U, de petitionaris
Thyrax doosje

Geneesmiddeltekort Thyrax Duotab

16.059 ondertekeningen

350.000 schildklierpatiënten zijn overvallen met het nieuws over het leveringstekort van het voor hen noodzakelijke medicijn Thyrax Duotab. Zij moeten gedwongen overstappen op andere medicatie. Hierdoor ontstaan soms ernstige gezondheidsklachten. Patiënten zullen extra medische kosten moeten maken.

Petitie

Wij

Schildklier Organisatie Nederland (SON) en de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)

 

constateren

dat patiënten gezondheids- en financiële schade ondervinden van de overstap naar een ander merk, dat er onderzoek wordt gedaan door de Inspectie van de Gezondheidszorg naar de gang van zaken. Wij vinden dat er snel actie nodig is van een werkgroep die zoekt naar oplossingen. Dit mag nooit meer gebeuren.

 

en verzoeken

  • een (digitaal) steunpunt in te richten voor patiënten
  • hun financiële schade te compenseren
  • gehoord te worden in het onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg
  • de resultaten van het onderzoek te delen ook als deze nog vertrouwelijk zijn
  • de verantwoordelijken (financieel) aansprakelijk te stellen;
  • de lichamelijke en psychologische gevolgen van de gedwongen overstap te monitoren (enquête) gefinancierd door de overheid.

Huidige status

Deze petitie staat niet open om ondertekeningen te verzamelen.

 

Details

Ontvanger:
Tweede Kamer 
Petitieloket:
Einddatum:
27-04-2016 
Antwoord verwacht:
07-05-2016 
Status:
Ingetrokken 
Organisatie:
Schildklier Organisatie Nederland  
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuwtjes

Voortgangsbericht over Thyrax Duotab

Wat is er tot nu toe bereikt?

  • SON kon met steun van veel vrijwilligers informatie bieden aan alle patiënten met vragen; wij gaan daar nog het hele jaar mee door. Het wisselen van medicijn is nu nog maar net begonnen en we blijven het volgen.
+Lees meer...

Met de patiëntervaringen helpen we andere patiënten weer verder. Zo stonden we afgelopen maand op de Nationale Gezondheidsbeurs, waar we drie dagen lang aan één stuk door gesprekken voerden met mensen die moeten overstappen;

  • De politiek heeft op basis van o.a. onze informatie moties ingediend over kosten, onderzoek en een steunpunt voor patiënten;

  • De overheid heeft toegezegd geld te geven voor grondig onderzoek naar de gevolgen van het overstappen op andere medicatie, zowel op medisch gebied (bloedwaardenonderzoek) als op sociaal en psychologisch gebied (kwaliteit van leven). Het onderzoeksplan wordt momenteel opgesteld;

  • Wij zijn met verzekeraars in gesprek over de kansen om onkosten van bloedonderzoek en extra specialistenonderzoek die voor rekening komen van het eigen risico van patiënten te compenseren. Dit is een langdurig en lastig traject. De petitie kan ons hierin ondersteunen. Of dit lukt, is nog niet duidelijk.

Wat moet nog bereikt worden?

  • Het oprichten van een nationaal steunpunt voor patiënten die moetenswitchen; hierover is SON nog met de overheid in gesprek;

  • De ontvangst op korte termijn van het rapport van de inspectie IGZ. Wij hebben de patiënten federatie NPCF gevraagd ons hierin te steunen en aan te dringen op snelle rapportage.

SON verwacht binnenkort verder te kunnen informeren over:

  • Het inspectierapport;

  • Onze inzet voor onkostenvergoeding.

Wilt u op de hoogte gehouden worden? Laat dan uw mailadres achter op SON Nieuwsbrief.

Nogmaals hartelijk dank voor uw steun!

Rietje Meijer MHD,

Directeur Schildklier Organisatie Nederland

28-02-2017