U, de petitionaris
Jayme giraf 2

Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland

13.845 ondertekeningen

Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.

Petitie

Wij

TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders

 

constateren

  • Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
  • Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
  • Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
  • Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiĆ«le goedkeuring heeft.

 

en verzoeken

  • Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.

  • En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.

  • Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.

Ondertekenen

 
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.

Details

Ontvanger:
Tweede Kamer 
Petitieloket:
Einddatum:
28-07-2020 
Petitionaris:
-- 
Organisatie:
Stichting Team Jayme 
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuws

4000 plus handtekeningen

wow, wat mooi. ruim 4000 handtekeningen.

+Lees meer...

Het streven is om 50.000 handtekeningen aan te kunnen bieden aan de Tweede Kamer eind juli.

We zijn er dus nog lang niet.

Iedereen bedankt voor de handtekeningen. Willen jullie op de social media ook jullie achterban vragen om te tekenen.

Bedankt, namens Team Jayme, Ronald Mooiman

04-05-2020

eerste 1000 handtekeningen

eerste mijlpaaltje: 1000 handtekeningen, dat er maar vele mogen volgen.

Probeer na ondertekening ook iedereen in je netwerk/social media te laten tekenen.

Rock it for Jayme!.

01-05-2020

Bedankt voor het ondertekenen **maar deel ook!**

Het ondertekenen van deze petitie gaat echt geweldig op de eerste dag. Wel wil ik de ondertekenaars vragen na ondertekenen ook de link te delen op Social Media voor een nog groter bereik.

Rock It for Jayme!.

01-05-2020