Erkenning van en Biomedisch onderzoek naar Neuro-Immuun Ziekten

PETITIE

Een geschat aantal van 200.000 patiënten in Nederland met A-typische MS, Non-genetisch Autisme, Jeugd-Alzheimers, Maligne Lymfoom, Prostaat Kanker, moeilijk te definiëren Klachten, met C.V.S./M.E. (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Fibromyalgie - ofwel X-AND patiënten

1. Dat de Nederlandse overheid, het UWV en de medische gemeenschap in Nederland nog niet de internationale visie heeft overgenomen dat bovengenoemde aandoeningen als Neuro-Immuun ziekten geclassificeerd dienen te worden. Als gevolg daarvan is er onvoldoende geld en interesse bij Nederlandse medische onderzoekscentra om deel te nemen aan het internationaal biomedisch onderzoek wat tot verbetering van de leefomstandigheden van bovengenoemde patiënten groepen kan leiden.

2. Tevens constateren wij dat door bovengenoemde Nederlandse instanties internationaal gepubliceerd biomedisch onderzoek (zie hieronder) niet wordt geaccepteerd als biomarkers voor het erkennen van de gradatie van de klachten van deze patiënten c.q. als uitgangspunt voor verder onderzoek naar het ontstaan van de klachten.

-) Neuro-Immuun Ziekten zijn verbonden aan een recent aangetoond gamma retrovirus XMRV (1) en (2) en (3). Nader onderzoek moet uitwijzen of deze Neuro-Immuun Ziekten te dienen worden geclassificeerd als Infectie Ziekten.
-) Cytokine afwijkingen in het bloedbeeld van veel chronisch zieke patiënten welke kunnen dienen als biomarker voor de aanwezigheid en/of gradatie van hun klachten. Onderzoek door N. Klimas 12 nov.2009
-) Mitochondria disfunctie, onderzoek door Heirs Group, november 2009
-) Nog te publiceren onderzoek door M.Maes wat C.V.S./M.E./FM patiënten onderscheid van patiënten met klachten van psychologische aard: “Increased immune complexes in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS), but not in major depression: relationship to duration of illness and fatigue and somatic symptoms. Maes M, Mihaylova I, Kubera M, Uytterhoeven M, Vrydags N, Bosmans E. 2010.”
-) Er aan HIV gerelateerde co-infecties als EBV, CMV, HHV-6, HHV-7, etc. voorkomen bij neuro-immuunziekten (1) en (2)
-) Immunologische afwijkingen zoals cytokine abnormaliteiten, afgenomen Natural Killer cellen, afwijkingen in CD4, T en B cellen voorkomen. (1)
(2) (3) en (4).

3. Dat het UWV patiënten met Neuro-Immuunziekten die ernstig ziek zijn nog steeds geen (afdoende)uitkering toekennen en hen mede daarmee ook onthouden van rechten op persoonlijke hulp en bijzondere bijstand. De zogenaamde ‘urencriteria’ houden géén rekening met de tijd die een patiënt nodig heeft voor zijn/haar persoonlijk onderhoud als; verzorging, boodschappen, huishouden, sociale activiteiten. Deze zaken dienen uitgevoerd te worden binnen het aantal uren wat een patiënt in totaal actief kan zijn, niet bovenop het aantal uren welke een patiënt nog geacht wordt te kunnen werken.

4. Dat Nederlandse gezondheidscentra, fysiotherapeuten, het UWV, huisartsen en CVS centra nog steeds Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excersise Therapie aanbieden als enige optie voor behandeling van veel Neuro-Immuunziekten. Dit terwijl wetenschappelijk gepubliceerd onderzoek in dit jaar (2009) heeft uitgewezen dat deze "GET" therapieën de fysieke en mentale gesteldheid van deze patiënten zelfs verslechterd. Onderzoek door M. Maes en Declaratie M.Maes. Daarnaast zijn de selectie criteria van de Nederlandse CBT/GET centra internationaal niet geaccepteerd. Zo waren patiënten die fysiek niet in staat waren deel te nemen of kampten met ontslag of UWV procedures uitgesloten van deelname. De beleving van deelnemers is al jaren niet positief Cognitieve gedragstherapie vanuit het perspectief van de patiënt. En verwijzen wij u graag naar de uitspraak Tuchtcollege arts mag CGT niet als voorwaarde stellen. Door patiënten niet op biomedische oorzaken te onderzoeken en slechts CGT/GET ter beschikking te stellen geraken patiënten in een zeer ernstig isolement. Patiënten willen wel deelnemen aan de maatschappij, maar kunnen dit niet. Cognitieve Gedrags Therapie is mogelijkerwijs een middel om mensen te leren omgaan met hun nieuwe beperktere manier van leven als gevolg van een chronische ziekte, maar kan deze ziekte niet genezen, dit in tegenstelling tot datgene wat soms voorgespiegeld wordt. Andere (chronische) aandoeningen genezen ook niet met deze therapie. Patiënten worden met CGT/GET averechts, ineffectief en onvoldoende behandeld.

