6.134 ondertekeningen

Erken ME (Myalgische Encefalomyelitis)

Erkenning van ME betekent niet enkel het erkennen van het bestaan van de ziekte, maar ook van de vaak ernstige gevolgen ervan voor de kwaliteit van leven van patiënten, en van de zorg en ondersteuning die patiënten en hun naasten nodig hebben.

PETITIE

Wij

burgers van Nederland*,

----
* Deze petitie is opgesteld en verzorgd door de stichting ErkenME, www.erken-me.nl.

Initiatiefnemers: Arjen Speksnijder, Christine van Reeuwijk, Rino Nieuwelink, Marijke Nieuwelink-Bos, Rico Landman
Guido den Broeder, Piet van Reeuwijk, Tonnie van Reeuwijk-van Tilburg, Jaap van Reeuwijk en Heidy van Reeuwijk-den Braven.

constateren

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

* zie voor de volledige toelichting www.erken-me.nl

en verzoeken

de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:

1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.

2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.

3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.

4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.

5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.

6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.

7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.

Deze petitie heeft status in behandeling en is daarom niet ondertekenbaar.

Geen ondertekeningen gevonden