aber ist nachlässig.
Der Gesundheitsrat Cie. Zusammensetzung zu andern. Patientenbeteiligung muss führend sein. In der Tat, das Bürgerinitiative Anerkennung ME war die direkter Anlass für den Beratungsauftrag. Sie und Patientenorganisationen haben in Auftrag von der Gesundheitsrat Namen von (Internationalen) ME Experte ermittelt, die bereit sind sich zu beteiligen (keine SUKB oder psychische Gesundheit). Es ist unakzeptabel das den Gesundheitsrat nicht ermittelte und nicht relevante SUKB- und psychische Gesundheit- Profis bevorzugt auf Internationale ME Expertise. Der Gesundheitsrat muss sich haften an Ihre Beratungsauftrag.
Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op
Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.
Lees een verslag op M.E. Centraal
Op maandag 18 september 2017, om 15.30 uur, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad.
Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME.
Het ontbreekt aan draagvlak voor de huidige commissie samenstelling ME/CVS van de Gezondheidsraad die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen in een adviesrapport aan de Tweede Kamer. De ondertekenaars zijn bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het advies, Daarnaast zijn er zorgen omtrent belangenverstrengeling.
Meer nieuws maandag 18 september a.s. middels een persbericht
Inmiddels is de petitie ME is geen SOLK de 6000 Handtekeningen gepasseerd!
6000 mensen doen een dringend appel voor verandering en om gehoord te worden. 6000 mensen wijzen de Gezondheidsraad erop dat zij de stand van de wetenschap niet kunnen negeren t.a.v.
de aard en ernst van deze ziekte. En dat de Gezondheidsraad zich moeten houden aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer (een adviesrapport over ME). ME is namelijk geen SOLK!.
ME is door de WHO als neurologische aandoening erkend in 1969 (ICD G 93.3). Het Institute of Medicine in Amerika omschrijft de ziekte als een chronische complexe multi-systeem ziekte waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. De gezondheidsraad koos ervoor internationale expertise te negeren en GGZ professionals in de commissie op te nemen. Professionals die nog steeds uitdragen dat patiënten hun ziekte in stand houden door verkeerde gedachten of verkeerd gedrag. En dat daar de basis voor verbetering of genezing ligt. Dit sluit niet aan bij internationale kennis en dat is kwalijk. Serieuze zorgen, aangedragen door patiënten en patiënten organisaties m.b.t. belangenverstrengeling zijn genegeerd.
ME patiënten willen hun leven terug! Geef ze een stem. Teken voor ME. "ME is geen SOLK".
Update 11 oktober 2016: De Petitie ME is geen SOLK heeft inmiddels meer dan 5300 handtekeningen.
De huidige Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" heeft de opdracht een wetenschappelijk adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t.
ME (Myalgische Encefalomyelitis), ICD G93.3 te schrijven aan de Tweede Kamer.
ME-gids.net publiceerde eerder een update over de petitie ME is geen SOLK. Een petitie die inmiddels door alle Nederlandse patiëntenvertegenwoordigers wordt gesteund. Daarmee ontstaat een unieke situatie, namelijk dat er zowel bij ME patiënten in Nederland als ook bij alle patiëntenorganisaties geen draagvlak bestaat voor de huidige commissie. Ook zijn er zorgen geuit over belangenverstrengeling.
ME is sinds 1969 door de WHO erkend als neurologische aandoening en het Institute of Medicine in Amerika constateerde na uitgebreide literatuurstudie dat het hier gaat om een reële ernstige fysieke ziekte. Een chronische complexe multisysteem ziekte, die ernstig invaliderend is. De petitie is ondertekend door meerdere internationale ME experts die ook helder zijn. ME is geen SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). Het dient ook niet als zodanig behandeld te worden (In GGZ centra, met cognitieve gedragstherapie)
Zie voor verdere update; op de website van me-gids.net.