U, de petitionaris
Deflogomeisgeensolk4

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht

10.555 ondertekeningen

Bij ME-patiënten is geen draagvlak voor een Gezondheidsraad (GR) commissie (cie) met leden die ME als chronische, complexe multisysteemziekte (ICD G93.3) ontkennen of gelijk stellen aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK), functioneel syndroom, somatoforme stoornis (ICD F45), neurasthenie (ICD F48) of onverklaarde vermoeidheid (ICD R53).

Petitie

Wij

Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en allen die de ernst en aard van deze biomedische ziekte erkennen

 

constateren

  • Dat de Gezondheidsraad cie-samenstelling niet te verenigen is met de stand van de wetenschap, waarvan de Gezondheidsraad op de hoogte is (WHO erkenning ME 1969, ICD G93.3, het Institute Of Medicine spreekt van een chronische, complexe multisysteemziekte, met klachten die verklaard worden door aantoonbare fysieke afwijkingen beschreven in duizenden wetenschappelijke publicaties),

  • noch sluit het aan bij de adviesopdracht van de Tweede Kamer (adviesrapport over ME).

  • ME is geen SOLK! De Gezondheidsraad dient de beste expertise te selecteren, relevant voor de ziekte, maar verzaakt.

 

en verzoeken

De Gezondheidsraad cie-samenstelling aan te passen.

Patiënten inbreng dient leidend te zijn. Immers, het Burgerinitiatief Erken ME was de directe aanleiding voor de adviesopdracht. Zij en patiëntenorganisaties hebben op verzoek van de Gezondheidsraad namen van (internationale) ME experts aangeleverd, die bereid zijn te participeren (geen van hen SOLK/GGZ!). Dat de Gezondheidsraad toch de voorkeur geeft aan niet (aan)gedragen, niet relevante SOLK- en GGZ-professionals boven internationale ME expertise is onacceptabel. De GR moet zich houden aan haar adviesopdracht!

Het antwoord

Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op

Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof. Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.

Lees een verslag op M.E. Centraal

 

Onderteken deze petitie

 

Details

Ontvanger:
adviesorgaan 
Petitieloket:
Einddatum:
01-03-2018 
Antwoord verwacht:
08-03-2018 
Status:
Ondertekenbaar 
Organisatie:
Projectgroep ME is geen SOLK 
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuwtjes

ME patienten in afwachting van antwoord Gezondheidsraad op hun petitie

Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad. Samen met de handtekeningen is een brief aan Prof van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad, overhandigd met daarin een aantal dringende verzoeken.

+Lees meer...
25-09-2017

Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad op

Op 18 september 2017 is de petitie "ME is geen SOLK" overhandigd aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag. Tijdens een gesprek van 15.40-16.10 uur met onder andere prof.

+Lees meer...

Pim van Gool, de voorzitter Gezondheidsraad.

Lees een verslag op M.E. Centraal

25-09-2017

Persbericht een aanbiedingsbrief petitie ME is geen SOLK

Persbericht ANP over 10.000 handtekeningen voor petitie ME is geen SOLK met boodschap: geen draagvlak voor huidige Gezondheidsraadcommissie die stand van wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen.

+Lees meer...

Zorgen omtrent belangenverstrengeling. En dringend advies zich aan adviesopdracht uit Tweede Kamer te houden. ME is geen SOLK.

Lees het Persbericht op https://www.perssupport.nl/persbericht/92760e44-a025-412b-a1f6-c135f4216528/petitie-gezondheidsraad-houd-u-aan-adviesopdracht-uit-tweede-kamer

18-09-2017