6.134 ondertekeningen

Erken ME (Myalgische Encefalomyelitis)

Erkenning van ME betekent niet enkel het erkennen van het bestaan van de ziekte, maar ook van de vaak ernstige gevolgen ervan voor de kwaliteit van leven van patiënten, en van de zorg en ondersteuning die patiënten en hun naasten nodig hebben.

PETITIE

Wij

burgers van Nederland*,

----
* Deze petitie is opgesteld en verzorgd door de stichting ErkenME, www.erken-me.nl.

Initiatiefnemers: Arjen Speksnijder, Christine van Reeuwijk, Rino Nieuwelink, Marijke Nieuwelink-Bos, Rico Landman
Guido den Broeder, Piet van Reeuwijk, Tonnie van Reeuwijk-van Tilburg, Jaap van Reeuwijk en Heidy van Reeuwijk-den Braven.

constateren

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

* zie voor de volledige toelichting www.erken-me.nl

en verzoeken

de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:

1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.

2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.

3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.

4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.

5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.

6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.

7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.

Deze petitie heeft status in behandeling en is daarom niet ondertekenbaar.

  • ongeveer 1 jaar geleden sara amsterdam student
  • ongeveer 1 jaar geleden Pulmans M. Antwerpen Beeldend kunstenaar
  • ongeveer 1 jaar geleden ingrid veenstra welsrijp medewerker snijvlak zorg-justitie
  • ongeveer 1 jaar geleden monique m enschede voor lieve barbara,groetjes niki
  • ongeveer 1 jaar geleden Bart Hermans Winksele
  • ongeveer 1 jaar geleden Janneke Peters Arnhem Sinds kort weet ik dat ik CVS heb.
  • ongeveer 1 jaar geleden m. breukers delden
  • ongeveer 1 jaar geleden Karel Hoitinga Amsterdam Student
  • ongeveer 1 jaar geleden A.Debie-Custers Maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden Sophie Hoksbergen Amsterdam ME-patiënt sinds 2004
  • ongeveer 1 jaar geleden J.M.Meijlis Heerhugowaard Ik was met veel plezier hoofd van een basisschool. Door ME geveld in 2001
  • ongeveer 1 jaar geleden Leny Veltman Nieuwerkerk ad IJssel
  • ongeveer 1 jaar geleden wilma grobben oosterbeek
  • ongeveer 1 jaar geleden Gaby Vreuls MAASTRICHT
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden M. Leclerq Ridderkerk
  • ongeveer 1 jaar geleden Arthur Jansen Schipper Apeldoorn
  • ongeveer 1 jaar geleden louise nouwen moordrecht
  • ongeveer 1 jaar geleden Sandra Visser Gouda
  • ongeveer 1 jaar geleden Johan Schagen Interieur Beplanter Intratuin
  • ongeveer 1 jaar geleden h van roessel waardenburg
  • ongeveer 1 jaar geleden jenneke van maurik waardenburg
  • ongeveer 1 jaar geleden Jennie Hoogeveen
  • ongeveer 1 jaar geleden Koffieleutje Carola Zwolle
  • ongeveer 1 jaar geleden gert hulshof apeldoorn
  • ongeveer 1 jaar geleden Edith Vaassen
  • ongeveer 1 jaar geleden Truus Maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden Nicole Frederiks Wijchen Verzorgende i.o
  • ongeveer 1 jaar geleden Miriam Smit Maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden Jhon Willems Beutenaken
  • ongeveer 1 jaar geleden Marjan enschede
  • ongeveer 1 jaar geleden Tanita Schuit Goes
  • ongeveer 1 jaar geleden B. Mulder Apeldoorn
  • ongeveer 1 jaar geleden Nileen Weerkamp Enschede
  • ongeveer 1 jaar geleden Wilfred Hengelo
  • ongeveer 1 jaar geleden Annelies Bastiaens Wellen
  • ongeveer 1 jaar geleden boesten nuth
  • ongeveer 1 jaar geleden Fieke Eijsden
  • ongeveer 1 jaar geleden H.Gulikers Maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden harold braeken maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden Monique nieuw vennep
