Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland
14.050 ondertekeningen
Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.
Petitie
Wij
TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders
constateren dat:
- Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
- Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
- Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
- Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiële goedkeuring heeft.
en verzoeken
Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.
En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.
Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.
Ondertekenen
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.
Details
Ontvanger:
Tweede Kamer
Petitieloket:
Einddatum:
28-07-2020
Petitionaris:
--
Organisatie:
Stichting Team Jayme
Website: