Erkenning van ME betekent niet enkel het erkennen van het bestaan van de ziekte, maar ook van de vaak ernstige gevolgen ervan voor de kwaliteit van leven van patiënten, en van de zorg en ondersteuning die patiënten en hun naasten nodig hebben.
burgers van Nederland*,
Initiatiefnemers: Arjen Speksnijder, Christine van Reeuwijk, Rino Nieuwelink, Marijke Nieuwelink-Bos, Rico Landman Guido den Broeder, Piet van Reeuwijk, Tonnie van Reeuwijk-van Tilburg, Jaap van Reeuwijk en Heidy van Reeuwijk-den Braven.
ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.
zie voor de volledige toelichting www.erken-me.nl
de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:
Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.
Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.
Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.
Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.
Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.
Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.
Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.
De petitie is op 12 mei 2009 aangeboden aan de vaste commissie voor Volksgezondheid, welzijn en sport. Aanwezig kamerleden waren: - Dijken van M.J.
(PvdA) - Smeets P.E. (PvdA) - Schermers J.P. (CDA) - Willemse-van der Ploeg A.A.M. (CDA) - Vries J.M. de (Jan) (CDA) - Gerven van H.P.J. (SP) - Zijlstra H. (VVD) - Koser Kaya F. (D66) - Vlies van der B.J. (SGP) In de procedurevergadering van 3 juni 2009 heeft de vaste commissie voor VWS besloten het aan haar leden individueel over te laten om al dan niet op de uitnodiging (voor een gesprek) in te gaan. Inmiddels hebben de kamerleden Marjo van Dijken (PvdA) en Jan de Vries (CDA) toegezegd het gesprek aan te willen gaan. Ik hoop jullie hiermee voldoende te hebben geïnformeerd over de vorderingen van (en na afloop van) de petitie. Bedankt voor jullie inzet en ondersteuning. Met vriendelijke groet, Namens ErkenME, Rico Landman (petitionaris)
Tot onze grote schrik en verbazing zijn er ruim 900 niet bevestigde ondertekeningen. Bevestiging moet gebeuren door het klikken op de link in de bevestigingse-mail.
Als u niet bevestigt, telt uw handtekening niet mee voor de petitie!!!
Heeft u de ondertekening nog niet bevestigd? Doe dat dan alsnog. De bevestigingse-mail zit in uw postvak in of anders misschien in uw spambox.
Inmiddels zijn er ook 675 papieren handtekeningen verzameld. Eerst op de koninginnemarkt in Amaliastein en Vreeswijk, en afgelopen zondag na de kerkdienst in de Grote Kerk en in de Hoeksteen.
Ze stonden bij de uitgang van de kerk, en zeiden met hun pr glimlach tegen mensen: Heeft u al getekend? Zo nee, doet u dan ook mee voor ME? Ook zij waren dr. En ook dat raakt me diep. Het kan toch niet anders of de overheid zal er na dit alles voor gaan zorgen dat ME -patiënten voortaan niks tekort komen?!.