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden Edwin van Veen Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden annie meessen-caelen maastricht
  • ongeveer 1 jaar geleden Teun de Wijs Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden lidi meulenbroek amstelveen pgb verzorger
  • ongeveer 1 jaar geleden Martijn Peters Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden Rosanne Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden Lineke Wassink- de Klerk Bergschenhoek vriendin van ME-patiënt
  • ongeveer 1 jaar geleden Carla van den Busken Ouderkerk aan de Amstel
  • ongeveer 1 jaar geleden Ilonka Droog Ouderkerk ME patient in de familie
  • ongeveer 1 jaar geleden Irene van Beek Ouderkerk aan de Amstel Horeca
  • ongeveer 1 jaar geleden Jeroen Fierens Hagestein Student
  • ongeveer 1 jaar geleden Constance A,foort tante van Marcia Michel
  • ongeveer 1 jaar geleden Stephanie Hunnekens Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden pim jonkmans amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden Merel Meessen Amsterdam student
  • ongeveer 1 jaar geleden Danielle Awuy Palma de Mallorca Vriendin van een ME patiënt.
  • ongeveer 1 jaar geleden Marcia Michèl Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden ramses uithoof amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden Martijn Witlam Amsterdam
  • ongeveer 1 jaar geleden Norbert Droog Ouderkerk aan de Amstel Broer van een ME patiente
  • ongeveer 1 jaar geleden Marinka Droog Amstelveen ME sinds 1995
  • ongeveer 1 jaar geleden Maaike Ernestus-Pluim Amstelveen verpleegkundige
  • ongeveer 1 jaar geleden Sophia Berkati Wageningen
  • ongeveer 1 jaar geleden Manja van den Busken Amstelveen
  • ongeveer 1 jaar geleden Lieset Raske Nieuweschans moeder dochter met vermoeidheidsklachten
  • ongeveer 1 jaar geleden Th.Elings Zetten Electromonteur
  • ongeveer 1 jaar geleden Lian Delpeut Vianen
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden Ellen van der Hout Eindhoven
  • ongeveer 1 jaar geleden anoniem
  • ongeveer 1 jaar geleden trudy oss
  • ongeveer 1 jaar geleden Marlous Bank Mijdrecht
  • ongeveer 1 jaar geleden Nannie Beernink Geldrop
  • ongeveer 1 jaar geleden Van Mileghem Godelieve 3210 Lubbeek psycholoog,moeder van 2 jongeren met CVS,al 11 en 6jaar ziek
  • ongeveer 1 jaar geleden E A Klarenbeek Breda werk in de zorg en heb sinds kort fybromyalgie
  • ongeveer 1 jaar geleden Carlien de Jong Waddinxveen Student HBOV
  • ongeveer 1 jaar geleden E.H.J. Joosten Leusden Mijn zus heeft M.E.
  • meer dan 1 jaar geleden Saskje den Braber Kopenhagen 21 jaar ME. Dat is zwaarder werk dan de zwaarste baan. En niet s'avonds vrij, geeneen weekend vrij en geen vakanties. Aan vakantie toe? Ja maar het (zware) werk verhinderd dit.. eveneens de rest van het leven.
  • meer dan 1 jaar geleden Arjo Vogel 's-Gravendeel
  • meer dan 1 jaar geleden Lotte de Wijs Zwolle 25 weken zwanger
  • meer dan 1 jaar geleden anoniem
  • meer dan 1 jaar geleden W. Schaap Badhoevedorp Begeleid werken. licht gehandicapt
  • meer dan 1 jaar geleden Bella Koolen Bergen op Zoom
  • meer dan 1 jaar geleden Esther Mientjes Arnhem
  • meer dan 1 jaar geleden tineke rothe kiel windeweer als ondersteuning aan marieke!
  • meer dan 1 jaar geleden sylia bontenbal naaldwijk volledig afgekeurd
  • meer dan 1 jaar geleden Marie-Anne van der woude Veenendaal moeder ME patient
  • meer dan 1 jaar geleden Truus Lutters Deurne
  • meer dan 1 jaar geleden astrid storm voorhout
  • meer dan 1 jaar geleden Okko Breukers Hengelo ov verkoper
  • meer dan 1 jaar geleden Barbara Breukers-Reijnders Hengelo (O) Ik ben zelf sinds 2000 ME patient
  • meer dan 1 jaar geleden Ellen Mulder Musselkanaal moeder van een dochter met M.E.
  • meer dan 1 jaar geleden monique velthoen leiden zusje met ME
  • meer dan 1 jaar geleden astrid helden
  • meer dan 1 jaar geleden M.E. kerklaan Musselkanaal