You, the petitioner
Deflogomeisgeensolk4

ME is not MUPS: Change Dutch Health Council Committee and adhere to the advisory report assignment

10,606 signatures

Among ME patients there is no public support for a Dutch Health Council Committee with members denying ME as a chronic, complex, multisystem disease (ICD G93.3) or equating it to “MUPS”, (Medically Unexplained Physical Symptoms), a functional syndrome, a somatoform disorder (ICD F45), neurasthenia (ICD F48) or unexplained fatigue (ICD R53).

Petition

We

Myalgic Encephalomyelitis (ME) patients and all those who recognize the severity and nature of this biomedical disease

 

observe

That the Dutch Health Council Committee composition is incompatible with the state of the scientific knowledge, of which the Dutch Health Council is aware (WHO recognition ME 1969, ICD G93.3, the Institute of Medicine refers to a chronic, complex, multisystem disease with symptoms that can be explained by objectifiable physical abnormalities as described in thousands of scientific publications),

  • nor does it fit the advisory report assignment given by Parliament (an advisory report about ME),

  • ME is not MUPS! The Dutch Health Council should select the best available expertise, relevant to this disease, but fails to do so

 

and request

To adjust the composition of the Dutch Health Council Committee. Input of patients should be taken as the guiding principle. After all, the Citizen’s Initiative “Recognize ME” was the direct reason for the advisory report assignment. They together with the patient organizations have submitted, at the request of the Dutch Health Council, names of (international) ME experts, who are willing to participate (none of them from the MUPS/Mental Health Care field!). The fact that the Dutch Health Council nonetheless prefers irrelevant MUPS and Mental Health Care professionals, that were not suggested to them, over international ME expertise, is unacceptable. The Dutch Health Council must adhere to its advisory report assignment!

The answer

Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op

Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.

Lees een verslag op M.E. Centraal

 

Sign this petition

 
We e-mail you a link to confirm your signature. Your data will not be shared with third parties and remains with the Stichting Petities.nl. Your name and place of residence will only appear if you choose this. Read more about this in our privacy statement.

Details

Addressed to:
adviesorgaan 
Petition desk:
Closing date:
2018-03-01 
Answer expected:
2018-03-08 
Organisation:
Projectgroep ME is geen SOLK 
Website:

History

Signatures

Updates

Meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK

Op maandag 18 september 2017, om 15.30 uur, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad.

+Read more...

Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME.

Het ontbreekt aan draagvlak voor de huidige commissie samenstelling ME/CVS van de Gezondheidsraad die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen in een adviesrapport aan de Tweede Kamer. De ondertekenaars zijn bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het advies, Daarnaast zijn er zorgen omtrent belangenverstrengeling.

Meer nieuws maandag 18 september a.s. middels een persbericht

2017-09-15

Tijd voor verandering. Help ME(e)!

Inmiddels is de petitie ME is geen SOLK de 6000 Handtekeningen gepasseerd!

6000 mensen doen een dringend appel voor verandering en om gehoord te worden. 6000 mensen wijzen de Gezondheidsraad erop dat zij de stand van de wetenschap niet kunnen negeren t.a.v.

+Read more...

de aard en ernst van deze ziekte. En dat de Gezondheidsraad zich moeten houden aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer (een adviesrapport over ME). ME is namelijk geen SOLK!.

ME is door de WHO als neurologische aandoening erkend in 1969 (ICD G 93.3). Het Institute of Medicine in Amerika omschrijft de ziekte als een chronische complexe multi-systeem ziekte waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. De gezondheidsraad koos ervoor internationale expertise te negeren en GGZ professionals in de commissie op te nemen. Professionals die nog steeds uitdragen dat patiënten hun ziekte in stand houden door verkeerde gedachten of verkeerd gedrag. En dat daar de basis voor verbetering of genezing ligt. Dit sluit niet aan bij internationale kennis en dat is kwalijk. Serieuze zorgen, aangedragen door patiënten en patiënten organisaties m.b.t. belangenverstrengeling zijn genegeerd.

ME patiënten willen hun leven terug! Geef ze een stem. Teken voor ME. "ME is geen SOLK".

2017-01-18

Update Petitie ME is geen SOLK en start Posteractie "Teken voor ME"

Update 11 oktober 2016: De Petitie ME is geen SOLK heeft inmiddels meer dan 5300 handtekeningen.

De huidige Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" heeft de opdracht een wetenschappelijk adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t.

+Read more...

ME (Myalgische Encefalomyelitis), ICD G93.3 te schrijven aan de Tweede Kamer.

ME-gids.net publiceerde eerder een update over de petitie ME is geen SOLK. Een petitie die inmiddels door alle Nederlandse patiëntenvertegenwoordigers wordt gesteund. Daarmee ontstaat een unieke situatie, namelijk dat er zowel bij ME patiënten in Nederland als ook bij alle patiëntenorganisaties geen draagvlak bestaat voor de huidige commissie. Ook zijn er zorgen geuit over belangenverstrengeling.

ME is sinds 1969 door de WHO erkend als neurologische aandoening en het Institute of Medicine in Amerika constateerde na uitgebreide literatuurstudie dat het hier gaat om een reële ernstige fysieke ziekte. Een chronische complexe multisysteem ziekte, die ernstig invaliderend is. De petitie is ondertekend door meerdere internationale ME experts die ook helder zijn. ME is geen SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). Het dient ook niet als zodanig behandeld te worden (In GGZ centra, met cognitieve gedragstherapie)

Zie voor verdere update; op de website van me-gids.net.

2016-05-29