5. Dat niet alleen de beeldvorming van neuro-immuunziekten bij de Nederlandse overheid, het UWV en de Nederlandse medische gemeenschap, maar ook de publieke opinie t.a.v. deze ziekten ver achterloopt bij de realiteit omdat deze aandoeningen grotendeels als psychosomatisch worden gezien in plaats als wat ze zijn: Neuro-Immuunziekten en/of infectie ziekten welke nader onderzoek en afdoende behandeling vragen teneinde de kwaliteit van leven voor patiënten zoveel mogelijk te herstellen.

de ondertekenaars van deze petitie:

1. De Nederlandse overheid er voor zorg te dragen dat bovengenoemde Neuro-Immuun ziekten als dusdanig worden geclassificeerd en de Nederlandse overheid fondsen ter beschikking stelt naar verder onderzoek naar de biomedische oorzaken, verbanden en behandelingen voor neuro-immuun patiënten, bijvoorkeur in Nederlandse Kanker Instituten en Immunolgische Specialisten Centra.

2. Verder vragen wij de Nederlandse regering erkenning voor de eerder genoemde biomarkers als diagnostische criteria en de internationaal gehanteerde richtlijnen voor onderzoek als uitgangspunt te stellen bij de diagnose en behandeling van Neuro-Immuunpatiënten. Dit kan zich uiten d.m.v. het beschikbaar stellen van de diagnostische tests voor neuro-immuun patiënten naar de eerder genoemde bio-markers. En door middel van het behandelen van daarmee vastgestelde infecties/afwijkingen n.a.v. bovengenoemd onderzoek ten einde de kwaliteit van leven voor patienten te bevorderen.

3. Verder verzoeken wij de Nederlandse regering erop toe te zien dat de richtlijnen van het UWV voor vaststellen van het functionerings niveau van neuro-immuun patienten aangepast worden aan de internationaal geaccepteerde standaarden, zoals bijvoorbeeld die van Prof. D.S.Bell voor arbeidsgeschiktheid alsmede om bij de beoordelingen van patiënten minimaal 2 uur per dag af te trekken van de toegekende uren-score voor persoonlijk onderhoud, verzorging, huishouden en sociale activiteiten.

4. Wij verzoeken de Nederlanse regering DRINGEND erop toe te zien dat met onmiddellijke ingang de door Nederlandse gezondheidscentra, fysiotherapeuten, het UWV, huisartsen en CVS centra uitgevoerde, opgelegde en/of geadviseerde Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excersise Therapie voor Neuro-Immuun Patienten EN TEVENS het gebruiken van proefpersonen voor wetenschappelijk onderzoek om deze therapieën nader te onderzoeken worden stopgezet aangezien de therapieën inmiddels wetenschappelijk als schadelijk zijn aangetoond en gezien inmiddels diverse pharmaceutische therapiën hebben bewezen de kwaliteit van leven voor patiënten wel degelijk te kunnen bevorderen. Verder onnodig onderzoek naar het nut van GET voor deze aandoeningen met als doelstelling genezing, benadeeld de gezondheid van deelnemende patiënten ernstig.

5. De overheid een publiciteitscampagne opzet om de beeldvorming van patiënten, hun naasten, medisch (ondersteunend) personeel en het algemene publiek bij te stellen naar de realiteit, in lijn met de recent gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken.

Verdere informatie is beschikbaar op de onderstaande websites:

Whittemore Peterson Institute
Video Presentatie Experts implicaties XMRV
CFSAC
P.a.n.d.o.r.a.
CFIDS
Diagnose Support

.