Burgerinitiatief: de ziekte van Lyme

PETITIE

de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten,

dat in Nederland naar schatting een half miljoen mensen aan de ziekte van Lyme lijden. Jaarlijks komen daar tienduizenden bij, mede doordat het aantal besmette teken in ons land toeneemt en er in de praktijk veel problemen zijn met de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme waardoor de nodige zorg uitblijft. Veel Lymepatiënten bezoeken meerdere specialisten vóór ze überhaupt op de ziekte van Lyme onderzocht worden. Dit terwijl late onderkenning de kans op succes met een korte antibioticabehandeling vermindert en de kans op chronische, moeilijk behandelbare klachten sterk vergroot.

In de praktijk wordt de diagnose in Nederland gesteld op basis van aan- of afwezigheid van antistoffen in het bloed. De gebruikte testen op antistoffen tegen de Lymebacterie Borrelia zijn echter onbetrouwbaar, er is geen standaardisering en de testuitslagen wisselen van laboratorium tot laboratorium. In Europa komen minstens 5 verschillende stammen van de Borreliabacterie voor terwijl de testen meestal maar op één stam zijn gebaseerd. Ook kan de Borreliabacterie het immuunsysteem ontwijken en onderdrukken. De test toont dan geen antistoffen aan terwijl er toch een actieve infectie is. Volgens sommige wetenschappelijke studies komt zo’n foutnegatieve uitslag bij 50% van de negatieve testuitslagen voor. Hierdoor is er sprake van zowel onderdiagnose als onderbehandeling en worden veel patiënten met Lyme-borreliose ten onrechte niet in de Nederlandse statistieken opgenomen. Zo wordt de noodzaak voor krachtige maatregelen niet duidelijk.

Veel Lymepatiënten worden na een foute of te late diagnose en onvoldoende behandeling gedeeltelijk of geheel arbeidsongeschikt en belanden in de WIA(WAO). De ziekte kan een dodelijke afloop hebben. Vaak wijken Lymepatiënten uit naar artsen en onderzoekscentra in binnen- en buitenland die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden. Dit alles veroorzaakt onnodig leed, onnodig productiviteitsverlies en onnodige kosten voor getroffenen en de samenleving.

de aangeschreven partijen om, in aanvulling van de CBO herziening, het volgende te ondersteunen:
• Het instellen van een meld- of informatieplicht voor de ziekte van Lyme;
• Het aanpassen van de artsenopleiding én het bijscholen van artsen over de Borreliabacterie, het ziekteverloop en vooral het stellen van een snelle klinische diagnose van de ziekte van Lyme;
• De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen, waarbij o.a. rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie;
• Het inrichten van een Lyme Expertisecentrum Nederland waar o.a. onderzoek naar de Borreliabacterie, het ziekteverloop en behandelingen gecoördineerd wordt;
• Meer onderzoek naar en aandacht voor de diagnose en individuele behandeling van chronische Lyme-borreliose met langere, hoger gedoseerde en gecombineerde antibiotica;
• Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken;
• Bredere en grootschaligere voorlichting over teken, tekenbeten, de mogelijke gevolgen en het waarschuwen van bezoekers van natuur- en recreatiegebieden;
• Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.

De ziekte van Lyme is een reëel gevaar voor iedereen die in het groen werkt of recreëert. De gevolgen zijn echter onnodig en onrechtvaardig.

Wij doen daarom deze oproep aan alle partijen die een sleutelrol spelen, om zich in te zetten versnelde ontwikkelingen in de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme mogelijk te maken.

Als u de petitie op www.lymevereniging.nl al heeft ondertekend, verzoeken wij u vriendelijk dit hier niet meer te doen. We screenen op dubbelingen; zodat er uiteindelijk 40.000 individuele handtekeningen zijn.