ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht
Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).
Petitie
Wij
Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen
constateren dat:
Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties),
noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME).
ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.
en verzoeken
De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen.
Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!
Het antwoord
Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op
Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.
Lees een verslag op M.E. Centraal