Geef toegang tot ALS-medicijnen
ALS is een dodelijke ziekte. Zenuwen sterven af. Zelfstandig bewegen, eten, praten, ademen is uiteindelijk niet meer mogelijk. Behandeling is er niet, maar er zijn wel medicijnstudies met positieve resultaten. Deze middelen zijn echter nog lang niet beschikbaar voor Nederlandse ALS patiënten. Geef hen toegang tot deze medicijnen. Ze hebben namelijk GEEN alternatief!
Petitie
Wij
ALS-Patienten, hun naasten, betrokken burgers
constateren dat:
Heb je ALS, dan
- is je gemiddelde levensverwachting 3 tot 5 jaar en
- word je volledig afhankelijk van hulpmiddelen en de hulp van anderen.
- Uiteindelijk kunnen ook de ademhalingsspieren ermee ophouden met de dood als gevolg.
en
- Wereldwijde onderzoeken naar medicijnen die het ziekteproces kunnen beïnvloeden, laten toenemende positieve resultaten zien.
- Zowel Europese als Nederlandse wet- en regelgeving zorgen ervoor dat patiënten echter geen toegang tot deze medicatie hebben.
en verzoeken
Maak het mogelijk voor Nederlandse ALS patiënten om medicatie te starten in afwachting van definitieve goedkeuring door de EMA.
Trek procedures voor het verlenen van een vergunning voor ALS medicijnen door de EMA gelijk aan die van de FDA: 24 weken is voldoende.
Versnel de toegang tot ALS medicatie. Medicatie komt na goedkeuring EMA direct (met vergoeding) beschikbaar in afwachting van prijsafspraken.